26. 9. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz,
14. 9. 2010, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
Co se týče psychiatrické pomoci, je velice pravděpodobné, že je třeba taky a po schůzce bych ji doporučila. Protože v Motole nemáme k dispozici psychiatra pro ambulantní pacienty, bylo by šikovnější objednat se hned k některému psychiatrovi v Praze - jejich seznam podle částí Prahy najdete na internetu po zadání hesla "psychiatrická ordinace" nebo v telefonním seznamu. Zavolejte několika z nich a využijte služeb toho, kdo bude mít nejmenší dobu čekání na termín. Je prokázáno, že největší účinnost v terapii psychických problémů má souběh psychiatrických léků a psychoterapie, proto neváhejte.
Ráda bych této příležitosti také využila k tomu, abych vysvětlila, proč mnohdy není pacientovi nabídnuta psychologická pomoc. My psychologové si svoje místo v onkologické léčbě zatím jen velice těžko hledáme. V naší republice několik komplexních onkologických center ještě ani nemá v týmu psychologa aspoň na částečný úvazek.
Podpora vás, onkologických pacientů a jejich rodin by pro nás mnoho znamenala - bylo by třeba, aby veřejnost více volala po přítomnosti psychologů a psychiatrů na onkologických odděleních. Myslím, že každý, kdo s touto nemocí přišel do styku, ví, jak je jejich pomoc v té chvíli důležitá.
Přeji hodně síly a věřím, že společně vaši situaci zvládneme.
10. 9. 2010, PhDr.Hana Čápová, klinický psycholog radioterapeutického oddělení FN Motol, hana.capova@fnmotol.cz
Jeho odpověď: Dobrý den, nějak mi nesedí ty datumy, ale celkově mohu říci, že tak jak to popisujete by bylo vhodné ukázat všechny Vaše nálezy i jinému lékaři k posouzení.
Už nejsem ta plná síly a optimismu, prostě teď jsem byla 2x na vyšetření a nervově jsem se zhroutila(hysterka), mám strach a už nemám sílu bojovat s úřady a hledat nové lékaře.
S těmi úřady je to také složité, vzali mi důchod se slovy, že to nebyla recidiva, ale špatná operace a po předložení nového nálezu, který byl jen podezření, mi bylo řečeno, že když budu mít rakovinu, že si zažádám o důchod znovu. Musím se soustředit na zdraví, né zase bojovat s úřady a soudy.
Fakt, že člověk po dlouhé léčbě nemá jistotu a důvěru v to, že již bude dále zdravý, není nic neobvyklého – naopak, je to velmi přirozená reakce. Je to nepříjemné, ale je to tak, protože předchozí zkušenost změnila pohled na situaci zdraví a nemoci.
Je mi jasné, že je obtížné řídit se radami, protože ty fungují třeba na někoho, ale na jiného ne. Proto i nyní je problematické poradit Vám něco, co by tzv. zaručeně fungovalo. Osobně také nemám radění příliš v oblibě, ale zkusme vyjít z toho, co je nyní: jste po léčbě a tělesně jste – předpokládám - víceméně bez závažných problémů. Bude to znít na první přečtení fádně, ale zkuste žít teď a tady: to znamená pokoušejte se dělat a prožívat to, co můžete nebo chcete a co je zvládnutelné, bez ohledu na výsledek. Možná to nebude jednoduché, ale může to být lepší než zůstat tzv. stát a nepokoušet se o změnu.
Myslím, že by Vám též mohla pomoci psychoterapie – tj. jiná léčba než jen užívání léků, ale léčba se zapojením vztahu s terapeutem, který bude společně s Vámi procházet Vaší situací a může tak velmi citlivě a aktuálně reagovat na to, co se právě děje. Onkologická pracoviště většinou mají psychology nebo alespoň kontakty na ně, protože psychologická péče je nedílnou součástí léčby nádorových onemocnění. Pokud je to pro Vás schůdné (co do vzdálenosti), mohu Vám takovou léčbu či pomoc nabídnout i ve své osobě – pracuji v Brně (tel: 543 136 218, ivona.sporcrova@mou.cz).
