Budete žít. Nevíme, jak dlouho...

Článek vyšel v časopisu Týden 10. března 2008, autor: Vladimír Ševela

Je jí něco přes třicet. Zatím se s tím setkala jen v knihách a filmech. Teď slyší tu špatnou zprávu na vlastní uši: „Vypadají vám vlasy,“ říká klidným hlasem onkolog, který sedí v křesle naproti ní. Před chvílí ženě v nemocničním županu oznámil, že má nádor. Nyní popisuje vedlejší účinky agresivní chemoterapie, kterou ještě dnes nastoupí. Oči pacientky těkají nepřítomně po místnosti vyzdobené kolážemi pacientů. Nakonec se ale usměje – po této lékařově větě: „Nebojte se, vlasy vám zase narostou a někdy jsou pak silnější a kudrnatější.“
Oddělení hematoonkologie funguje v nejvyšším, sedmnáctém patře brněnské fakultní nemocnice. Z okna je výhled na staveniště obchodní zóny, hektary bláta se lesknou v předjarním slunci. V místnosti sedí ještě staniční sestra, dále psycholožka a – po předchozím souhlasu pacientky (pod podmínkou zachování její anonymity) – trochu stranou i novinář. Primář Jiří Vorlíček. pro informování pacientů stanovil jakési interní desatero. „Pacientům říkáme: ‚Víme, co vám je, a nabízíme, že vám to řekneme. Je teď na vás, co všechno chcete slyšet.“

Vlasy na polštáři

Pacientka, která pracuje jako asistentka na vysoké škole, přišla na vyšetření poměrně pozdě. Lékař jí říká, že její nemoc je v pokročilém stadiu, ale vyléčení je „velmi pravděpodobné“. Jde o Hodgkinův lymfom, zhoubný nádor, který napadá převážně mladé lidi – ti ve většině případů (asi 90 procent) nad tímto druhem nádoru vítězí. Doktor mluví asi deset minut. Sestra potom nabízí pomoc s výběrem paruky a ujišťuje, že je tu pro pacienty „24 hodin denně“.
Psycholožka Libuše Kalvodová se ženy ptá, jak se cítí. „Je to zvláštní pocit,“ zní její odpověď. Působí vyrovnaně, otázky nemá, pokračuje tedy terapeutka. Některé projevy chemoterapie z filmů prý neodpovídají realitě (třeba časté zvracení). Jde o psychosomatickou nemoc s možným původem ve stresu. Po počátečním šoku přijde vztek na lékaře, na zdravé lidi. Řeč se opět stočí na vlasy. „Nechcete ostříhat už teď? Vidět pak padat vaše dlouhé vlasy na polštář nebude nic příjemného.“ Žena souhlasí. Nakonec i psycholožka zdůrazňuje, že její dveře jsou stále otevřené, a přeje odcházející pacientce, aby všechno zvládla. Týdně zde sdělí špatnou zprávu pěti až deseti lidem.

Hovory o věčnosti

Větu „máte rakovinu“ uslyší dříve nebo později každý třetí člověk. Počet nádorových onemocnění stoupá (například nádor prsu od konce osmdesátých let v Česku dvojnásobně), avšak život s rakovinou se prodlužuje a pravděpodobnost vyléčení se zvyšuje. Před dvaceti lety se onkologický verdikt téměř rovnal rozsudku jisté a bolestivé smrti. I proto se před pacienty taková diagnóza obvykle zamlčela. Informováni byli jen příbuzní a lékaři nechali na nich, jak si s osudovou zprávou poradí. „Neinformovat pacienta jako prvního je – a bylo i tehdy – proti lékařské etice,“ říká Dagmar Pohunková, která vyučuje etiku na pražské lékařské fakultě. Vybavuje si případ z osmdesátých let, kdy se muž rozvedl kvůli tomu, že jeho žena onemocněla rakovinou štítné žlázy. Pacientka, která se později uzdravila, o nádoru zpočátku vůbec nevěděla, protože lékař informoval jen jejího manžela.
„Lékaři se v té době s pacienty takřka nebavili. Manipulovali s nimi podle svého a mysleli si, že pro ně dělají to nejlepší. Nikdo jim neukázal, že by to mohlo být jinak,“ říká třiašedesátiletý profesor Vorlíček a dodává: „Byl jsem na tom stejně.“ Během první půlky své onkologické kariéry sdělil diagnózu natvrdo jenom jednomu pacientovi: starému profesorovi filozofie, s nímž předtím vedl hovory o „věčnosti“. Proto byl přesvědčen, že se s fatální zprávou dokáže srovnat, a to se prý i stalo.

