Právě zažíváte velmi náročné a smutné období a jsem ráda, že Vám mohu být nápomocna alespoň odpovědí.
Váš přítel je opravu velmi vážně nemocný, diagnóza o které píšete většinou nedává životu nemocného velké šance na delší trvání, i když i na onkologii se zázraky stále dějí.
V takové situaci těžce nemocní pacienti často zkoušejí alternativní a netradiční způsoby léčby, protože se jim zdá "že už nemají co ztratit". Rozumím tomu a je mnoho lékařů, kteří pacienty od těchto způsobů (pokud neohrožují léčbu a život) neodrazují, zrátka respektují tuto volbu.
Ovšem co se týče léku MMS - z dostupných informací na internetu - jsem nabyla pocitu, že může pacientovo zdraví narušit, zvláště pak křehké zdraví pacienta, který má za sebou těžkou onkologickou léčbu. I když to nejsou potěšující informace, přeposílám Vám internetový odkaz, kde si můžete přečíst více:
Údajně zázračný lék MMS je dezinfekce, varuje inspekceMožná si říkáte : Co já teď s touto informací? Radím Vám článek si vytisknout (třeba přijdete i na další informace) a rozhodně dát Vašemu příteli k přečtení. Řekněte, že máte o jeho zdraví velké obavy, ale pokud se rozhodne dál tento lék užívat, že to budete respektovat, i když s tím třeba nebudete souhlasit. Dáte tak najevo svůj postoj, předáte informace, ale zároveň dáte najevo, že stále stojíte za svým přítelem, ať už se rozhodne jakkoliv. A to je pro něj teď velmi důležité. V takovém respektujícím ovzduší se pak může i s větší lehkostí a bez pocitu nátlaku tohoto "léku" vzdát. Buďte však připravená na to, že jej bude chtít užívat dál.
Pokud bude zařazen do výzkumné studie, s největší pravděpodobností nebude moci užívat nic jiného, než mu naordinují lékaři.
Ptáte se, jak svému příteli můžete ještě více pomoci. Stačí si jen uvědomit, kde je Vaše místo ve vztahu k Vašemu příteli. Starosti o léčbu nemoci nechte na lékařích, to je zase jejich místo, Vaše místo je u lůžka přítele, s co největší otevřeností a naladěním, jaké Vám je vlastní. Vždycky je tu čas, který zbývá a je možno jej prožít v rámci možností co nejplněji, plnit nemocnému drobná přání, dotýkat se jej, nebo jen společně mlčet... Pro většinu nemocných, se kterými se setkávám, je největším dárkem přítomnost milovaných lidí, zvláště v případě, že domácí léčba již není možná. Zkuste ještě jednou prodiskutovat s lékařem možnost masáží. V případě, že tomu nebude nakloněn, určitě bolavá místa alespoň zlehka hlaďte - dotek milované osoby je pro každého člověka přirozeně silně pozitivní prožitek, pro těžce nemocné pacienty to platí dvojnásob. Vždy se ale řiďte přáním Vašeho přítele.
Tím se dostávám i k závěru Vašeho emailu - píšete, že sama jste na tom špatně, nemůžete spát, chce se Vám stále brečet... Mnoho pečujících, se kterými vedu hovory, popisuje svůj psychický stav podobnými slovy. Mají pocit, že je celá situace drtí, tíží, často si na to připadají sami... Často se před "svým" nemocným silně přetvařují, snaží se mluvit a chovat vždy pozitivně a silně - aby ho neoslabovali. Svoje zoufalé pocity potlačují a skrývají.
Já osobně nejsem příznivcem takové cesty, přichází tak oba, pacient i jeho pečující,o to nejdražší - o čas strávený spolu ve sdílení, blízkosti, klidu a míru. K tomu ale patří i možnost projevit své pocity. Dát najevo, jak se o něj bojíte, jak želíte času, který Vám nemoc oběma bere, bojíte se vlastní samoty...zároveň ale by mělo přijít ujištění (pokud to tak opravdu cítíte), že mu chcete být nablízku, jak to půjde nejvíc a sdílet s ním čas, který zbývá.Velká část hovoru by však měla patřit pocitům Vašeho přítele, protože o něj tu přece jde. Často je otevřený rozhovor o pocitech obou partnerů velmi osvobozující, i když bývá bolestný. Někdy ale takový rozhovor není možný z různých důvodů (povaha dřívějšího vztahu, osobnostní charakteristiky zůčastněných apod.)
