Kdo jsme a co děláme
Amelie byla založena v roce 2006 pacientkou Palou Tichou s vizí nabídnout onkologicky nemocným a jejich blízkým komplexní péči v nemoci. Součástí této komplexní péče měla být vždy odborná a bezplatná pomoc psychologa a sociálního pracovníka a aktivizace, která pomůže nemocným zvládnout léčbu a její následky. Podporou této činnosti měla vždy být osvěta široké i odborné veřejnosti, která by pomohla využití komplexní péče a změnu pohledu na onkologické onemocnění a nemocné. Tuto vizi odráží současná činnost Amelie, která je viditelná zejména v jejích projektech a poslání.
Posláním Amelie je pomáhat žít život s rakovinou.
Projekty Amelie
- Centra Amelie - v Praze, Olomouci, Rakovníku a Liberci nabízejí podpůrnou pomoc psychologa, sociálního pracovníka a aktivizačních programů
- Dobrovolnický program Amelie - v Centrech Amelie a v nemocnicích na onkologiích v Praze, Olomouci a Na Pleši ve Středočeském kraji
- Linka Amelie - nabízí telefonické a e-mailové poradenství pro onkologicky nemocné i jejich blízké
- Tulipánový měsíc - osvětový program, který každý březen zviditelňuje problematiku života s rakovinou a možnosti psychosociální pomoci
- Odborná skupina Amelie - odborníci zastupují zájmy cílové skupiny, publikují a vzdělávají
Články
Praha 16.7.2020, Tisková zpráva. Amelie, z.s. se chce dotazníkovým šetřením podívat na spánek onkologicky nemocných v ČR. Z výzkumů v zahraničí totiž vyplývá, že problémy s nespavostí zažívá více než polovina lidí, kteří mají či měli rakovinu. Relevantní informace v České republice však nejsou dostupné a tak je toto téma trochu stranou zájmu. Přitom spánek je jednou ze základních potřeb člověka. Prosíme praktické lékaře, onkology, sestry a psychology o pomoc se šířením informace o dotazníkovém šetření mezi svými pacienty.
Praha 1.7., Amelie. „Jsem unavený, bez energie, musím se do všeho nutit,“ přesně tak se může cítit člověk, který se nevyspal. To, že se špatně nebo málo vyspíme, zažije během života pravděpodobně každý. Dokonce můžeme zažívat období, kdy se kvalita spánku na nějakou dobu zhorší a zdá se to normální – třeba pokud máme doma novorozeně nebo pokud zažíváme velký stres, třeba kolem stěhování nebo rozvodu. Když je to jednou za čas, další spánek pomůže. Co ale dělat, když to je častěji či dokonce stále? A kdy už je dobré uvažovat o nějakém řešení, jak se to pozná?
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 1. 6. 2020 - V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy vůbec nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát - bez zbytečných překážek. Podpořte pozitivní změnu, komunikujte s poslanci.
Tisková zpráva Amelie, Praha, 11. 5. 2020. Rozvolňování restriktivních opatření je očekáváno ze všech stran. Není to ale čekání na „uvolnění“, je to spíše přestup do ještě nepřehlednější éry života s viry. Týká se to nás všech, ale zejména těch, kdo jsou zahrnováni do rizikové skupiny, omezené svým zdravotním stavem – bez ohledu na věk a důvod. Mezi ty patří i lidé s onkologickou nemocí, nejen tou, která probíhá, ale i tou, která zanechala deficity v imunitě, fungování plic nebo srdce. Takže jak na to?
Platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacientské organizace, které se zasazují o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým onemocněním se rozhodla zmapovat dostupnost onkologické léčby v době epidemie COVID-19.
Tisková zpráva Amelie,z.s., Praha, 7. 4. 2020: Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.