V každém případě Vám držím palec k tomu, abyste pokračovala ve svém odhodlání zkusit něco jinak – první krok jste již udělala tím, že jste napsala do poradny … a to jistě potřebovalo určitou dávku odvahy, kterou jste v sobě dokázala najít.
30. 8. 2010, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
Organizačně jste už vše promyslel - věřím Vám, že uděláte všechno, aby pacient měl pohodlí a neměl velké starosti... To je pěkné. Co se týče toho ostatního, máte pravdu, může se objevit kdejaký problém. Nemoc je vždy individuální situace a všichni reagujeme po svém. Na Vašem přístupu je vidět, že jste člověk, který se rád na všechny eventuality připraví, aby nebyl zaskočený. V tomto případě se ale nelze na všechno připravit. Možná, že bude pacient vděčný za pomoc a vše půjde hladce, možná bude reagovat vztekem a bude pomoc odmítat a zlobit se na vás oba... Váš budoucí tchán je dospělý a samostatný člověk a možná bude potřebovat, abyste jeho samostatnost respektovali... Byla bych ráda, kdybyste se připravil i na tuto eventualitu. Naše snaha pomáhat musí končit tam, kde začíná právo pacienta na vlastní rozhodování o sobě samém.Vy máte právo nabídnout pomoc dle vlastního uvážení a pacient má právo přijmout ji do té míry, která je mu příjemná, to je jasné.
Protože pracuji také v Praze, ráda bych vám všem nabídla svoji pomoc - můžeme se průběžně setkávat, psát si maily, reagovat na situaci a pomoc "ušít pacientovi i celé rodině na míru".
Budu se těšit, že se ozvete na mojí mailové adrese - prosím jen o trpělivost, protože jsem právě na dovolené a k mailu se dostanu až po svém návratu.
Přeji Vašemu budoucímu tchánovi úspěšnou léčbu bez komplikací a jemu i celé rodině hodně síly a trpělivosti. Přeji vám všem, aby budoucí týdny a měsíce nebyly jen "dobou chemoterapie", ale i dobou, kdy budete víc spolu, užijete si pospolitosti a z ní plynoucí legrace a rodinné pohody. Může to být doba, kdy si na sebe najdete čas a která vás všechny sblíží a položí základ budoucím pěkným rodinným vztahům. Moc vám přeji, aby to tak bylo.
21. 8. 2010, PhDr.Hana Čápová, klinický psycholog, FN Motol Praha, hana.capova@fnmotol.cz
8. 8. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Nevím co je lepší,když to nezvládám vzít jednorázově neurol a nebo brát stále antidepresiva.Sama to asi nezvládnu a mám strach ,v důsledku stresu z relapsu choroby. AML a sekundární
Rodina bude potom reagovat pozitivně a bude Vás povzbuzovat k tolik potřebné pozitivní náladě, kterou budete pociťovat s těchto činností. Mnoho zdraví
12. 8. 2010, Mgr. Zdeněk Hrstka, Ph.D., psycholog FN HK, hrstka@pmfhk.cz
Na druhé straně není nic špatného na tom, přijímat podporu poskytovanou jinými lidmi, kteří jsou tzv. pro Vás z formálního hlediska vzdálenější – myslím např. exmanžela anebo přátele, známé, příp. spolupracovníky. Naopak jako velmi dobré vnímám to, že si pravděpodobně (tím, jak se k problému stavíte) o tuto podporu říkáte a jste nastavena ji přijmout – nezáleží tolik na tom, kdo Vám ji dá; důležité je, aby Vám pomohla a Vy jste díky tomu dokázala obnovovat svoje síly ve zvládání nemoci. U dlouhé nemoci má člověk často pocit, že je jednou „dole“ a nezvládá … a jindy „nahoře“ a zvládnout problém se mu přece jen daří – to je normální a právě proto je moc dobře, když je po ruce někdo, kdo tyto věci s Vámi prožívá a je méně podstatné, kdo to je.
