Jak zvládnout péči o dítě s onkologickým onemocněním

Desatero pro rodiče dětí s onkologickým onemocněním

Jak to zvládnout a mít dost sil

Onkologické onemocnění dítěte představuje velmi náročnou životní situaci. V následujícím textu popisujeme časté stavy, jaké tato tíživá situace zpravidla vyvolá a možná doporučení do praxe. Věříme, že uvedené myšlenky a zkušenosti by vám mohly pomoci vše o něco lépe zvládnout a udržet si dostatek sil. Byly připraveny za spolupráce psychologů, lékařů, zdravotníků, ale také rodičů, kteří se nacházeli v podobné situaci, jako je nyní ta vaše.

 

1. Budete potřebovat čas

Nedávno jste se dozvěděli, že má vaše dítě onkologické onemocnění. Přestože je každý člověk jiný, většina rodičů má intenzivní dojem nereálnosti prožívané situace – pocit, jako by to bylo jen ve zlém snu, ze kterého se musí probudit. Je pro ně šokující zjištění, když po nejrůznějších vyšetřeních lékaři nakonec dojdou k onkologické diagnóze dítěte. Mnozí mluví o pocitu, jako by se jim náhle zastavil život.

Pro praxi: Většina rodičů říká, že je těžké (nemožné) takovou informaci ihned psychicky pojmout. Jako by se jim nechtělo pustit takovou skutečnost do svého života. Pokud to tak vnímáte i vy, nejste v tomto prožívání osamoceni. Budete potřebovat čas vše postupně zpracovat. Průběh je různý u každého člověka v blízkosti nemocného dítěte.

2. Dostaví se náročné emoce a myšlenky

Pravděpodobně se objeví nejrůznější tíživé pocity. Vedle prožívaného smutku či hněvu se často objevují pocity nejistoty a obav spojených s novou, dosud neznámou situací. Rodiče mnohdy přemýšlejí: Co se vlastně děje? A hlavně – co se bude dít dále? Jak bude vypadat léčba? A podobně.

Pro praxi: Je užitečné si uvědomit, že prožívání podobných pocitů a nejistot je v dané situaci časté a normální. Mohou se postupně dostavovat v různé intenzitě u mnoha lidí v blízkosti nemocného dítěte a každý je může prožívat trochu jinak.                                  

Možná pro vás budou mít lidé v okolí mnoho rad a doporučení, co byste měli nebo neměli dělat. Zkuste se nejdříve zastavit a zeptat se sami sebe, co byste v této náročné situaci potřebovali – co by vám pomohlo právě teď? Možná vědět více o nemoci a léčbě. Možná sdílet svoje obavy. Či něco jiného.

3. Ptejte se zdravotníků a sdílejte svoje nejistoty

Nejčastější je u mnoha rodičů potřeba dozvědět se více o nemoci a možnostech léčby. Snížit tak pocity nejistoty informacemi, které zodpoví otázky: Co se teď bude dít? Jaké jsou léčebné možnosti pro dítě? Častá bývá i potřeba ujištění od lékařů, že oni vědí, jak pomoci. V těchto podmínkách zvýšené nejistoty pak narůstá i pociťovaný strach.

Pro praxi: V těžkých chvílích mohou myšlenky utíkat více do budoucnosti plné obav. Snažte se zaměřit na to, co můžete zvládnout právě teď, a postupujte krok za krokem.

• Nenechte vaši mysl vytvářet tzv. „katastrofické scénáře“. Tedy scénáře, jež vůbec nemusí nastat a berou vám potřebnou psychickou sílu, kterou budete potřebovat pro dítě. Je třeba rozlišovat, co je reálné a co jsou jen vaše představy a strachy s nimi spojené.
• Pokud budete ještě k tomu vyčerpaní, vaše mysl bude mít tendenci generovat především pesimistické obrazy možného budoucího vývoje nemoci, které vám opět budou brát sílu.

V počátku je rodič doslova zahlcen množstvím nových informací o nemoci a léčbě. Vše se navíc může odehrávat poměrně rychle a vést k pocitu pomyslné ztráty kontroly nad situací.