Přednáška Mgr. Šárky Slavíkové o vlivu sociálních aspektů na stres bezprostředně navázala na přednášku PhDr. Ing. Martina Pospíchala o stresu při onkologické léčbě. Přednášky Dr. Pospíchala si můžete poslechnout na stránkách projektu #MysliProtiRakovine. Mgr. Slavíková se podívala na stres z pohledu sociální situace a zázemí onkologických pacientů, finanční situace a vývoje zdravotního stavu i z pohledu vlastních očekávání pacienta. Přednáška byla součástí Pacientského semináře na 11. pražském mezioborovém onkologickém kolokviu PragueONCO 2020 dne 29. ledna 2020.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha, 26. 2. 2020: I v letošním březnu vyzývá Amelie, z.s. k podpoře a zapojení se ve prospěch onkologicky nemocných i jejich blízkých. Osmý ročník Tulipánového měsíce informuje a vybízí k akci nejen v Praze, Olomouci, Liberci a Středočeském kraji, ale i napříč celou ČR. Každý si může vybrat, jak se zapojí. Připojíte se a pomůžete přivolat s jarem i naději?
Praha 10.2. 2020, Tisková zpráva Amelie, z.s.: Současné zvýšení minimální mzdy nemá jen pozitivní dopady. To možná při lednové výplatě poprvé pociťuje řada lidí pracujících na zkrácené úvazky u jednoho zaměstnavatele. Musí totiž ze svého dorovnat odvod na zdravotní pojištění, jako by měli příjem v minimální výši, který ovšem nemají. „Těm nejzranitelnějším, s nejnižšími příjmy takto stát ještě bere. A s každým zvýšením minimální mzdy to bude horší,“ vzkazuje Amelie, z.s.
Amelii, z.s. se díky spolupráci se zahraničními odborníky a Mezinárodní psychoonkologickou společností (IPOS) podařilo připravit překlad pracovního sešitu pro onkologicky nemocné. Ten si nemocní budou moci vzít domů a sami dle svého tempa a potřeb pracovat na tom, jak lépe zvládnout vpád nemoci do vlastního života. Onkologické onemocnění totiž zasahuje nejen tělo, ale také psychiku a sociální okolí nemocného.
Amelie revidovala a aktualizovala brožuru "Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci“ pro lidi navracející se po rakovině do práce. Vydání aktualizované brožury podpořila Liga proti rakovině. Druhé aktualizované a doplněné vydání přináší po dvou letech ucelené informace a návody pro usnadnění návratu do pracovního procesu nejen onkologicky nemocným. „Brožura je praktická a postavená na zkušenostech z reálné sociální práce, kterou nemocným v Amelii poskytujeme v rámci odborného sociálního poradenství,“ říká autorka a sociální pracovní Šárka Slavíková. „Zároveň obsah reflektuje změny v pracovně právní a sociálně právní legislativě a také potřebu onkologicky nemocných mít některá témata podrobněji vysvětlená,“ doplňuje Slavíková.
Nezisková organizace Amelie, z.s. ve spolupráci se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze vás zvou na konferenci, která bude zaměřená na komunikaci se specifiky jednotlivých profesí i týmů. V přednáškách a workshopech se dostane na podtémata jako jsou: sdělování diagnózy, doporučování pacientovi podpůrné péče psychologa a dalších pomáhajících profesí, komunikace na pracovišti a syndrom vyhoření pracovníků, komunikace v terminální fázi nemoci, intervize a supervize, časový prostor pro komunikaci atd.
Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.
Pro ty praktické lékaře, kteří chtějí účinně pomáhat svým pacientům z řad dlouhodobě nemocných, připravila Amelie, z.s. brožuru s praktickými návody a informacemi z psychosociální oblasti. Udržet si přehled v rychle se měnícím prostředí sociální práce totiž není jednoduché a mnohdy ani reálné.
Amelie, z.s. hledá současné i bývalé onkologické pacienty, kteří by se zapojili do on-line dotazníkového šetření na téma míry uspokojování potřeb, které souvisí s onkologickým onemocněním.