Utíkají jako kluci

Na začátku devadesátých let doktor Vorlíček vycestoval coby hostující profesor do USA. Více než technické vybavení klinik ho tam oslovila otevřená atmosféra při komunikaci s pacienty. „Jednou jsem v Kansasu seděl v nemocniční knihovně a dal se se mnou do řeči pacient. Listoval v tlusté knize a říkal: ‚Mám leukemii. Vím, že to není dobré, ale chci o té nemoci vědět co nejvíc.‘“ Když se Vorlíček vrátil domů, udělal mezi kolegy anonymní anketu. Zeptal se: „Kdybyste byl pacientem se závažnou diagnózou, chtěl byste slyšet pravdu?“ Odpovědí mu bylo stoprocentní ano. Dnes Vorlíček - i jako předseda České onkologické společnosti - o tématu přednáší na tuzemských univerzitách, ale zažité zvyklosti se mění ztuha. „Závažnou diagnózu se dodnes běžně dovídají dřív rodinní příslušníci,“ potvrzuje lékařka Tereza Dvořáková, která pracuje pro mobilní hospic na Benešovsku. „Když naši klienti chtějí informace, lékaři před nimi často utíkají jako malí kluci,“ doplňuje zakladatelka řady českých hospiců Marie Svatošová.
„Říkáme tomu ‚koridor diagnózy: informace se podávají ve spěchu, mezi dveřmi, necitlivě,“ říká brněnská psycholožka Kalvodová. „Lékaři se ostýchají říkat lidem do očí něco velmi osobního. Na školách se učí pracovat jen s tělem, ne s celými lidmi.“ Podle ní ale není třeba žádné rafinované postupy vymýšlet: stačí si představit, jak by člověk chtěl, aby lékaři jednali s jeho blízkými.

Chuděra, taková mladá!

„Stála jsem svlečená do půl těla před komisí tří lékařů. Sahali na mne a mluvili o mně mezi sebou jako o nějaké věci. Jako kdybych tam vůbec nebyla,“ přibližuje dáma v paruce, co zažila v pražské nemocnici, když na svém prsu objevila bulku. „Pak jsem je přerušila a zeptala se: ‚Je to zhoubné? Co mě čeká?‘ Řekli mi, že nevědí. Ale že prso raději ušmiknou celé.“ Pacientka vypráví svůj příběh v kavárně Maluj! na pražských Vinohradech při setkání sdružení Amelie, které pomáhá lidem s takto závažnými diagnózami. Po šokujícím zážitku žena raději vyhledala léčitele, bulka zmizela. Po několika letech se jí ale udělalo špatně a lékaři objevili v jejím těle metastázy. Nyní chodí na chemoterapie. Své jméno ani nemocnici zveřejnit nechce – stále se léčí a bojí se reakce lékařů.
Jiní lidé informace dostanou, ale za tak amatérských či drsných okolností, že šok překonávají stejně obtížně jako chorobu.
Pavla (39) se dověděla o nádoru na prsu před třemi lety. „Byla jsem na dně. Vybafli to na mě a pak nevěděli, co dál. Psycholog tam nebyl, tak mě posadili na sesternu, kde chodily sestřičky a litovaly mě: ‚Chuděra, taková mladá!‘ Pak jsem vyběhla do parku před nemocnici a teprve tam se rozbrečela.“ Před lety si mizernou úroveň sdělování osudových verdiktů uvědomil i profesor onkologie Oskar Andrysek: „Kolega hrál pacienta a já mu říkal, že má rakovinu. Natáčeli jsme to na video, a když jsme si ho pak pouštěli, v životě jsem se tak nestyděl.“ Lékař jasně viděl, co dělá špatně: „Zahrnul jsem ho vědomostmi a bylo vidět, jak se snažím, abych to měl co nejdřív za sebou.“.