Nicméně je jasné, že se člověk může cítit zklamaný, protože tam, kde pomoc předpokládal, dosud nic nepřichází. Jistě mi dáte za pravdu, že nikoho (byť nejbližšího příbuzného) nelze k takovým věcem nutit – pokud podpůrné chování z jeho strany není přirozené, nejspíš by asi nebylo v tuto chvíli dostatečně efektivní. Nechci tím rozhodně říci, že u Vašich rodičů není možné nic změnit (možná ano, možná ne) – z Vašeho dopisu podrobnosti nelze vyčíst; nejspíš by pro Vás mohlo být zajímavé Vaše rodinné vztahy rozebrat konkrétněji v osobním setkání. Pokud naznáte, že ano, můžeme se sejít – pracuji v zařízení, v jehož jste péči.
10. 8. 2010, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
4. 8. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Maminka je doma z nemocnice necelé dva týdny, což je určitě krátká doba ke zpracování této nešťastné situace, nicméně se obávám, že má, samozřejmě opávněnou, potíž se s tímto vyrovnat. Pozoruji u ní velkou lítostivost a plačtivost, občas velmi pesimistické výroky, což může být částečně dáno i tím, že má ještě otevřenou bolestivou nezhojenou ránu, přesto mě to trochu zneklidňuje. Kromě prognózy se musí naučit zvládat také skutečnost, že je absolutně závislá na inzulinu a časté hypoglykemické stavy jí určitě na optimizmu nepřidají. Velmi ráda bych jí poskytla co nejlepší podporu a pomoc, našla jsem zde v poradně doporučení na PhDr. Ilonu Koťátkovou (jsme z Ostravy) a chtěla bych se zeptat, zda bych vzhledem k prognóze měla zvažovat odbornou pomoc, a pokud ano, kdy by bylo nejoptimálnější jí ji navrhnout, abych nenapáchala víc škody, než užitku (maminka měla k psychologickým poradnám vždy tak trochu odmítavý postoj).
Snažím se jí pomoci, jak jen to jde, ale starám se o ni sama a jsem také velmi smutná z toho, co máme před sebou, tudíž se nevyhnu tak trochu sobeckému vnímání. Před pěti lety, kdy byla maminka poprvé onkologický pacient, jsme to zvládly bez odborné pomoci, ale teď je situace jiná. Je mi jasné, že velmi záleží na její osobnosti, nicméně Vy máte s tímto určitě mnohem více zkušeností než já a budu vděčna za Vaše postřehy. Chtěla bych maximalizovat kvalitu života, jež jí zbývá a chtěla bych docílit toho, aby se alespoň někdy radovala a kromě smutku pocítila i něco jiného.
Ráda bych Vás také požádala o tip na dobrou literaturu stran psychiky onkologických pacientů (jsem medička za třetinou studia).
K Vaší mamince a situaci kolem jejího velmi závažného onemocnění. Vaše maminka je ještě docela mladá žena a pokud jí lékaři řekli prognózu jejího onemocnění, nemyslím, že by se ještě někdy mohla od srdce zasmát. To, co teď prožívá, je tak zvaný bilanční smutek. Je to směs úzkosti, depresivní nálady, pocitů beznaděje, bezmoci, lítosti nad tím, že její tělo ji tak moc zklamalo. Přece mu už svou silou a odhodláním dobře žít pomohla před pěti lety a tehdy, když vše zlé překonala, oprávněně si myslela, že se jí už nic podobného nestane. Lítost spolu s rozčarováním nad zlým osudem budí pláč, jak Vy sama říkáte, oprávněnou potíž psychicky zvládnout tuto situaci. Ke zmírnění těžké deprese a úzkosti by bylo třeba ordinovat léky, které Vaší mamince tzv. „rozvážou mysl“ od smutku a obav ze smrti a aspoň trochu jí pomohou se nadechnout volněji. Tady bych opravdu nesháněla pomoc psychologa, ale lékaře onkologa nebo přímo také třeba psychiatra. Váš onkolog by měl dostatečně zásobit Vaši maminku antidepresivy (naši velmi nemocní pacienti pookřívají po mirtazapinu) a anxiolytiky. Tou správnou psychoterapií jí pak bude to, když kolem sebe bude mít ty, které miluje, pro které žije, kteří ji motivují, své nejbližší. Pokud bude v depresi, nebudete se k ní moci přiblížit, zbaví-li ji antidepresiva těch nejhorších psychických stavů a myšlenek, pak Vás k sobě ráda pustí. Přeji Vám i Vaší mamince aspoň trošku veselejší dny.