• Pokud máte pocit „zahlcení“, je dobré soustředit se jen na nejbližší, jasné a v čase umístěné kroky (např. další vyšetření, další cyklus léčby apod.). To může pomoci ke zklidnění a zvýšení pocitu kontroly nad situací.
• Pokud jste něčemu neporozuměli nebo vám informace chybí, bez obav se zeptejte lékařů a dalších zdravotníků Je normální cítit se ztracený v odborných výrazech nebo si určité věci nepamatovat napoprvé.
• Někteří rodiče si před návštěvou lékaře připravují písemný seznam otázek. Dává jim to jistotu, že nic nezapomenou, a zároveň se mohou během konzultace plně soustředit na odpovědi. Samozřejmě je možné si během rozhovoru dělat poznámky.
• Vaše otázky a zájem nejsou přítěží – naopak pomáhají zdravotníkům lépe pochopit vaše potřeby a zajistit, abyste měli všechny potřebné informace.

4. Nehledejte viníka, není to vaše vina

Mnoho rodičů přemýšlí, co udělali špatně nebo co přehlédli. Pokládají si výčitky typu: Možná jsme měli jít k lékařům už dříve? Měli jsme být pozornější... Některé v těžkých chvílích přepadají i úvahy, že by se s dítětem nejraději vyměnili, a kladou si otázku: Proč nemoc nepostihla raději mě? nebo Jak jsme mohli dopustit, že dítě takto vážně onemocnělo?

Pro praxi: Silné pocity viny jsou „energií uvězněnou v minulosti“. Jde vlastně o podobnou situaci jako ve výše uvedeném bodě, kde jsme mluvili o obavách vázaných naopak k budoucnosti.

• Nemůžete ovlivnit, zda dítě podobnou nemocí onemocní. Není to vaše vina. To, co ale ovlivnit můžete, je způsob, jakým nemoc a léčbu společně zvládnete.
• Přestože se pocity viny dostavují u mnoha rodičů, soustřeďte se na to, jak být dítěti oporou a jak pečovat i o sebe tak, abyste společně měli dostatek sil.
• Vaše dítě vás potřebuje nejen fyzicky, ale i psychicky přítomné v této situaci! Energii je dobré držet si „tady a teď“ – pro svoje dítě, pro svou rodinu, pro sebe samotného. Dlouhodobé výčitky vám naopak psychickou energii odčerpají.

 

5. Nebuďte v tom sami a říkejte si o pomoc

Tato náročná a nečekaná událost, jakou je vážné onemocnění dítěte, může rodiče uvrhnout do určité formy domnělé osamělosti. Jejich mysl často přepíná do „nouzového režimu“, oni soustředí vše na pomoc dítěti a zapomínají na možnost říct si o pomoc pro sebe. Jde o stav, kdy můžete mít falešný pocit, že „stejně nám nikdo v našem okolí nebude rozumět“, případně myšlenky typu „každý má svých starostí dost“. Jde o časté nastavení mnoha rodičů, kteří si – často zbytečně – říkají, že vše musí zvládnout sami.

Pro praxi: Hledejte ve svém okolí oporu dalších lidí. Být schopen se o někoho opřít a požádat
o pomoc dává smysl, a to včetně pomoci odborné psychologické. Co naopak smysl nedává, je zůstávat v obtížné životní situaci dlouhodobě osamocen.

• Nechat si pomoci je aktem síly, nikoliv slabosti. Nebojte se lidem ve svém okolí říci, co byste potřebovali (včetně praktické a každodenní pomoci). Zkušenost ukazuje, že pomoc často přichází i z míst, kde bychom to nečekali.
• Rodiče v podobné situaci, jako je ta vaše, využívají (a do pomoci zapojují) také psychologa, třídního učitele, sociální pracovníky, duchovního, nadační fondy apod. Příbuzné i ze širší rodiny, kamarády, kolegy, a dokonce i zvířátka (pokud to léčba umožňuje).
• Užitečné bývá říci ostatním, co přesně od nich potřebujete, to všem ulehčí situaci. Vy budete dostávat to, co potřebujete, a oni budou vědět, co mají dělat.
• V praxi vidíme, že mnoho rodičů váhá, zda požádat o pomoc, včetně té finanční. Často mají pocit, že je určena pouze těm, kdo jsou ve finanční nouzi. Podpora ale není jen pro ty, kteří mají méně zdrojů – je pro každého, kdo prochází těžkým obdobím, bez ohledu na jeho situaci. Přijetí takové pomoci vám nebere kontrolu nad situací ani nevytváří závazek, ale naopak umožňuje soustředit se na to nejdůležitější – péči o dítě a o sebe.
• Silnou pomocí může být i sdílení s jinými rodiči v podobné situaci. Právě oni mohou do určité míry říci: „Vím, jak se cítíš.“ Být zdrojem užitečných rad i podpory. Je ale třeba dávat si pozor na možné riziko určitého „zatížení“ jejich negativní zkušeností či příběhy. Je důležité mít na paměti, že každé dítě je jedinečné, stejně jako průběh jeho nemoci. Lékaři přizpůsobují léčbu individuálním potřebám konkrétního pacienta. Prognózy
  a zkušenosti jiných lidí nemusí odpovídat vaší situaci. Soustřeďte se na ten svůj vlastní příběh.

