Pacient, rodina a přátelé
Pokud jste zavítali do této sekce, pravděpodobně rakovina vstoupila do života Vašeho, Vaší rodiny nebo Vašich přátel. Čeká Vás náročné období, ale snažte se k nové situaci přistoupit aktivně, ptejte se, buďte partnerem zdravotnickému týmu, který Vás nemocí provede, mluvte o své nemoci a shánějte si informace, protože kompletní informace o nemoci jsou důležitou součástí léčby. Česká onkologická společnost Vám nabízí velké spektrum informací pro všechny etapy, kterými onkologický pacient a jeho blízcí procházejí, od chvíle, kdy se dozví diagnózu, až po období po léčbě, ať už byla úspěšná nebo, v některých případech, neúspěšná. Nenajdete zde jen informace o jednotlivých diagnózách a léčebných metodách, ale také velmi konkrétní rady, tipy, kontakty určené jak pro pacienta, tak pro jeho blízké a pečující. Dozvíte se například, jak jíst, jak lépe zvládat nežádoucí účinky léčby, jak zvládat své onemocnění nebo péči o blízkého nemocného a vydržet a další praktické informace. Prakticky u každého, kdo na vlastní uši uslyší, že má "rakovinu", se objevují pocity definitivního převratu života, spojené s nejistotou, strachem a bezmocí. Do značné míry je to nutné, někdy je to ale zbytečné. Medicína dnes již dokáže řadu nádorových onemocnění léčit a v případě časnějších stádií nemoci dokonce i vyléčit.
Nejnovější články a videa
Aktualizace informace z 30.3. 2021. Pacienti s aktuálně probíhající onkologickou léčbou patří mezi pacienty, kteří v případě SARS-COV-2 pozitivity a lehkého průběhu onemocnění COVID-19 mohou dostat léčbu neutralizačními protilátkami. Tato léčba se podává s preventivním cílem zabránit přechodu do závažného průběhu onemocnění COVID-19.
Prodloužena doba od příznaků onemocnění, kdy je možné REGN-COV2 podávat. Nově je to až 10 dní.
Praha, 19. 4. 2021. Tisková zpráva Hlasu onkologických pacientů – Rok poté. Tímto podtitulem by se dalo stručně charakterizovat dotazníkové šetření, se kterým právě dnes začal pacienty oslovovat Hlas onkologických pacientů (HOP). Cílem dotazníku je zjistit dostupnost onkologické léčby pro pacienty v České republice během podzimní a zimní vlny pandemie COVID-19 a zároveň výsledky porovnat s obdobným šetřením v loňském roce.
Tisková zpráva Amelie, z.s., Praha 30.3.2021: Také se vám to zdá divné, že by šel někdo do nemocnice, na onkologii dobrovolně? A že tam dokonce dobrovolně a opakovaně tráví svůj volný čas? A ještě ke všemu, že mu to dává smysl a dobrý pocit? Ale je to tak. Do nemocnic na onkologie či k onkologickým lůžkům míří ročně více než stovka dobrovolníků. A většina z nich je zapojená přes Amelii, z.s. Proč to dělají?
Doc. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA, předsedkyně ČOS ČLS JEP reaguje na dopis PhDr. Ivany Plechaté, koordinátorky platformy Hlas onkologických pacientů.
Zveřejňujeme aktuální znění Národního onkologického programu České republiky (NOP ČR). NOP ve znění uvedeném na Linkos je oficiálním programem, který vypracoval a schválil výbor ČOS ČLS JEP. NOP byl vypracován na základě požadavku vlády ČR. Dne 6. 4. 2021 byl předán na MZ ČR ministrovi zdravotnictví. Případné připomínky, podněty a návrhy členů výborů odborných společností, které spolupracují s ČOS ČLS JEP v rámci multidisciplinárních odborných týmů, zasílejte předsedkyni společnosti ČOS a dále budou projednány výborem ČOS. Reakce výboru bude sdělena příslušnému předsedovi odborné společnosti, která připomínky zašle.