4. 8. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Vy totiž v dotazu tak zdráhavě žádáte o potvrzení "normality" své reakce. Ach jo, vždyť Vám umřel tatínek, je to teprve několik týdnů! Stalo se to náhle, nebyla jste připravená na takovou tragédii. Máte právo na všechny možné reakce - máte právo se zhroutit, celé dny plakat, křičet, vztekat se na nespravedlnost světa, máte právo nefungovat, stěžovat si...
Až potom někdy za dlouhou dobu nastane to, co se snažíte nastolit teď: že život půjde dál, vědomí, že už nic nevrátíte...
Když se budete snažit o takový racionální přístup teď, může se Váš stav vyvinout například v těžkou posttraumatickou poruchu, v hlubokou depresi...
Pokud mohu tedy být tím, kdo Vám pro tuto chvíli dá rozhřešení: nic "nemusíte". Ale měla byste si dát dost času na truchlení, vyhledat odborníky, které Vám pomohou tu tragédii zpracovat - dobrého terapeuta, který Vám tím pomůže projít a pokud to doporučí, pak také psychiatra, aby Vám předepsal léky.
Poohlédněte se podle svého bydliště na našich stránkách po mapě psychoonkologické péče - tam najdete psychology, kteří Vám pomohou s prvními reakcemi a případně doporučí někoho k další dlouhodobější péči.
Myslete na sebe trochu víc, prosím. To není sobectví, ale zdravá sebeláska.
Budu se těšit, že nám časem podáte další zprávy o svém prožívání, a že se Vám co nejdříve uleví.
30. 7. 2010, PhDr.Hana Čápová, oddělení radioterapie FN Motol Praha, hana.capova@fnmotol.cz
Ráda bych reagovala na Váš dopis. Cítím z něho, v jak velmi těžké situaci jste, a je dobře, že jste se rozhodla Vaše trápení sdílet. S manželem jste se rozhodovali pro už beztak náročný krok rozvodu, a do toho přišla těžká nemoc. Dle toho jak popisujete doprovázení manžela v nemoci, máte asi mezi sebou dobré vztahy i přes odloučení.
Na jedné straně píšete, že manželovi lékaři dávají měsíc, na druhé straně že si ponechal svůj byt aby se měl kam vrátit a neumíte si představit co Vás čeká.. Vyvolává to ve Vás všechno asi velikou nejistotu, máte sama strach, starost o děti, i o manžela. Možná je teď všechno na Vás. Možná cítíte, že manžel opravdu nemá moc času, jak to říkají lékaři. Mluvili lékaři o vážnosti stavu také s manželem? Měl šanci vyjádřit, co by si v opravdu vážné situaci přál? Každý člověk má právo vědět jaké má v léčbě možnosti, i když je to pro nás veliká úzkost a pravda může velmi bolet. Stál by o pravdu Váš manžel?
Je cítit že se trápíte tím, že manžel léčbu nese špatně. Co se týká potíží s nechutenstvím a zvracením, zkuste se poradit s ošetřujícím lékařem co ještě zkusit. Po psychické stránce manželovi jistě pomůže když budete společně trávit čas, i s dětmi, četbou, hovorem, sdílením pocitů, buďte k sobě upřímní. Dejte si najevo že v tom nejste sami.
Velmi velkou starost si děláte o děti. Vaše dcerky těžko nesly odloučení s manželem. Možná jste se chystali pracovat na tom, jak být dál co nejintenzivněji rodiče, i když přestanete být manželi. Děti jsou teď šťastné, že i když je táta nemocný, je doma. Možná nastane období, které bude velmi těžké pro holčičky, a budou se muset vyrovnávat se ztrátou otce. Zážitek, že teď můžou být s ním a dávat mu najevo svou lásku, může být pro ně velmi drahý (teď i do budoucna), nebojte se jej.