6. Nastavte si nový, dlouhodobě udržitelný rytmus života

V prvních týdnech po sdělení diagnózy je normální, že se věci mění – někdy i z hodiny na hodinu. Zkuste přijmout, že plánování nemusí vždy fungovat.

Postupně je ale třeba dojít k nastavení nového, trvale udržitelného rytmu péče a rodinného života. Do tohoto bodu se rodiče dostávají typicky po několika týdnech od stanovení diagnózy a po zahájení léčby.

Pro praxi:

Po dobu dlouhodobé léčby (typické pro většinu nádorových onemocnění v dětském věku a v dospívání) bude třeba najít „nový normál“ rodinného života.

• Část psychické stability člověka i rodiny pramení z každodenních návyků (vstávání, hygiena, pravidelná strava, denní činnosti, domácnost, povinnosti apod.). Pokud se člověk nachází v náročné životní situaci, může právě dodržování těchto každodenních rituálů pomoci přemostit i velmi těžké období. A to i přesto, že realita onkologické léčby může přinášet nečekané povinnosti a změny.
• Pravidelnost, rutina a každodenní řád přináší stabilitu a je prevencí zahlcení mysli nastalou situací. Vrací nám alespoň částečný pocit kontroly nad ní, snižuje přílišné zaměstnávání mysli budoucností, jak bylo uvedeno i výše. Najít si „nový normál“ je důležitým úkolem této fáze.

7. Udržujte si čas na radosti a čas na starosti

Nová situace nám přináší i náročné emoce a myšlenky. Přes tuto náročnost je užitečné udržet si ve zmiňovaném „novém normálu“ také čas na radosti, další členy rodiny a přátele.

Pro praxi: Ano, lehko se to řekne, hůře provede – obzvláště pokud vám mnoho věcí neustále připomíná nemoc vašeho blízkého. Postoj plný naděje na dobré zvládnutí a uzdravení může k situaci patřit stejně jako potřeba dát prostor tíživým pocitům a obavám.

• Snažit se být stále jen a jen pozitivní je určitým nárokem na vás samotné. Často chceme dětem dodat odvahu tím, že před nimi stojíme pevně – to pro ně může být posilující. Přesto to nemusí být udržitelné po celou dobu léčby i po ní.
• Najít si místo, kde si můžete v bezpečí pobrečet, být těmi slabými, třeba si i zanadávat – zkrátka tíživé emoce ventilovat či sdílet – je součástí přizpůsobení se situaci nemoci a léčby vašich blízkých.
• Hlídat si čas na radosti a na starosti je pro mnohé trvale udržitelnou cestou, a to i v dlouhodobé léčbě. V případě, že je na vás starostí už přespříliš, vyhledejte psychologickou pomoc (www.psychoonkologie.cz/sluzby-pomoci).

8. Hledejte si místo, čas a aktivity, kam za vámi téma nemoci nemůže

Přestože budete chtít věnovat maximální množství energie nemocnému dítěti, je užitečné mít také místo, kde tuto psychickou sílu budete dostávat minimálně částečně zpět.

Pro praxi: Najděte si místo, kde nebudete „jen“ rodič nemocného dítěte. Kam se za vámi téma nemoci a léčby alespoň na krátkou dobu nedostane. To je pro psychiku velmi hojivé.

