Pacientské organizace

Pacientský spolek Společně k úsměvu, který podporuje děti, adolescenty a mladé dospělé během onkologické léčby a věnuje se pozdním následkům, si Vás dovoluje pozvat na benefiční koncert, který se koná 23. 9. 2018 v Sono centru Brno.

Po čtyřech letech je opět k dispozici revidované třetí vydání brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie ji v tuto chvíli distribuuje na onkologická pracoviště a do organizací, které o ni mají zájem. Brožura je zároveň volně k dispozici na webu Amelie, z.s.

Připravili jsme letáčky a vizitky zvoucí na Linkos.cz. Letáčky jsou určeny především pro potřeby pacientských organizací, onkologické ambulance a ambulance praktických lékařů. Jsou určeny onkologickým pacientům a zájemcům o onkologickou prevenci. Můžete si je stáhnout a vytisknout. Do vyčerpání zásob si také můžete napsat o již vytištěné na info@linkos.cz.  

Česká televize natočila v rámci cyklu Infiltrace dokument o léčebných praktikách jednoho pražského zařízení psychosomatické medicíny. Česká onkologická společnost byla již v roce 2014 znepokojena některými aktivitami tohoto zařízení, na něž byla upozorněna onkologickými pacientkami. Odborné stanovisko z roku 2014 najdete na Linkos.    

Ministerstvo zdravotnictví ČR připravilo nový Portál pro pacienty a pacientské organizace, obsahující především kontakty na pacientské organizace a informace o činnosti Pacientské rady, která je stálým poradním orgánem ministra zdravotnictví.  

Tisková zpráva. Amelie realizuje již pošesté Tulipánový měsíc. Je to akce plná skutečných i namalovaných tulipánů na onkologických ambulancích i lůžkových odděleních nemocnic. Kampaň má za cíl udělat měsíc březen plný porozumění a naděje pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Rakovina je vyčerpávající a stresující nemoc, psychosociální podpora je pro lidi s touto diagnózou velmi důležitá, měla by na naplnit komplex potřeb jak nemocných, tak jejich blízkých. Bohužel u nás zatím není příliš rozšířená.

Pacientská organizace Mamma HELP se spojila s agenturou Young & Rubicam k vytvoření nového spotu na podporu ojedinělého projektu Mamma HELP center v České republice - poskytování individuálního bezplatného poradenství a podpůrné péče ženám s rakovinou prsu a jejich rodinám.

České ILCO je dobrovolné sdružení stomiků. Ve vedení Českého ILCO a klubech stomiků pracují stomici, kteří již život se stomií zvládli a mají dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál. Poslání a projekty sdružení pacientů České ILCO. 

Uzel na kapesníku jako připomínka NEZAPOMEŇ na… je symbolem, který má připomenout ženám pravidelné samovyšetřování prsu, ale i návštěvu mamografu. Uzel lze samozřejmě uvázat na čemkoli co je zrovna po ruce, a nemusí to být jen záležitost ženy samotné. Do hry je dobré vtáhnout i mužskou polovinu lidstva, pánové tím mohou dát najevo svou lásku a starost o zdraví té, na které jim záleží.. Kampaň pacientské organizace Mamma HELP.

Cílem projektu Říct to dětem je usnadnit onkologickým pacientkám, matkám zejména mladších dětí i jejich partnerům, komunikaci s dětmi, především v období po sdělení diagnózy, ale i v průběhu vážné nemoci matky.

Jeho vzniku předcházel průzkum mezi zdravými ženami, matkami různě starých dětí. Zajímalo nás, kdy a jakým způsobem by řekly svým dětem, že jsou vážně nemocné, a zda vůbec. Ukázalo se, že z 500 dotázaných by jich téměř 20 % před svými dětmi diagnózu rakoviny prsu tajilo. Děti by podle nich taková zpráva příliš vystrašila (69 %), případně by ji správně nepochopily (32 %). Nejvíce by se ženy zdráhaly mluvit o své nemoci s dětmi předškolního věku (21 %), žákům prvního stupně by se svěřilo více než 37 % dotázaných žen a necelých 26 % by se o své nemoci bavilo až s dětmi navštěvujícími druhý stupeň základní školy. Odborníci však varují, že nejhorší cestou je snažit se vše utajit.

Hledáme podporu pro projekt Rok psychoonkologické prevence #MysliProtiRakovině. Cílem projektu je věnovat se doposud opomíjené možnosti využití psychologických poznatků při prevenci a zvládání onkologického onemocnění. Výbor České onkologické společnosti vyjádřil na svém zasedání 26. 9. 2017 podporu projektu.

Sdružení Společně k úsměvu je společenství převážně mladých lidí, kteří si v dětském či dospívajícím věku prošli onkologickou léčbou. Jednou z jejich činností je práce na projektu “Dlouhodobé péče o vyléčené pacienty dětské onkologie s pozdními následky”, který zahrnuje i otázku správného životního stylu, konkrétně správné stravy, pohybové aktivity a absenci kouření. 

Daruj Příběh je úspěšný projekt spolku Společně k úsměvu, který je sdružením mladých lidí po prodělané onkologické léčbě v dětském věku nebo v době dospívání. Projekt je založen na sdílení zkušenosti s onkologickou léčbou s dalšími pacienty, jejich rodinami, ať už z pozice léčeného, vyléčeného, příbuzného, kamaráda nebo partnera. 

Moudrý průvodce je dobrovolnický program sdružení Společně k úsměvu, určený pro osoby, které mají osobní zkušenost s onkologickou léčbou. Moudří průvodci se po proškolení psychology stávají “mentory” dětí a dospívajících, kteří jsou momentálně v léčbě. Dochází za nimi na oddělení dětské onkologie v Brně a tráví spolu čas hraním, povídáním o běžných věcech a sdílením zážitků spojených s léčbou.