Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Všem, kdo se profesně nebo lidsky dostávají do kontaktu s rakovinou plic!
Amelie, z.s. připravuje nový informační materiál pro nemocné s karcinomem plic a žádá o pomoc jak odborníky, tak pacienty a jejich blízké. Prosíme vyplňte krátký dotazník, který pomůže lépe nasměrovat nově vznikající informační materiál!
Praha 22.9.2021, Tisková zpráva. Onkologická nemoc přináší do života těch, koho se osobně nebo v blízkém okolí dotýká, specifické potřeby. Co se má jak a kdy dělat, aby byl život s nemocí, co nejsnesitelnější? Jak efektivně a cíleně podpořit nemocné i blízké v aktivním přijetí nemoci a léčbě? To jsou otázky, které si kladou jak sami nemocní a jejich blízcí, tak ale i profesionálové, kteří s nimi pracují. Právě na tyto otázky reaguje připravovaná konference „I slova léčí“, jediná mezioborová akce svého druhu.
Praha, 20. září 2021, Tisková zpráva ONKO Unie, pacientské organizace VERONICA a Nadačního fondu Hippokrates: V porovnání s řadou jiných zemí mají ženy v Česku k dispozici mnohem pokročilejší medicínu. Jde o velké privilegium, protože na mnoha místech světa bez dostupné prevence onkogynekologických onemocnění umírají ženy na onemocnění, jehož riziko lze snížit nebo mu dokonce zcela předejít. Podle odborníků je však důležitý aktivní přístup.
Tisková zpráva Amelie, z.s.: Stále stejné chyby v postupech, nespravedlnost systému, která ochuzuje onkologicky nemocné a jejich blízké, nevstřícné nastavení úřadů a úředníků. To je něco, s čím se sociální pracovníci potkávají pravidelně. Někteří se ale rozhodnou pro akci – ne u jednoho člověka, ale za všechny. Napíší na ministerstvo nebo úřad, diskutují, spolupracují s dalšími organizacemi a vytváří tlak na žádoucí změnu. Jsou to odborníci s vytrvalostí a nasazením. Mnohdy neuspějí, ale nedají se. To je hájení práv a zájmů. Pomalé, z venku neviditelné, málo ceněné, ale velmi potřebné a hlavně, pro nás.
Tisková zpráva ČOS, HOP a Roche, Praha, 22. července 2021.
Stejně jako je každý člověk jedinečný, je jedinečné i jeho nádorové onemocnění.
A tomu by měla odpovídat i jeho léčba. V případě pacientů s nádorovým onemocněním může mít zásadní přínos genomové testování nádorové DNA, jehož výsledky pomáhají k nastavení efektivnější, na míru přizpůsobené léčby. Jedinečný přístup může v klinické praxi pomoci lékařům optimalizovat léčbu a pacientům poskytnout cílené a účinnější léčebné možnosti. Nyní ho vysvětluje nový vzdělávací materiál Medikomiks: Precizní onkologie.
Tisková zpráva ONKO Unie o.p.s., Pacientské organizace VERONICA a Nadačního fondu Hippokrates, Praha, 6. července 2021. V pondělí 20. září 2021 proběhne mezinárodní osvětová akce World GO Day (Světový den onkogynekologických diagnóz) zaměřená na prevenci gynekologických zhoubných onemocnění. V ČR bude mít formu Fialové cyklojízdy hlavním městem, která již proběhla i v letech 2019 a 2020 pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. Na společnou cyklojízdu se vydají lékaři, pacienti, známé osobnosti, novináři i široká veřejnost. Upozorní tím na důležitost prevence a vyjádří solidaritu ženám, které s onkogynekologickými nemocemi bojují – fialová je totiž jejich barvou.
Tisková zpráva HOP, Praha, 24. června 2021 - Platforma Hlas onkologických pacientů uskutečnila již druhý průzkum mezi onkologickými a hemato-onkologickými pacienty s cílem zmapovat dopady pandemie COVID-19 na jejich léčbu. Tentokrát za období zimní a jarní vlny pandemie. Průzkumu ve formě online dotazování se v období 6. 4. – 31. 5. 2021 zúčastnilo celkem 579 respondentů. 41 % respondentů v době vyplnění dotazníku podstupovalo některý typ onkologické léčby, tedy chemoterapii, biologickou léčbu, radioterapii, případně byli před nebo po operačním zákroku. Ostatní byli již po léčbě.
Amelie, z. s., otvírá podpůrnou skupinu pro rodiče onkologicky nemocných dětí. Rodiče v ní mohou sdílet své pocity a zkušenosti, poradit se a nahlédnout jinak na svou aktuální situaci.
Příští týden od 10. do 12. května, vždy od 18:00 hodin, připravila Aliance žen s rakovinou prsu pro metastatické pacientky a pacienty, jejich rodiny a blízké, tři webináře se zajímavými hosty. Webináře bude možné sledovat na Youtube kanále a Facebooku Aliance.
Tisková zpráva Amelie, z.s.: Asi všichni se shodneme na tom, že ačkoli se očkuje a rozvolňuje, současná situace je pro všechny složitá. I tak se ale mohou přidávat životní situace, které by samy o sobě byly hodnoceny jako velmi těžké – třeba onkologické onemocnění. Otázkou je, zda se tyto dvě situace a jejich dopady do života lidí sčítají, anebo jsou i oblasti, kde se jejich součet vyruší. Jak jsou na tom onkologicky nemocní v covidové době? Co se změnilo? Na to jsme se zeptali tří odborníků – sociálních pracovnic a psycholožky.
Praha, 19. 4. 2021. Tisková zpráva Hlasu onkologických pacientů – Rok poté. Tímto podtitulem by se dalo stručně charakterizovat dotazníkové šetření, se kterým právě dnes začal pacienty oslovovat Hlas onkologických pacientů (HOP). Cílem dotazníku je zjistit dostupnost onkologické léčby pro pacienty v České republice během podzimní a zimní vlny pandemie COVID-19 a zároveň výsledky porovnat s obdobným šetřením v loňském roce.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 30.3.2021: Také se vám to zdá divné, že by šel někdo do nemocnice, na onkologii dobrovolně? A že tam dokonce dobrovolně a opakovaně tráví svůj volný čas? A ještě ke všemu, že mu to dává smysl a dobrý pocit? Ale je to tak. Do nemocnic na onkologie či k onkologickým lůžkům míří ročně více než stovka dobrovolníků. A většina z nich je zapojená přes Amelii, z.s. Proč to dělají?
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA, předsedkyně ČOS ČLS JEP reaguje na dopis PhDr. Ivany Plechaté, koordinátorky platformy Hlas onkologických pacientů.
Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:
Mnoho onkologicky nemocných po léčbě zjišťuje, že má problém s pamětí a to bez ohledu na věk. Vlastně to není nic zvláštního, je to velmi časté, jen se o tom moc nemluví. Amelie, z.s. nabízí kurz šitý na míru lidem po léčbě. Hezky online z domova a klidu.