Ať už takový rozhovor mezi Vámi proběhne či nikoliv, Vy sama pro sebe svoje tíživé pocity nepotlačujte. Nacházíte se v těžké životní situaci a tyto pocity k ní patří, pokud je potlačíte, je pravděpodobné, že se vrátí v mnohem větší síle. V bezpečném prostředí (o samotě, s přítelkyní, která má pochopení) se nebraňte pláči a vyjádření všech negativních emocí, nechte je proběhnout a snažte se jim i porozumět. Není důvod proč byste se měla stydět za to, že tyto pocity máte.
Uvědomte si ale také, že pokud se necháte zaplavit zoufalstvím, nebudete moci dobře stát na svém místě - u lůžka svého přítele, který potřebuje sdílení, naladění, abyste mu byla k dispozici.
V případě, že budete cítít, že vlastními silami emočně nezvládáte Váš běžný život i péči o přítele, neváhejte vyhledat psychiatra, svěřit mu svou situaci a on Vám jistě pomůže cíleným preparátem. Umožní Vám lepší spánek i vyrovnanější mysl.
Přeji Vám a Vašemu příteli hodně sil k přijetí všeho, co Vám čas budoucí přinese.
22. 8. 2011, Mgr. Hana Kynkorová, Komplexní onkologické centrum, Liberec, Hana.Kynkorova@seznam.cz
2. 8. 2011, Mgr. Alexandra Škrobánková, FN Olomouc, Hematoonkologická klinika, skrobankova@volny.cz
20. 7. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda sekce psychoonkologie ČOS ČLS JEP, libuse.kalvodova@seznam.cz
Nejsem lékař-onkolog a neumím odhadnout o jak dlouhý čas života se může jednat (nejspíš byste konkrétnější odpověď získala, kdybyste tento dotaz položila přímo jemu). Navíc ze zkušeností vím, že u různých pacientů s obdobně rozvinutou nemocí může být tato doba různá.
Kladete si konkrétní otázku jak moc být s maminkou. Na to lze odpovědět „zkuste s ní být tak, jak to všichni - a především ona - cítíte“. Jsou lidé, kteří vyžadují stále přítomnost někoho blízkého; jsou ale i ti, co ne, nebo ti, jenž naopak potřebují být chvíli sami se sebou. Toto platí jak pro toho, kdo je nemocný, tak pro ty ostatní, co jsou z tohoto hlediska zdraví. Proto máte-li pocit, že byste měli být hodně spolu, buďte; máte-li pocit, že to jedna strana cítí jinak, zkuste o tom mluvit a dovědět se jaké má kdo představy, pocity, přání či očekávání. Tímto způsobem můžete pracovat se vzájemnou nejistotou (kterou nejspíš cítíte) typu „chtěl(a) bych situaci pomoci, ale nevím jak“.
Bývá výhodné, když se daří žít nevyléčitelně nemocným lidem každým dnem, to je den ze dne, bez ohledu na to, aby mysleli, co bude za měsíc či za rok; obvykle jim to pomůže – zbavuje je to pocitů starostí „co až …, když…, zda se stihne to či ono, zda se dočkám tohoto nebo tamtoho …“ atd.
Obecně platí, že je přínosné, když nemocný cítí, že na problém není sám: že se může svěřit s tím co prožívá, když bude chtít, nebo že má jistotu, že budou vyslyšeny jeho obavy z nemoci, bolesti, konce života atd. Většinou nejsou účelné odpovědi typu „neboj se, však mnoho lidí se vyléčilo, tobě se to nejspíš taky podaří“ nebo „nemysli na to, mysli pozitivně“ – to jsou slova, která často nemocní vnímají jako odmítnutí nebo nepochopení, ač jsou tato slova vyřčena s dobrým úmyslem povzbuzení. Nemocní tak nějak cítí, že to asi nebude pravda a že se jedná spíše o přání jejich blízkých.
Chtěla bych velmi ocenit to, že své mamince chcete co nejvíce ulevit, protože ta snaha je hrozně moc. A pokud jste spolu, pravděpodobně ona cítí, že se o to snažíte. Proto i já věřím, že společně budete nacházet vzájemnou vlastní cestu úlevy. Pokud Vám budu moci pomoct i já, obraťte se.
