Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Tisková zpráva, Praha, 20. 9. 2022 Pacientské organizace VERONICA, ONKO Unie a Nadačního Fondu Hippokrates. Rakovina děložního čípku (hrdla) je jediné zhoubné onemocnění ženských orgánů, kterému lze téměř ve všech případech předejít. Proč je tedy v ČR ročně zjištěno u více než 700 žen, z nichž zhruba polovina nemoci podlehne? Podle předních odborníků je na vině vynechávání preventivních gynekologických prohlídek, limity v citlivosti používaných testů a nízká proočkovanost proti původci této nemoci, lidskému papilomaviru (HPV). Zvýšení povědomí o prevenci a časném záchytu je cílem Světového dne onkogynekologických diagnóz – World GO Day, který připadá na 20. září.
Amelie, Praha 6.9.2022: Práce je stále základní náplní produktivního věku. Bez práce člověk přichází o status, finanční soběstačnost, ale i o vhodné návyky, které práci umožňují. Návrat zpět do práce po mnoha měsících či letech, navíc často se změněnými fyzickými možnostmi, není jednoduchý. Před ním však stojí lidé po prodělaném onkologickém onemocnění a léčbě. A často stojí na této cestě sami.
Zjistit to, si dal za cíl průzkum, do kterého se nyní pustila Amelie, z.s.. Ta totiž v rámci kontaktů na Lince Amelie či v odborném sociálním poradenství pro onkologicky nemocné dlouhodobě zjišťuje, že doprava do zdravotnického zařízení za léčbou je pro mnoho nemocných i blízkých problém - zejména v některých regionech nebo s určitou diagnózou a také ve spojení s jinými omezeními. I řada lékařů na onkologických odděleních přiznává, že je otázka dopravy nelehká, a nejsou schopni ji ze své pozice řešit. Náklady na dopravu do zdravotnického zařízení jsou totiž do určité míry na zdravotně sociálním pomezí a pro řešení obtíží by mělo spolupracovat více aktérů.
Tisková zpráva, Praha 19. 7. 2020 Amelie, z.s. Nově je k dispozici pro všechny pomáhající odborníky v oblasti onkologie brožura s psychosociálními tématy. Jde o druhé revidované a doplněné vydání s názvem „Zdravotně sociální péče u onkologicky i jinak dlouhodobě nemocných pro praktické lékaře“. Správnou informací a odkazem mohou lékaři, sestry, ale i další odborníci výrazně přispět k péči o nemocné a zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných během léčby a po ní. Pomoc je při návratu do života a do práce důležitá!
Tisková zpráva, Praha 1. 8. 2020 Amelie, z.s. Přestože je rakovina plic po rakovině střeva druhým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním u žen i mužů v ČR, doposud chyběla informační podpora v oblastech života s nemocí mimo léčbu. To se dnešním dnem, který je zároveň Světovým dnem rakoviny plic, mění. Nezisková organizace Amelie, z.s. spustila web na podporu takto nemocných lidí i jejich blízkých, najdete jej na www.prodychej.cz.
Konference a diskuzní fórum pro lékaře, členy pacientských organizací i všechny, kteří se zajímají o život po onkologické léčbě. Cílem konference je poukázat na komplikace, kterým pacienti čelí v průběhu nemoci a zejména po ukončení léčby při návratu do zaměstnání a dalších aktivit běžného života. Na konferenci by se měli diskusně potkat názory institucionální s praktickými.
Masarykův onkologický ústav a projekt NEBÝT NA TO SAMA pořádají zcela unikátní akci, Jarmark podporující onkologické přeživší a oslavující život. Měsíc červen je věnován právě onkologickým přeživším. Při této příležitosti vznikla myšlenka Jarmarku, který chce podpořit onkologické přeživší, ale také upozornit na důležitost nevyřazování onkologických pacientů z běžného života.
Aliance žen s rakovinou prsu spustila službu pro ženy, které se na Ukrajině léčily s rakovinou prsu a které po útěku před válkou potřebují v léčbě pokračovat u nás v České republice. Ви є пацієнткою з раком молочної залози? Вам потрібна допомога? Надішліть нам лист на пошту aliance@breastcancer.cz Ми розмовляємо на українській, російській та англійській мовах.
Tisková zpráva, Praha 1. 4. 2020 Amelie, z.s. S koncem března končil i 10. ročník Tulipánového měsíce. Ten přivolával s jarem i naději pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Podařilo se i letos něco nového? Ano, rozkvetlo přes 34 onkologických pracovišť v 18ti nemocnicích, zapojilo se téměř 6 tisíc dětí i dospělých. Hlavně se ale změnilo něco uvnitř mnoha lidí – jejich zážitky o tom vyprávějí.
Tisková zpráva, Praha 31.1.2020 Amelie, z.s. Představte si, že vám lékař řekne, že trpíte velmi vážnou nemocí a budete se s ní léčit asi tak rok. Léčba je připravena a za 14 dní nastupujete na první její část. Také se to ve vás sevřelo? Tak takhle nějak může začínat léčba onkologického onemocnění. Léčba je určitě na prvním místě, ale co další aspekty života s dlouhodobým onemocněním? Amelie, z.s. udělala mezi onkologicky nemocnými sondu, aby zjistila, jak jsou dostupné další návazné služby z pohledu pacienta, laika, někoho zainteresovaného, ale mimo „obor“. A výsledky nebyly velkým překvapením, spíše potvrdily nepříjemnou realitu.
Zlatý banán je ocenění pro příběh roku o tom, jak neziskové organizace se značkou spolehlivosti mění život k lepšímu. Letošní 2. místo v soutěži získala Aliance žen s rakovinou prsu s knihou Touha žít, o které jsme vás již informovali a kterou najdete ke stažení na Linkos v plném textu.
Tisková zpráva, Praha 17.12.2021 Amelie, z.s. Co potřebují lidé, když se dozví, že mají oni sami nebo jejich blízký rakovinu? Kromě léčby jsou to především informace. O léčebnou část se ve velmi dobré kvalitě starají lékaři a zdravotníci, ale co další oblasti? Zde nabízí pomocnou ruku brožura Amelie, z.s. Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Brožura je zdarma ke stažení a vychází i tiskem.
Tak jako každé dva roky, i v roce 2021 se uskutečnila konference I slova léčí. Jednalo se o 5. ročník. Tématem celé konference byly Psychosociální potřeby v jednotlivých fázích onkologického onemocnění. Konference se vysílala živě online z Prahy a odborníci i laici nyní mají možnost zhlédnout záznamy všech přednášek a prolistovat (mini)sborník konference.
Tisková zpráva, Praha 1.12.2021 Amelie, z.s. Amelie startuje kampaň, která má za cíl otevírat prostor pro to, aby rakovina byla vnímána "jen" jako součást života. Rakovina není výjimečná, dotýká se každé rodiny a každého z nás. Změna pohledu na ni pomůže statisícům Čechů. Zapojit do změny se můžete i vy!
