Cíle Národního onkologického programu České republiky směřují mimo jiné také k racionalizaci nákladů na diagnostiku a léčbu nádorových onemocnění v ČR. Racionalizace nákladů spolu se snižováním výskytu a úmrtnosti nádorových onemocnění není možná bez sledování dat o demografii, výskytu a léčbě onkologických onemocnění.
Česká onkologická společnost má k dispozici několik nástrojů, které ji umožňují nejen sledování trendů zhoubných nádorů v České republice, ale sledování kvality a bezpečnosti léčby a efektivity vynaložených prostředků na léčbu. ČOS má dokonce k dispozici predikci incidence a prevalence pacientů s vybranými onkologickými diagnózami pro nadcházející období.
Podpora kontinuity, stabilizace, modernizace a praktického využívání databáze Národního onkologického registru je jedním z cílů Národního onkologického programu České republiky. Česká republika drží v oblasti vnitrostátních onkologických registrů naprostý unikát, který je vzorem pro ostatní země EU. V Česku již desítky let existuje Národní onkologický registr (NOR). Sběr dat do tohoto registru je povinný dle zákonného opatření a zároveň naprosto nutný pro plánování potřeby onkologické péče a hodnocení jejího přínosu. Sběr dat, jejich ověření a ukládání stojí v současnosti zhruba 10 milionů Kč ročně. Prezentace epidemiologie zhoubných nádorů v ČR je k dispozici všem občanům na unikátním interaktivním národním portálu www.svod.cz.
V úzké návaznosti na tento národní populační registr zajišťuje ČOS chod dalších klinických registrů sledujících především nejnákladnější protinádorovou léčbu a její výsledky.
V komplexních onkologických centrech také vznikají registry sledující kvalitu poskytované péče.
ČOS má také k dispozici informační systém umožňující predikce léčebné zátěže u většiny onkologických diagnóz. Číselné podklady pro plánování nákladů léčebné péče v onkologii - analýzy dostupných populačních dat a predikce jsou také součástí nových vydání Modré knihy, predikce incidence a prevalence vybraných diagnóz zhoubných nádorů a počtu léčených pacientů v ČR najdete také na stránce Predikce incidence a prevalence. Základem pro provedené odhady jsou populační epidemiologická data (www.svod.cz), dále demografická data ČR a registr zemřelých ČR. Populační predikce incidence a prevalence jsou korigovány pravděpodobnostními modely přežití a panelem expertů České onkologické společnosti ČLS JEP, což umožňuje spolehlivý odhad počtu pacientů, kteří v následujícím roce pravděpodobně absolvují určitou fázi protinádorové terapie.
Autoři tímto pilotním metodickým sdělením reagují na řadu podnětů týkajících se možnosti predikce hodnot celkového přežití pacientů se zhoubnými nádory ze zástupných parametrů, zejména z rychleji dosažitelných klinických výsledků typu přežití bez známek progrese (PFS) nebo času do progrese (TTP). Jako model byla zvolena diagnóza karcinomu prsu u žen, u které dochází nejen v české populaci k významnému prodlužování celkového přežití i na populačním úrovni. K této modelové diagnóze existují velmi robustní data z české populace léčených žen i recentní data z mezinárodních studií, které metodickému rozboru dodávají aktuálnost. Publikované sdělení je koncipováno jako úvodní metodický rozbor a bude dále dopracováno do podoby vědeckého článku určeného k publikaci v domácím či mezinárodním časopise.
ÚZIS ČR si Vás dovoluje pozvat k odbornému setkání k problematice sběru dat Národního onkologického registru (NOR) se zaměřením na změny, které ve sběru dat NOR nastanou od 1. ledna 2019. Na odborné setkání jsou zváni zejména zástupci poskytovatelů zdravotních služeb, kteří garantují, koordinují a zajišťují předávání údajů do Národního onkologického registru. S ohledem na význam problematiky sběru dat NOR pro plánování a hodnocení onkologické péče v ČR věříme v hojnou účast.
Od 1. ledna 2019 vejde v platnost nová metodika Národního onkologického registru (NOR), kterou se významným způsobem mění dosavadní způsob předávání údajů do tohoto registru.
Společnost českých patologů ČLS JEP, Institut biostatistiky a analýz, s.r.o. a Boehringer Ingelheim spol. s r.o. zvou patology a pneumo-onkology na setkání, jehož cílem je prezentace výsledků z klinického registru Kelly za rok 2017.