Kdo jsme a co děláme
Amelie byla založena v roce 2006 pacientkou Palou Tichou s vizí nabídnout onkologicky nemocným a jejich blízkým komplexní péči v nemoci. Součástí této komplexní péče měla být vždy odborná a bezplatná pomoc psychologa a sociálního pracovníka a aktivizace, která pomůže nemocným zvládnout léčbu a její následky. Podporou této činnosti měla vždy být osvěta široké i odborné veřejnosti, která by pomohla využití komplexní péče a změnu pohledu na onkologické onemocnění a nemocné. Tuto vizi odráží současná činnost Amelie, která je viditelná zejména v jejích projektech a poslání.
Posláním Amelie je pomáhat žít život s rakovinou.
Projekty Amelie
- Centra Amelie - v Praze, Olomouci, Rakovníku a Liberci nabízejí podpůrnou pomoc psychologa, sociálního pracovníka a aktivizačních programů
- Dobrovolnický program Amelie - v Centrech Amelie a v nemocnicích na onkologiích v Praze, Olomouci a Na Pleši ve Středočeském kraji
- Linka Amelie - nabízí telefonické a e-mailové poradenství pro onkologicky nemocné i jejich blízké
- Tulipánový měsíc - osvětový program, který každý březen zviditelňuje problematiku života s rakovinou a možnosti psychosociální pomoci
- Odborná skupina Amelie - odborníci zastupují zájmy cílové skupiny, publikují a vzdělávají
Články
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 1. 6. 2020 - V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy vůbec nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát - bez zbytečných překážek. Podpořte pozitivní změnu, komunikujte s poslanci.
Tisková zpráva Amelie, Praha, 11. 5. 2020. Rozvolňování restriktivních opatření je očekáváno ze všech stran. Není to ale čekání na „uvolnění“, je to spíše přestup do ještě nepřehlednější éry života s viry. Týká se to nás všech, ale zejména těch, kdo jsou zahrnováni do rizikové skupiny, omezené svým zdravotním stavem – bez ohledu na věk a důvod. Mezi ty patří i lidé s onkologickou nemocí, nejen tou, která probíhá, ale i tou, která zanechala deficity v imunitě, fungování plic nebo srdce. Takže jak na to?
Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.
Tisková zpráva Amelie,z.s., Praha, 7. 4. 2020: Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.
Přednáška Mgr. Šárky Slavíkové o vlivu sociálních aspektů na stres bezprostředně navázala na přednášku PhDr. Ing. Martina Pospíchala o stresu při onkologické léčbě. Přednášky Dr. Pospíchala si můžete poslechnout na stránkách projektu #MysliProtiRakovine. Mgr. Slavíková se podívala na stres z pohledu sociální situace a zázemí onkologických pacientů, finanční situace a vývoje zdravotního stavu i z pohledu vlastních očekávání pacienta. Přednáška byla součástí Pacientského semináře na 11. pražském mezioborovém onkologickém kolokviu PragueONCO 2020 dne 29. ledna 2020.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 26. 2. 2020: I v letošním březnu vyzývá Amelie, z.s. k podpoře a zapojení se ve prospěch onkologicky nemocných i jejich blízkých. Osmý ročník Tulipánového měsíce informuje a vybízí k akci nejen v Praze, Olomouci, Liberci a Středočeském kraji, ale i napříč celou ČR. Každý si může vybrat, jak se zapojí. Připojíte se a pomůžete přivolat s jarem i naději?
Praha 10.2. 2020, Tisková zpráva Amelie, z.s.: Současné zvýšení minimální mzdy nemá jen pozitivní dopady. To možná při lednové výplatě poprvé pociťuje řada lidí pracujících na zkrácené úvazky u jednoho zaměstnavatele. Musí totiž ze svého dorovnat odvod na zdravotní pojištění, jako by měli příjem v minimální výši, který ovšem nemají. „Těm nejzranitelnějším, s nejnižšími příjmy takto stát ještě bere. A s každým zvýšením minimální mzdy to bude horší,“ vzkazuje Amelie, z.s.
Amelii, z.s. se díky spolupráci se zahraničními odborníky a Mezinárodní psychoonkologickou společností (IPOS) podařilo připravit překlad pracovního sešitu pro onkologicky nemocné. Ten si nemocní budou moci vzít domů a sami dle svého tempa a potřeb pracovat na tom, jak lépe zvládnout vpád nemoci do vlastního života. Onkologické onemocnění totiž zasahuje nejen tělo, ale také psychiku a sociální okolí nemocného.
Amelie revidovala a aktualizovala brožuru "Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ pro lidi navracející se po rakovině do práce. Vydání aktualizované brožury podpořila Liga proti rakovině. Druhé aktualizované a doplněné vydání přináší po dvou letech ucelené informace a návody pro usnadnění návratu do pracovního procesu nejen onkologicky nemocným. „Brožura je praktická a postavená na zkušenostech z reálné sociální práce, kterou nemocným v Amelii poskytujeme v rámci odborného sociálního poradenství,“ říká autorka a sociální pracovní Šárka Slavíková. „Zároveň obsah reflektuje změny v pracovně právní a sociálně právní legislativě a také potřebu onkologicky nemocných mít některá témata podrobněji vysvětlená,“ doplňuje Slavíková.
Nezisková organizace Amelie, z.s. ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze vás zvou na konferenci, která bude zaměřená na komunikaci se specifiky jednotlivých profesí i týmů. V přednáškách a workshopech se dostane na podtémata jako jsou: sdělování diagnózy, doporučování pacientovi podpůrné péče psychologa a dalších pomáhajících profesí, komunikace na pracovišti a syndrom vyhoření pracovníků, komunikace v terminální fázi nemoci, intervize a supervize, časový prostor pro komunikaci atd.
Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.
Pro ty praktické lékaře, kteří chtějí účinně pomáhat svým pacientům z řad dlouhodobě nemocných, připravila Amelie, z.s. brožuru s praktickými návody a informacemi z psychosociální oblasti. Udržet si přehled v rychle se měnícím prostředí sociální práce totiž není jednoduché a mnohdy ani reálné.
Amelie, z.s. hledá současné i bývalé onkologické pacienty, kteří by se zapojili do on-line dotazníkového šetření na téma míry uspokojování potřeb, které souvisí s onkologickým onemocněním.
Text: Brožura – Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké, 3. revidované vydání
Po čtyřech letech je opět k dispozici revidované třetí vydání brožury Psychosociální minimum pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie ji v tuto chvíli distribuuje na onkologická pracoviště a do organizací, které o ni mají zájem. Brožura je zároveň volně k dispozici na webu Amelie, z.s.
Tisková zpráva. Amelie realizuje již pošesté Tulipánový měsíc. Je to akce plná skutečných i namalovaných tulipánů na onkologických ambulancích i lůžkových odděleních nemocnic. Kampaň má za cíl udělat měsíc březen plný porozumění a naděje pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Rakovina je vyčerpávající a stresující nemoc, psychosociální podpora je pro lidi s touto diagnózou velmi důležitá, měla by na naplnit komplex potřeb jak nemocných, tak jejich blízkých. Bohužel u nás zatím není příliš rozšířená.