Píšete, že Vás starší dcerka šokovala tím že si myslí že tatínek umře. Je dobře že jste dceři řekla že doufáte v tatínkovo uzdravení. Jestli by byla bohužel manželova šance na vyléčení opravdu malá, je vhodné dcerky připravit na těžké období které je může čekat.
Vaše starší dcerka je právě ve věku, kdy se děti přibližují i pochopení toho že se smrt týká každého člověka (jejich nejbližších, jich samotných..). Sami řeší tyto otázky, a tady mohu doporučit jen upřímnost a otevřenost v hovoru o smrti – může to ulevit dětskému strachu. Vaše mladší dcerka si ve svém věku může smrt představovat jako stav ze kterého se člověk může vrátit, a zatím si může a nemusí uvědomovat že se týká každého. Vaše dcerky vnímají, že tohle období je náročné pro Vás i pro tatínka. V inspiraci o vážnějších hovorech by Vám mohla pomoct knížka Když Dinosaurům někdo umře nebo článek o vlastním zážitku paní Kopecké v elektronické verzi časopisu Respekt.
Ráda bych Vám nabídla i více konkrétní pomoc, můžete napsat mail přímo mě nebo se zkusit obrátit na psychologa co je nejblíže Vašemu bydlisku (adresy najdete na mapě psychoonkologické péče. Můžu Vás ubezpečit že se Vás budeme snažit všichni podpořit. Přeji Vám hodně síly.
30. 7. 2010, Mgr. Kristina Tóthová, Klinika dětské onkologie Brno, kristina.tothova@fnbrno.cz
- Vaše matka – pacientka,
- rodinní příslušníci, blízcí – podpůrné osoby,
- vztahy – mezi sebou v rodině, vy a příbuzní, sousedé, přátelé, kolegové z matčiny práce.
Blízcí pacientky jsou velmi zasaženi vývojem skutečnosti a ve své podstatě se cítí psychicky stejně hrozně jako pacientka. Navíc, mají pocit, že by měli shánět lepší, tu nejlepší pomoc pro svou milovanou matku, partnerku, dceru, sestru. Ve své snaze si ale přestávají uvědomovat, že právě oni jsou tím nejdůležitějším v podpoře pacientky. Žádný psychiatr, psycholog nenahradí vstřícné, milující pomocníky, průvodce z rodiny.
Vztahy jsou vlastně tím nejdůležitějším z těch tří rovin. Jestli byly vztahy mezi pacientkou a jejími blízkými před nemocí dobré, rovné a vstřícné, může se pacientka těšit, že jí bude rodina velkou oporou a bude ji motivovat k uzdravení, dávat jí sílu překonat drakonickou léčbu. A naopak, pokud v rodině nejsou dobré vztahy před nemocí, může zůstat pacient na svou nemoc sám. Hodně pomohou přátelé, sousedi, kteří se nestydí mluvit s pacientkou o jejích potížích. Mnohdy pacient řekne o svých smutcích, žalech svým přátelům víc než rodině. Blízcí by se neměli zlobit, že jsou přátelé pacientce bližší než oni. Třeba se před přáteli (vrstevníky) nestydí, před svými dětmi ano. Zlé pomluvy odrážejte přehlížením, každý člověk jednou dojde k nějaké nemoci. Je třeba respektovat, že míru a délku návštěv si řídí podle únavy pacientka sama. Měla by stále řídit denní chod domácnosti. Život operací a léčbou nekončí. Budete-li odhodláni své matce opravdu pomoci, buďte s ní, střídejte se u ní, vtáhněte ji do svých osobních problémů, co nejvíc ji držte za ruku. Ne zmatek, ale cílevědomá cesta ruku v ruce k uzdravení.
12. 7. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
24. 6. 2010, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
17. 6. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz