Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2.
Cíle pacientské organizace Veronica, z.ú.
- Systematická edukace široké veřejnosti, pacientek a jejich rodin o onkogynekologických onemocněních (zhoubná onemocnění vulvy, cervixu, ovárií, endometria a onemocněních souvisejících s genetickou mutací BRCA).
- Pořádání kampaní na podporu prevence některých onkogynekologických onemocnění.
- Vytváření příležitostí pro výměnu názorů mezi pacientkami, lékaři i zúčastněnými institucemi v rámci rozhodovacího procesu úhrady léčby pacientek s onkogynekologickým onemocněním. Naší snahou je zajistit pacientkám včasný přístup k individualizované efektivní inovativní léčbě dle současných vědeckých poznatků a dostupnost léčby ve stádiu onemocnění, ve kterém je léčba nejefektivnější.
- Pořádání vzdělávacích seminářů
- Poskytování podpory pacientkám, vytvoření skupiny vzájemné podpory, spolupráce pacientek v jednotlivých onkogynekologických centrech.
- Spolupráce při přípravě výzkumných projektů.
- Zapojení se do činnosti odborných komisí či společností se zaměřením na medicínské, legislativní a etické aspekty péče o pacientky s onkogynekologickým onemocněním.
- Podpora onkogynekologického výzkumu a edukace pacientek o zapojení do tohoto výzkumu
Projekty:
Osvětová billboardová kampaň cílená na preventabilitu rakoviny děložního hrdla hovořící o očkování, pravidelných gynekologických prohlídkách a HPV DNA testaci
Vydávání série edukačních brožur ve spolupráci s ESGO a ENGAGE
(ke stažení plné texty)
- MUDr. Kateřina Rusinová: Prožít každý den jak nejlépe je to možné
- Doc. MUDr. František Novák: Výživa a pohybová aktivita pro pacientky s gynekologickými nádory
- Prof. MUDr. Michal Zikán, Ph.D.: Souhrnné informace o genetické mutaci BRCA 1 a BRCA 2
- doc. Halaška a MUDr. Kocián: Co je zhoubné onemocnění děložního hrdla?
- doc. Halaška a MUDr. Kocián: Co je zhoubné onemocnění vaječníků?
- Mgr. Monika Koutská: Pohybové aktivity pro pacientky (nejen) se zhoubnými gynekologickými nádory
Pacientská organizace Veronica je hrdým členem skupiny ENGAGe, která sdružuje Evropské pacientské organizace.