Pacientské organizace

Akce GO Day upozorňující na prevenci onkogynekolgických onemocnění, se uskuteční jako každý rok ve 22 zemích světa. Mezi ně patří i ČR, kde letos GO Day proběhne v Praze, v neděli 20. září 2020. Na cyklojízdu hlavním městem zakončenou koncertem skupiny Holki se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Společně tak poukáží na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkologickým onemocněním bojují. Pražský GO DAY 2020 se již podruhé v řadě zaměří na prevenci rakoviny děložního čípku, kterou v ČR ročně onemocní asi 800 žen. Zbytečně, tomuto nádoru je totiž možné téměř vždy předejít – a to kombinací pravidelných gynekologických vyšetření, vakcinace proti HPV u dívek a chlapců a provedením HPV DNA testu namísto klasické cytologie.

Praha, 3. září 2020, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica, Nadační fond Hypokrates: Rakovina děložního čípku je jediné zhoubné onemocnění ženských orgánů, kterému lze téměř ve všech případech předejít. Proč je tedy v ČR každoročně zjištěno u 800 žen, z nichž zhruba 360 nemoci ročně podlehne? Podle předních odborníků je na vině hlavně nízká proočkovanost proti původci této nemoci, lidskému papilomaviru (HPV), malý zájem žen o preventivní gynekologické prohlídky klesající s rostoucím věkem, a nízká frekvence využívání vysoce citlivých testů na průkaz HPV.

Praha, 4.9.2020 – Onkopsychologie a psychosociální pomoc jsou dva výrazy, které není jednoduché zařadit, jasné je, že mají souvislost s onkologií a psychikou nebo sociální oblastí. Zároveň se pod nimi ukrývá odbornost, které se ve světě věnuje čím dál větší počet odborníků. Amelie, z.s. prostřednictvím spolupráce přináší každý rok do ČR nějaké novinky a také pracuje na rozvoji těchto oblastí prakticky.

Praha 16.7.2020, Tisková zpráva.  Amelie, z.s. se chce dotazníkovým šetřením podívat na spánek onkologicky nemocných v ČR. Z výzkumů v zahraničí totiž vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice však nejsou dostupné a tak je toto téma trochu stranou zájmu. Přitom spánek je jednou ze základních potřeb člověka. Prosíme praktické lékaře, onkology, sestry a psychology o pomoc se šířením informace o dotazníkovém šetření mezi svými pacienty. 

Praha 1.7., Amelie. „Jsem unavený, bez energie, musím se do všeho nutit,“ přesně tak se může cítit člověk, který se nevyspal. To, že se špatně nebo málo vyspíme, zažije během života pravděpodobně každý. Dokonce můžeme zažívat období, kdy se kvalita spánku na nějakou dobu zhorší a zdá se to normální – třeba pokud máme doma novorozeně nebo pokud zažíváme velký stres, třeba kolem stěhování nebo rozvodu. Když je to jednou za čas, další spánek pomůže. Co ale dělat, když to je častěji či dokonce stále? A kdy už je dobré uvažovat o nějakém řešení, jak se to pozná?

Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 1. 6. 2020 - V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy vůbec nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát - bez zbytečných překážek. Podpořte pozitivní změnu, komunikujte s poslanci.

PRAHA (28. května 2020). Tisková zpráva sdružení Hlas onkologických pacientů (HOP) – Koronavirová doba nevedla jen k obavám populace z nákazy onemocněním COVID-19, ale také ke strachu vážně nemocných z odsunutí jejich léčby v důsledku změněného režimu v nemocnicích i ambulancích. Jak vyplynulo z dotazníkového šetření Hlasu onkologických pacientů (HOP), které proběhlo v termínu 15. 4. - 16. 5. 2020, byla naprostá většina dotázaných onkologických pacientů opatřeními proti šíření nemoci způsobené virem COVID-19 nějak zasažena.

Národní screeningové centrum, které je součástí ÚZIS ČR, a Aliance žen s rakovinou prsu připravilo video, jež vyvrací nejčastější mýty o mamografii, které se šíří po sociálních sítích.

Tisková zpráva Amelie, Praha, 11. 5. 2020. Rozvolňování restriktivních opatření je očekáváno ze všech stran. Není to ale čekání na „uvolnění“, je to spíše přestup do ještě nepřehlednější éry života s viry. Týká se to nás všech, ale zejména těch, kdo jsou zahrnováni do rizikové skupiny, omezené svým zdravotním stavem – bez ohledu na věk a důvod. Mezi ty patří i lidé s onkologickou nemocí, nejen tou, která probíhá, ale i tou, která zanechala deficity v imunitě, fungování plic nebo srdce. Takže jak na to?

Tento projekt dává šanci onkologickým pacientkám, které se léčí v Brně, na aktivní život v průběhu léčby. Chce zajistit volnočasové aktivity – kurzy malování, keramiky, ale také poradenství související s péčí o pokožku po ozařování a následnou péčí o vlasy po chemoterapiích. Součástí projektu je také psychologická i právní poradna. Pomozte tento projekt realizovat tím, že jej posunete do velkého finále soutěže Magistrátu města Brna "Dáme na vás".

Tisková zpráva OnkoUnie a Nadačního fondu Hippokrates, Praha 4. 5. 2020 – Zhoubný nádor vaječníků je v Česku každoročně diagnostikován u více než 900 žen. Přesto, že se jedná o velmi závažné onemocnění, mají lékaři řadu pozitivních zpráv. Právě na ty se letos v ČR zaměřuje Světový den boje s rakovinou vaječníků, který již tradičně připadá na 8. května. Letos bude poprvé nasvícen na tyrkysovo Tančící dům v Praze, aby se zviditelnila nutnost o tomto onemocnění hovořit. K osvětě se připojují také samy pacientky bojující s tímto nádorem, aby povzbudily všechny ženy k zájmu o nejnovější poznatky a naslouchání signálům vlastního těla.

Jelimán, z.s. je informačním a edukačním centrem pro veřejnost, onkologické pacienty a pacienty v remisi.

Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.

Tisková zpráva Amelie,z.s., Praha, 7. 4. 2020: Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.

Dne 29. ledna 2020, první den 11. ročníku pražského mezioborového onkologického kolokvia PragueONCO 2020, se již tradičně konal Pacientský seminář. Přednášky se zabývaly problematikou onkologické léčby, léčby nádorové bolesti, genomového testování nádorů a podpůrné onkologické péče a léčby, včetně hojení ran nebo otázek stresu při onkologické léčbě. Na semináři byla představena také Sekce podpůrné léčby ČOS. Dialog Jessenius vás zve na poslech záznamu části pacientského sympózia.