Hlas onkologických pacientů

Platforma Hlas onkologických pacientů (HOP) sdružuje pacientské a podpůrné organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním.

Účelem platformy je vyvíjet aktivity zejména v oblasti zastupování, podpory a prosazování zájmů a komplexních potřeb pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním (dále jen s onkologickým onemocněním), a to napříč všemi diagnózami. Dále posilovat povědomí o těchto onemocnění u široké veřejnosti, včetně státní správy a dalších institucí, a to jak v ČR, tak v zahraničí.

Naplňování účelu platformy spočívá zejména v:

• Posilování povědomí veřejnosti, představitelů neziskových organizací, státních i nestátních institucí o problematice onkologických onemocnění.
• Obhajování a prosazování zájmů a naplňování komplexních zdravotně - sociálních potřeb onkologicky nemocných.
• Úzké spolupráci s odbornými společnostmi, zejména Českou onkologickou a Českou hematologickou společností ČLS JEP.
• Zlepšování možnosti přístupu pacientů a jejich blízkých k informacím o diagnostice, včasné, kvalitní a efektivní léčbě, dispenzarizaci i dalším zdravotním, psychologickým a sociálním službám a dávkám, včetně péče paliativní a péče o chronicky nemocné.
• Podpoře koncepčního a strategického přístupu k prevenci a léčbě onkologických onemocnění v podobě spoluvytváření Národního onkologického programu a Akčního plánu pro onkologická onemocnění.
• Podpoře vědeckého i klinického výzkumu v onkologii a sdělování jejich výsledků pacientům i jejich blízkým.
• Zlepšování kvality života s nemocí, vzděláváním pacientů, jejich blízkých i veřejnosti.
• Zastupování zájmů onkologických pacientů v ČR na mezinárodní úrovni.

Základním dokumentem Platformy je Memorandum shrnující potřeby onkologických pacientů:

1. Zdravotní (dostupnost a komplexnost léčby, včetně nových léků a pomůcek, dostupnost tzv. druhého názoru, kvalita péče apod.).
2. Psychologickou podporu (časově a místně dostupnou a hrazenou z v.z.p.).
3. Sociální podporu (posuzování invalidity a příspěvku na péči, lhůty pro vyřízení a chování posudkových lékařů, problémy s dlouhodobým ošetřovným, doprava na léčbu apod.).
4. Zapojení pacientských organizací do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví, důsledné nastavení principu: „Pacient v centru rozhodování“.

Ve spolupráci v odbornými společnostmi a dalšími zdravotníky.

Organizace platformy

Platforma pracuje ve složení:

• Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. – sdružuje více jak 40 pacientských organizací žen s rakovinou prsu.
• Amelie, z.s. – sociální a psychologické poradenství pacientům a jejich blízkým u většiny onkologických diagnóz.
• Asociace muži sobě, z.s. sdružuje a podává pomocnou ruku pacientům s rakovinou prostaty.
• České ILCO, z.s. pomáhá pacientům se stomií žít kvalitní život.
• Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), sdružuje nejen pacienty s plicními nemocemi a jejich blízké, ale také zdravotnické odborníky.
• Dialog Jessenius, o.p.s. – vzdělává pacienty i veřejnosti, důraz na prevenci všech onkologických onemocnění.
• Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s. sdružuje pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké.
• Lymfom Help, z.s. pomáhá pacientům trpícím maligním lymfomem i jejich blízkým. Sdružuje pacienty, jejich blízké i zdravotníky.
• Onko Unie, o. p. s. se věnuje zviditelňování informací o nemoci, léčbě a podpoře pacientek s onkogynekologickými onemocněními.
• Průvodce pacienta,z.ú. je zprostředkovatelem informací a průvodcem pacientů při zajišťování dostupné, včasné a efektivní zdravotní péče v České republice.
• Veronika, z.ú., je založen pro pacientky, které se léčí s karcinomem vulvy, dělohy, vaječníků nebo děložního hrdla.