• Stejně jako může být užitečné se tématům spojeným s nemocí věnovat (případně si „posmutnit“ – jak bylo uvedeno výše), je zklidňující si od nich také na okamžik odpočinout, zaměstnat mysl něčím jiným. Užitečné bývají aktivity, které plně pohltí vaši pozornost a u nichž na nic jiného nemyslíte. Tedy takové místo jen a jen pro vás.
• Zároveň je dobré udržovat aktivity, které posilují váš vztah s druhým rodičem (pokud je to možné). Tedy například takové, kde jste, alespoň krátkou dobu, opět jen jeden pro druhého. Je to právě síla vás dvou, která dodává energii vašemu dítěti. Děti často poznají nesoulad mezi rodiči. Věnovat se vztahu je něco, co děláte nejen pro sebe, ale i pro toho druhého a také pro nemocné dítě.

Mnoho rodičů se v takto náročné situaci cítí provinile, pokud by pokračovali ve svých zájmech a věnovali se tomu, co je těší. Někteří si dokonce „nedovolují“ prožívat radost. Takové myšlenky jsou sice částečně pochopitelné, ale neodráží skutečnou potřebu dítěte.

• Dítě, které vidí, že si jeho rodiče dokážou nalézt alespoň drobné radosti, může získat pocit, že život může být i přes nemoc stále smysluplný a normální.
• Alespoň částečné pokračování v zájmech a péče o vlastní potřeby není pomyslnou „zradou dítěte“, jak to mylně zmiňují někteří rodiče, ale naopak součástí budování zdrojů, které rodině umožní společně situaci lépe zvládnout.
• Dítě potřebuje nejen fyzickou přítomnost rodiče, ale i optimismus, sílu a pocit stability. Proto je v pořádku a žádoucí, abyste si v rámci možností dovolili čas na sebe, své koníčky nebo práci – nejen kvůli sobě, ale i kvůli svému dítěti. Máte právo prožívat radost.
• Stejně tak je užitečné odpočinout si od tématu nemoci i pro samotné dítě. Tedy udržovat aktivity, které děláme společně (s nemocným dítětem nebo s rodinou jako celkem) a nesouvisí nějak s nemocí, může být posilující pro vzájemné vztahy
  i dočerpání energie.

9. Nezapomínejte, že to, co zatěžuje, je nemoc, a nikoliv dítě

Při dlouhodobé léčbě může mezi blízkými postupně začít splývat nemoc a nemocný člověk. Někdy i samotný nemocný může mít pocit, že ostatní jen zatěžuje, komplikuje všem životy
i vztahy. Stává se to mnoha lidem v blízkosti nemocného.

Pro praxi: Je třeba rozlišovat nemoc a nemocného člověka. To, co zatěžuje naše životy, co přináší tíži, není nemocný člověk, je to nemoc. Hlídat si a neustále to oddělovat – jak ve vaší mysli, tak i v mysli nemocného dítěte a jeho sourozenců – je velmi smysluplné. Nemoc je to, co zatěžuje, nikoliv dítě.

10. Nastavte si, jak a s kým budete o nemoci mluvit

Říci si o pomoc lidem ve svém okolí, zapojit je a nechat si pomoci, to je rozhodně dobrou volbou. Tito lidé jsou často připraveni a chtějí pomoci. Zároveň se často zajímají o to, jak se nemocnému daří. Tento zájem může být posilující i vyčerpávající zároveň. Obtěžujícím se stává v okamžiku, kdy už nechceme o nemoci znovu mluvit, kdy nemáme sílu dalšímu a dalšímu člověk sdělovat, co se v situaci událo a jak se nemocnému daří.

Pro praxi: Různé rodiny to řeší různými způsoby. Můžete zvolit ten váš. Zde pro inspiraci:

• Například s nejbližšími členy vše probírají osobně, ale pro širší kruh „podporovatelů“ vytvoří blog nebo hromadný email. Tam s určitou pravidelností dávají informace, nebo požádají některého z přátel či rodinných příslušníku, aby okolí informoval.
• Je užitečné být i opatrní v tom, jaké informace o dítěti dáváme do veřejného prostoru, jak moc uzavřená skupina bude apod. Obzvláště u větších dětí je dobré se jich ptát. Míra informovanosti okolí je tedy na vašem společném rozhodnutí.

Někdy můžeme mít pocit, že se někteří lidé v našem okolí naopak nezajímají tak, jak byste očekávali:

• V praxi se ukazuje, že někteří lidé nemusí vždy vědět jak o situaci mluvit. Mohou mít obavy, zda se ptají správně nebo zda jejich otázky nejsou nevhodné. Tento strach může být pak nesprávně vyložen jako nezájem.
• Proto je užitečné jasně komunikovat, co a jak chcete sdílet. Můžete například okolí ujistit, že je v pořádku se ptát, nebo naopak dát najevo, že na některá témata nechcete odpovídat.