Vážená paní docentko,
dovolte, abychom se s Vámi podělili o zpětné vazby od pacientů, kteří se obracejí na jednotlivé pacientské organizace sdružené v platformě Hlas onkologických pacientů k tématu očkování chronicky nemocných (vč. onkologických pacientů). Musíme konstatovat, že situace je pro mnohé pacienty nelehká, nepřehledná a mnozí z nich pociťují frustraci a mnozí také nespravedlnost, a to zejména z následujících důvodů:
Vážení pacienti,
rádi bychom Vás vzhledem k přetrvávající pandemii covid-19 upozornili na nové možnosti léčby COVID-19. Pro pacienty, u nichž hrozí vyšší riziko vážného průběhu covid-19, a tedy i pacienty s onkologickým, resp. hematoonkologickým onemocněním s aktivní léčbou, jsou nyní v ČR na základě rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví dostupné tzv. protilátkové léky.
Mnoho onkologicky nemocných po léčbě zjišťuje, že má problém s pamětí a to bez ohledu na věk. Vlastně to není nic zvláštního, je to velmi časté, jen se o tom moc nemluví. Amelie, z.s. nabízí kurz šitý na míru lidem po léčbě. Hezky online z domova a klidu.
Praha 26.2.2020. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Přesně v duchu Tulipánového měsíce a tak, jak tulipány fungují. Prvního března začne měsíční maraton aktivit pro onkologicky nemocné a jejich blízké a na jejich podporu. Zapojit se může kdokoli a to fyzicky, online a nebo zprostředkovaně. 1. března začínáme – připojte se!
Praha, 4. února 2021, Tisková zpráva OnkoUnie, Veronica a Hippokrates: U příležitosti Světového dne boje proti rakovině startuje již druhý ročník osvětové kampaně BRCA nejsou jen PRSA. Společný projekt Nadačního fondu Hippokrates, ONKO Unie a Pacientské organizace VERONICA vyvrcholí 8. května v den Světového boje s rakovinou vaječníků. Karcinom vaječníku je v ČR ročně diagnostikován u více než 900 žen, kterým se díky moderní cílené léčbě zvyšuje šance na delší, a přitom kvalitní život.
Praha 2.2.2021, Tisková zpráva Amelie, z.s.: 4. února je již tradičně připsán světovému dni boje proti rakovině. Rakovina je velkou zátěží nejen pro nemocného, kterého ohrožuje na životě a omezuje v běžném životě, ale také pro rodiny a celkově i společnost. Světově se tomuto tématu věnují odborníci a i politici, pracuje se na strategiích boje s rakovinou. V tuto chvíli se připravuje revize Národního onkologického programu ČR a provázání se strategií Zdraví 2030, pak přijde na řadu akční plán. Rakovina se počítá na čas, lidské životy, kapacity, peníze, ale i poznání.
Praha 22.1.2021, Tisková zpráva: Amelie, z.s. realizovala dotazníkové šetření mezi onkologicky nemocnými v ČR a výstupy této sondy mezi téměř 400 lidmi potvrzují, že se v problematice spánku a jeho narušení v zásadě nelišíme od zbytku světa. Informace také naznačují cesty, kde se dá něco zlepšovat. Celkově však výzkum vzbuzuje i mnoho otázek. Mezi nimi například v oblasti služeb pro lidi s problémy se spánkem.
Tisková zpráva Amelie. z.s., Praha 8.1.2021: Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět, jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.
I na letošní kolokvium, které proběhne online, jsou zváni i onkologičtí pacienti. Ve středu 20. ledna od 15 hodin se koná již tradičně pacientská sekce. Tématy budou prevence a léčba poradiačního poškození kůže a postižení dutiny ústní, rady pro nevyléčitelně nemocné, genomové testování a také rady pro dobu covidovou.
V podvečer 11. ledna 2021 se konal další webový seminář cyklu #MysliProtiRakovine. Tématem bylo zvládání a sdělování nepříjemných zpráv. V improvizovaném studiu se sešli MUDr. Petr Pavlíček, lékař hematolog, který ve své praxi pracuje s lidmi s mnohočetným myelomem, onkologická pacientka a psycholožka RSDr. Mgr. Zuzana Nemčíková a PhDr., Ing. Martin Pospíchal, onkopsycholog. Podívejte se na záznam.
