Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Dne 28. května zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů seminář pro veřejnost. Tématy byla dispenzarizace onkologických pacientů a personalizovaná léčba karcinomu prsu. Seminář se konal pod záštitou ministra zdravotnictví.
Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.
Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.
Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace) a ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vydává sérii edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky (ke stažení v plném znění).
Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.
Pro ty praktické lékaře, kteří chtějí účinně pomáhat svým pacientům z řad dlouhodobě nemocných, připravila Amelie, z.s. brožuru s praktickými návody a informacemi z psychosociální oblasti. Udržet si přehled v rychle se měnícím prostředí sociální práce totiž není jednoduché a mnohdy ani reálné.
TISKOVÁ ZPRÁVA Dialog Jessenius z 21. května 2019: Zejména pro onkologické pacienty je určený seminář, který v úterý 28. května pořádají neziskové organizace Centrum informací onkologického pacienta a Hlas pacientů v budově nové dětské onkologie v Praze-Motole. Tématy budou otázky ohledně dispenzarizace a informace o genomických testech.
Tisková zpráva Dialog Jessenius z 15. dubna 2019: Podporu od ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha dostalo před časem Centrum informací pro onkologické pacienty - CIOP, které v prostorách FN Motol provozuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Hlavním posláním centra je poskytovat potřebné informace onkologicky nemocným pacientům.
Hlídej se! Tak zní podtitul přednášky, se kterou v Městské knihovně v Praze vystoupí badmintonista Petr Koukal spolu se zástupci obecně prospěšné společnosti Dialog Jessenius. Cílem přednášky bude příchozí seznámit s významem samovyšetření varlat a prsu při prevenci rakoviny. Besedu, která je naplánována na 2. dubna 2019, pořádá Výbor dobré vůle Olgy Havlové ve spolupráci s Městskou knihovnou v Praze.
Dialog Jessenius, o.p.s. představuje nový projekt Informace VČAS v rámci Centra informací pro onkologické pacienty, v jehož rámci vytvořil krátký dotazník s názvem Informace VČAS, který si klade za cíl vylepšit informovanost ohledně zdraví a nemoci v prostředí internetu.
Odkaz na dotazník:
Pojďme si povídat o tom, jak se o sebe starat, o dotycích, které pomáhají, o pravidelné kontrole zdraví. Životní příběh nejlepšího českého badmintonisty je velmi motivující, zvlášť když vám ho řekne on sám, a abychom genderově vyrovnali, dáme si ruce na prsa a naučíme se, jak se každý měsíc ujistit, že máme zdravá prsa a proč? Třeba pro 7000 nových pacientek s rakovinou prsu každý rok.
Největší ženská pacientská organizace pro pacientky s rakovinou prsu slaví letos 20 let od svého vzniku. Podívejte se, jakou cestu za těch 20 let ušla.
Už 20 let se snažíme nezištně pomáhat. Proč? Protože samy moc dobře víme, jaké to je, když se vám život obrátí vzhůru nohama. Když se o něj začnete bát. Když se ptáte, proč právě já? Když nevíte, co vás čeká. Když máte strach, že to nezvládnete. Když…
Dvacet let našeho poctivého snažení lze shrnout do jednoduché statistiky, z níž snad můžeme mít dobrý pocit. Ale příběhy žen, které od nás odcházejí s nadějí a znovuobjevenou vírou v sebe sama, vypoví mnohem víc…
Přednáška z konference PREVON 2018, kterou organizovalo Národní screeningové centrum ÚZIS ČR, byla věnována problematice programu screeningu karcinomu prsu z pohledu pacientské organizace Aliance žen s rakovinou prsu.
Už podesáté se v Praze koná mezioborové onkologické kolokvium PragueONCO. Významnou součástí jeho programu je i v letošním roce pacientský seminář, který organizuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Zahrnuje 9 přednášek, na kterých vystoupí odborníci se zkušenostmi s léčbou onkologických pacientů, ale i badmintonista Petr Koukal či bloggerka Tereza Schillerová. Pacientská sekce pro zájemce z řad veřejnosti je přístupná ve středu 23. ledna od 14 hodin.
Amelie, z.s. hledá současné i bývalé onkologické pacienty, kteří by se zapojili do on-line dotazníkového šetření na téma míry uspokojování potřeb, které souvisí s onkologickým onemocněním.
