Pomoc v nemoci

Září je celosvětově označováno jako měsíc osvěty o onkogynekologických onemocněních, tedy zhoubných onemocněních děložního čípku, vaječníků, dělohy a vulvy. Po celém světě je také 20. září ustanoveno jako Den onkogynekologických diagnóz a vzhledem k tomu, že anglický překlad je “Gyne-Oncology”, vznikl GO DAY. GO Day proběhne v pátek 20. září 2019 ve 22 zemích světa včetně České republiky, kde se akce koná pod záštitou ministra zdravotnictví ČR Adama Vojtěcha. 

Lidské prožitky jsou jen těžko přenositelné. O zkušenosti s léčbou rakoviny to zdá se platí dvojnásob. To je i důvodem, proč byla tato kapitola napsána ve spolupráci s pacienty, kteří si prošli onkologickým onemocněním. Přestože je autor textu psycholog a zažil onkologické onemocnění u svých nejbližších, nemůže on sám říci, jaká taková situace ve skutečnosti je. Všechna níže uvedená doporučení tedy prosím berte s určitou shovívavostí, neboť je pro vás s pokorou připravil někdo, kdo přímou vlastní zkušenost nemá.

Onemocnění blízkého člověka je často náročnou životní zkouškou. Tato zkouška před Vás, klade dva základní úkoly. Být nemocnému člověku nablízku, a vytvářet mu potřebnou oporu v tomto náročném období. Opora blízkého člověka je pro dobrý průběh léčby a uzdravení velmi důležitá. Druhý úkol, na který ale často zapomínáme, je starat se také o sebe. Velká část lidí se vší silou pouští do prvního úkolu a snaží se pomoci, co jen může. V tomto vysokém tempu, však není možné fungovat dlouhodobě. Jak lépe zvládat úlohu pomáhajícího? Jak být oporou blízkému člověku? Jak se starat sám o sebe a vydržet? Na tyto otázky odpovídají nové texty na Linkos.   

Dne 28. května zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů seminář pro veřejnost. Tématy byla dispenzarizace onkologických pacientů a personalizovaná léčba karcinomu prsu. Seminář se konal pod záštitou ministra zdravotnictví.   

Vystoupení předsedkyně České onkologické společnosti Doc. MUDr. Jany Prausové, Ph.D., MBA na semináři pro veřejnost, který organizovalo Centrum informací onkologického pacienta pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Paní předsedkyně hovořila o důvodech a dosavadních výsledcích nové organizace péče o onkologické pacienty v remisi. U naší největší pojišťovny přešlo do péče praktického lékaře za první tři měsíce roku 550 pacientů po úspěšné onkologické léčbě.   

Přednáška o personalizované medicíně zazněla v rámci semináře pro veřejnost, kterou 28. května 2019 zorganizovalo Centrum informací onkologického pacienta a pacientské organizace Dialog Jessenius a Hlas onkologických pacientů. Dozvíte se, jak pokročila léčba karcinomu prsu, jaké jsou její výsledky, co je to genomové testování a hlavně, co to znamená adjuvantní léčba (zajišťovací) a také, jak lékaři poznají, zda ji podat, protože z ní bude mít pacientka přínos nebo naopak, zda to potřeba není a pacientka může být uchráněna nežádoucích účinků zajišťovací chemoterapie, aniž by se zhoršila její perspektiva.     

Pacientská organizace Veronica s celorepublikovou působností sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2. Pod hlavičkou ESGO (Evropská společnost gynekologické onkologie) a ENGAGe (Evropská pacientská organizace) a ve spolupráci s Nadačním fondem Hippokrates, vydává sérii edukačních letáků pro onkogynekologické pacientky (ke stažení v plném znění).

Projekt Hlas onkologických pacientů připravil dotazník na téma: "Dispenzarizace dlouhodobých onkologických pacientů u praktických lékařů". Cílem dotazníku je zjistit aktuální situaci v informovanosti o dané problematice. Pomoci zachytit dílčí rozdíly a realizaci změny v praxi. Zjistit zpětné vazby od samotných pacientek a pacientů.

Pro ty praktické lékaře, kteří chtějí účinně pomáhat svým pacientům z řad dlouhodobě nemocných, připravila Amelie, z.s. brožuru s praktickými návody a informacemi z psychosociální oblasti. Udržet si přehled v rychle se měnícím prostředí sociální práce totiž není jednoduché a mnohdy ani reálné.

TISKOVÁ ZPRÁVA Dialog Jessenius z 21. května 2019: Zejména pro onkologické pacienty je určený seminář, který v úterý 28. května pořádají neziskové organizace Centrum informací onkologického pacienta a Hlas pacientů v budově nové dětské onkologie v Praze-Motole. Tématy budou otázky ohledně dispenzarizace a informace o genomických testech.

Tisková zpráva Dialog Jessenius z 15. dubna 2019: Podporu od ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha dostalo před časem Centrum informací pro onkologické pacienty - CIOP, které v prostorách FN Motol provozuje obecně prospěšná společnost Dialog Jessenius. Hlavním posláním centra je poskytovat potřebné informace onkologicky nemocným pacientům.

Pátý, a zatím poslední, díl živého vysílání z cyklu #MysliProtiRakovine byl 20. března 2019. Hostem psychologa Martina Pospíchala byl Tomáš Vyhlídal z Katedry aplikovaných pohybových aktivit Fakulty tělesné kultury Univerzity Palackého v Olomouci. Tématem byl pohyb jako prevence nemocí, i pohyb v době onkologického onemocnění a po uzdravení. Na konkrétních příkladech jsme ukázali vliv pohybu a přírodního prostředí na naše zdraví, možnosti využití u onkologicky nemocných i u lidí po již prodělaném onkologickém onemocnění a pozitivní účinky na zlepšení stavu po náročné léčbě a při přetrvávajících pocitech únavy.

Hlídej se! Tak zní podtitul přednášky, se kterou v Městské knihovně v Praze vystoupí badmintonista Petr Koukal spolu se zástupci obecně prospěšné společnosti Dialog Jessenius. Cílem přednášky bude příchozí seznámit s významem samovyšetření varlat a prsu při prevenci rakoviny. Besedu, která je naplánována na 2. dubna 2019, pořádá Výbor dobré vůle Olgy Havlové ve spolupráci s Městskou knihovnou v Praze.

Dialog Jessenius, o.p.s. představuje nový projekt Informace VČAS v rámci Centra informací pro onkologické pacienty, v jehož rámci vytvořil krátký dotazník s názvem Informace VČAS, který si klade za cíl vylepšit informovanost ohledně zdraví a nemoci v prostředí internetu. 

Odkaz na dotazník: 

Pojďme si povídat o tom, jak se o sebe starat, o dotycích, které pomáhají, o pravidelné kontrole zdraví. Životní příběh nejlepšího českého badmintonisty je velmi motivující, zvlášť když vám ho řekne on sám, a abychom genderově vyrovnali, dáme si ruce na prsa a naučíme se, jak se každý měsíc ujistit, že máme zdravá prsa a proč? Třeba pro 7000 nových pacientek s rakovinou prsu každý rok.