20. 7. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
Nevím v jaké stadiu nemoci či fyziologickém a psychologickém rozpoložení se Vaše maminka nachází. V každém případě s maminkou musíte komunikovat reálně, bez příkras ale i bez zbytečných negativ. Neměla by být sama, vždy by u ní měl někdo být a povídat si s ní o čemkoliv maminka chce. Ale vždy reálně s ohledem na přesné informace od lékařů - nikoliv na domněnky. To samé platí o Vaší sestře a o tatínkovi ve vztahu k mamince. Ale i oni by neměli být sami - svádí to k černým myšlenkám. Nyní je třeba spojit síly a vše podřídit potřebám maminky. Pro závažnost aktuálního stavu doporučuji navštívit psychologa na onkologii osobně, který Vám vysvětlí jak dále postupovat v závislosti na postupu nemoci.
21. 6. 2011, Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a radioterapie a oddělení klinické hematologie, hrstka@pmfhk.cz
Co říci závěrem: není asi jediná cesta, která je správná. Cest je mnoho a nejspíš záleží na tom, jak to cítí ti, kterých se to týká. Proto se vyplatí ponechat si v těchto věcech svoji přirozenost, přijmout ji a otevřít se jí. To samozřejmě není vždy jednoduché. Každý člověk má navíc své osobní tempo – někdo s něčím zachází rychleji, jiný méně rychle … to je nejspíš výhodné respektovat a netlačit tzv. na pilu.
Osobně si velmi vážím toho, že k problému nemoci svého manžela přistupujete tak, že přemýšlíte o tom, jak udělat věci zvládnutelnějšími – ne všichni to tak dělají. Budete-li chtít o těchto věcech diskutovat třeba osobně, obraťte se: myslím na někoho profesně způsobilého – tj. psychologa (včetně mé osoby) – jistě vám může poskytnout další podněty jak prožít období s nepříjemnou nemocí.
15. 6. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno, ivona.sporcrova@mou.cz
25. 6. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda sekce psychoonkologie ČOS ČLS JEP, libuse.kalvodova@seznam.cz
Myslím na vás obě a přeji si, abyste byly obě statečné.
23. 5. 2011, Mgr.Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS ČLS JEP., libuse.kalvodova@seznam.cz
Chci se zeptat,jak s ní mám hovořit mám ji dávat naději nebo ne.Nikdo nám v Pardubicích v nemocnici nic neřekl,všechny informace nacházím na internetu.
21. 4. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, předseda psychoonkologické sekce ČOS, libuse.kalvodova@seznam.cz
Budete-li chtít o této věci dále hledat cestu společně s někým, mohu Vám být též k dispozici.
11. 3. 2011, PhDr. Ivona Šporcrová, klinický psycholog, Masarykův onkologický ústav, Brno,, ivona.sporcrova@mou.cz
V současné době sice platí názor, že pacient by měl znát vše o svém
zdravotním stavu, ale naštěstí platí také výjimky ve smyslu - pokud by to
uškodilo, tak pravdu neříkat nebo jen částečnou a postupně. Což je Váš
případ. Myslím, že postup je v tomto případě správný. Takto se musí totiž
přistupovat i k babičce. Je nemocná, lékaři nasadili chemoterapii a dál se
uvidí. Dále se domnívám, že pokud lékaři indikovali CHT byť v paliativní
péči, nemusí Vaše babička nutně zemřít do 7 dnů - ale neznám samozřejmě její
celkový stav. Pravda, že nemoc je nevyléčitelná ještě neznamená automaticky
brzkou smrt. Až se s babičkou setkáte, přistupujte k ní jako každý jiný
den - úplně stejně. Jako k nemocnému člověku, který se ambulantně léčí a má
více či méně zdravotní či psychické obtíže. Babička sama ví, že je nemocná,
byť nezná diagnózu. Potřebuje láskyplnou péči, pochopení pro cokoliv, ale
hlavně pozitivní náladu. Píšete, že jste založením spíše optimista - rád
lidi bavíte. Přesně tohle budete potřebovat. Ale vždy s citem. Bude to držet
"nad vodou" Vás i ostatní. Z Vašeho dotazu není zřejmé, jestli jedete
babičku povzbudit, nebo se s ní rozloučit. V prvním případě doporučuji výše
uvedené. Ve druhém případě bude nutné přistupovat k babičce jako k
milovanému člověku, jehož život se chýlí ke konci. Je to velmi psychicky
náročné období a může se stát, že život skončí ve Vaší přítomnosti. Všechny
emoce, nálady, city, pohnutky, postoje k čemukoliv musí být pravdivé, přísně
otevřené a nehrané. Jak ty babičky, tak ty Vaše. Pomáhá to překonávat velmi
skličující a smutnou atmosféru. Veškerý rozhovor musí být otevřený, bez
výčitek a vždy s pochopením druhé strany. Poslouchejte své emoce a nechte je
plynout tak jak jdou (chce-li se Vám smát, - smějte se, chce-li se Vám
plakat - plačte). Jsou to normální reakce na nenormální situaci. Vy bojujete
sám se sebou ve smyslu, že musíte přijmout to, co je nezměnitelné.
Skutečnosti berte tak jak jsou, nikoliv jak by jste je chtěl mít Vy. Vše co
se stane, berte nikoliv ze svého pohledu, ale z pohledu babičky. Až dojde k
nejhoršímu, ztráta milované osoby je vždy velmi smutná, ale z pohledu té
milované umírající osoby je to ukončení trápení, bolesti, ošklivých pocitů a
konec dlouhodobého neřešitelného problému pro všechny. V celém svém pojetí
je to situace, kterou nelze změnit ani ovlivnit, jen se jí přizpůsobit.
Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a
radioterapie a oddělení klinické hematologie.
24. 1. 2011, Mgr.Zdeněk Hrstka, Ph.D.FN Hradec Králové, psycholog, klinika onkologie a radioterapie a oddělení klinické hematologie, hrstka@pmfhk.cz
6. 1. 2011, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
Ve Vašem případě bych udělala to, že si nejprve promluvím s maminkou o samotě a v klidu v bezpečném prostředí, abych se ujistila, zda ona nemyslí na nic jiného, než na to, že ji současná terapie zachrání. Nechcete-li Vaši už tak dost úzkostnou maminku dál stresovat, měli byste s manželem jednat v její prospěch. Já bych ostatním členům rodiny naznačila, že maminka je na tom velmi špatně, že je mi líto, když to nechtějí vidět, ale ať se děje, co se děje, budete vždy při mamince stát a pomáhat jí. Pokud ale naznačí vaše maminka, že to třeba před celou rodinou „hraje“, aby je nezarmoutila, že sama dobře ví, že je to vážné, dohodněte se s ní, zda to chce říci zbytku rodiny ona sama nebo vy dva. Může se stát, že vás v takovém případě třeba poprosí, abyste dál před rodinou mlčeli. Vím, že ani jedno z obou řešení není ideální, chyba se stala už v úvodu, kdy si lékařova slova měla vyslechnout Vaše maminka a ti z jejích blízkých, které si určí sama. To byste mohli být vy dva, její manžel, někdo další. Víc uší si víc pamatuje a pak není třeba, abyste před sebou něco tajili. Bylo by dobře, kdyby celá Vaše rodina se kvůli maminčině nemoci nerozklížila, protože ona teď potřebuje podporu vás všech, a to za všech okolností. Hodně síly.
3. 12. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz
O možných psychických potížích po chemošce jsem něco málo četla ale nevím jestli i toto chování do reakce na terapie může spadat a zda se časem upraví nebo zda už to překračuje obvyklé hranice a může jít o projev psychické poruchy a je nutné jednat, nevyčkávat na zlepšení.
Já i psychiatři, s kterými jsem Váš dotaz probrala, rozhodně doporučujeme zkonzultovat tatínkův stav s jeho onkologem a dále případně provést psychologické vyšetření, psychiatrické konzilium... Nejkonkrétnější informace o tom, kterým směrem se dál vydat, Vám podá onkolog, ke kterému tatínek chodí - ten ví nejvíce o jeho stavu a možných komplikacích.
Budu s Vámi doufat v rychlé vyřešení tatínkova problému.
20. 11. 2010, PhDr.Hana Čápová, FN Motol Praha, hana.capova@fnmotol.cz
4. 12. 2010, Mgr. Libuše Kalvodová, FN Brno, předseda Psychoonkologické sekce ČOS, lkalvod@fnbrno.cz