Smířit se a napsat závěť

Je tedy lepší oznámit drsnou prognózu, nebo zdůraznit naději, byť sebemenší? Zatajení může způsobit, že závěr pacientova života bude méně příjemný, než by mohl být, uvádí harvardský sociolog a lékař Nicolas Christakis v New York Times. Člověk nemusí stačit napsat závěť, navštívit blízké lidi, smířit se s příbuznými. Lékaři se často bojí povědět lidem, že jejich dny jsou sečteny, a tak se někdy o prognóze brzkého konce dovědí až v hospicu.
„Rozhodně jsme pro to, říkat pravdu. A taky ji říkáme. Stejně by to prasklo. Přijde pláč a atmosféra se pročistí,“ říká zakladatelka tuzemských hospiců Svatošová. „Také ale pracujeme s nadějí, i když ne dlouhodobou. Říkáme, že se klient může dožít svatby vnuka nebo promoce vnučky,“ vypráví Svatošová. „Ale jestli konec přijde za tři měsíce nebo jindy? Spíš říkáme, že to nebude dlouho trvat.“ Příkladů, že podobné prognózy nevycházejí, je naštěstí dost.

Zdržování na chodbě

Softwarový inženýr Pavel (29) z Prahy měl zajímavou práci, peníze a krásnou přítelkyni, se kterou se loni vydal na cestu kolem světa. Během ní – v Santiagu de Chile – upadl na ulici do bezvědomí, následovalo vyšetření v místní soukromé klinice. Diagnóza: nádor na mozku. Nález po předčasném návratu potvrdili i specialisté v pražském Motole. „Doufal jsem, že mám šanci: jsem přece mladý, sportuju. Doktoři ale tvrdili, že pravděpodobnost přežití nedokážou odhadnout,“ říká štíhlý muž s krátkými vlasy – nad čelem jsou vyholené a odhalují jizvy po nedávné operaci.
Pavel se podíval na internet. „Našel jsem tam výsledky výzkumů, podle kterých přežívají tento druh nádoru jenom dvě procenta lidí déle než čtrnáct měsíců. Říkal jsem to lékařům, ale ti namítali, že výzkum je starší a dnes je to díky novým lékům lepší,“ vypráví muž, který je dnes s přístupem lékařů spokojen. Jeho snoubenka Petra, která sedí vedle něho a hladí mu ruce, chtěla od lékařů slyšet jasnější slovo. Na vysvětlenou: nyní už může každý pacient s vážnou chorobou písemně určit blízké, kterým lékaři mají sdělit veškeré informace, pokud si to přejí. A Pavel do své zdravotní dokumentace kromě rodičů napsal i Petru. „Neurochirurg, který Pavla operoval, na mne neměl čas, a tak mi jen na chodbě oznámil: ‚Za pět měsíců Pavel nebude vnímat. Za sedm měsíců přijde konec.‘ Slyšeli to ještě tři úplně cizí lidé, kteří stáli vedle. Udělalo se mi špatně a musela jsem jít na záchod vyzvracet se.“ Po roce se k zážitku staví pragmaticky: „Operace se povedla a já jsem radši, že lékař byl mnohem lepší operátor než komunikátor.“ Neurochirurg se hájí: „Jinde než na chodbě to nešlo, ve všech místnostech bylo plno. Ale přesně si to nevybavuju, takových rozhovorů máme šest za den.“ S prognózami lékařů nemá dobrou zkušenost ani Hana z Prahy. Její maminka před devatenácti lety onemocněla rakovinou plic. Lékař na klinice v pražské Londýnské ulici dceři sdělil, že matka do půl roku zemře. Pacientka jeho předpověď přežila o sedmnáct let.
Možná právě proto s pacienty nemluví rád o smrti ani profesor a dnes penzista Oskar Andrysek, který pracuje jako vedoucí lékař v léčebně dlouhodobě nemocných v Měšicích u Prahy. „Prognózy se dnes zabalují do lidských práv, ale důležitější je udržet naději. Uzdraví se spíš optimisti, ubrečenci odcházejí,“ říká onkolog krátce po vizitě u šestatřicetileté ženy, které před deseti lety objevili nádor prsu. „Často se spolu smějeme a já si ji dobírám, že je simulantka. Budete si myslet, že jsem divnej, ale i pro mě je to obranný mechanismus.