Důvodem tohoto posledního desátého doporučení je přání, abyste si nenechali „kazit“ všechny ty podporující vztahy s ostatními jejich požadavky na informace nebo naopak „nezájmem“. Máte právo nastavit si komunikaci o tématu nemoci tak, jak to bude vám a vašemu dítěti vyhovovat. Tedy tak, abyste z opory a pomoci lidí ve vašem okolí čerpali potřebnou psychickou sílu.

Závěrem

Období nemoci a léčby může trvat i poměrně dlouhou dobu, typicky v řádu měsíců. Troufáme si tvrdit, že jde o dobu, která klade na rodiče tři typy úkolů:

1. Jak zde být pro nemocné dítě a dát mu to, co potřebuje.
2. Jak zde být pro rodinu jako celek (partnera, sourozence, svoje rodiče apod.).
3. Jak zde být pro sebe a další povinnosti, které máme.

První výše uvedený bod přijímají rodiče poměrně snadno a je pro ně přirozené „dát vše“ pro podporu nemocného dítěte. U ostatních už to tak jasné není a v praxi jde především o to, jak všechny tyto tři oblasti skloubit. Zkušenost ukazuje, že rodič onkologicky nemocného ne vždy přijímá fakt, že by se měl (směl) věnovat i něčemu jinému než péči o pacienta. Přesto jsou všechny tři výše uvedené oblasti, z dlouhodobého hlediska, podobně důležité, a to z následujících důvodů:

• Úroveň současné onkologické léčby dětí dokáže mnohé. Ve své praxi jako zdravotníci potkáváme dospělé, kteří si v dalekém dětství prošli úspěšnou onkologickou léčbou. Dosažení remise a následné vyléčení je u mnohých diagnóz nejen možné, ale i skutečné.
• Jedná se často o běh na dlouhou trať, a i to je třeba respektovat z pohledu rozložení rodičovských sil. To poslední, co naše nemocné dítě potřebuje, je, aby se rodič složil v důsledku nadměrné zátěže.
• Zároveň se ukazuje, že poměrně velká část psychické stability dítěte souvisí s psychickou stabilitou rodiče. Tím, že se dobře postaráte také o sebe, můžete jeho psychické stabilitě zásadně pomoci. Abyste mohli být oporou svému dítěti, potřebujete i vy dostatek spánku, jídla a občasné chvíle klidu. Děláte to tedy nejen pro sebe, ale také pro nemocné dítě a další členy rodiny.

Milí rodiče, věříme, že vám tyto informace byly užitečné, a přejeme hodně sil pro zvládání vaší situace.

Další informace a možnost pomoci najdete na portále v  dalších sekcích portálu /pacient-a-rodina/pomoc-v-nemoci/psychologicka-pomoc/ nebo na portále www.psychoonkologie.cz. Velkou pomocí mohou být také neziskové organizace a nadace.  Zároveň se prosím nebojte oslovit přímo psychology na pracovišti nebo vyhledat odbornou pomoci i jinde, pro sebe či další členy rodiny: https://psychoonkol...e.cz/sluzby-pomoci/

Autorem desatera je psycholog PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D.

Poděkování patří všem, kteří přispěli svou pomocí a radou při tvorbě tohoto desatera (v abecedním pořadí):

Ing. Marie Abelová; Ing. Markéta Cremonini; Ing. Helena Hantychová; MUDr. Tomáš Kepák; Mgr. Jakub Kozák; Mgr. Kateřina Krejčí; Mgr. Martina Patlechová; Ph.D.; Mgr. Eva Skácelíková; Bc. Monika Zuzana Ruščáková; Bc. Katarína Šoltis Smith; Mgr. Lucie Zelenková; kolegyně z organizace Pink Bubble.

Upozornění: Text desatera ze své podstaty a rozsahu nutně zjednodušuje. Uvedené nenahrazuje odbornou péči, včetně té psychologické. Otázky zdravotního stavu je třeba konzultovat s lékařem.

Desatero vzniklo za částečné podpory projektu MysliProtiRakovině. Děkujeme jeho partnerům.