Na podzim 2017 byly ustavena pacientská rada, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví. Členové jsou jmenováni z řad zástupců, které navrhovali sami pacienti prostřednictvím pacientských organizací. Rada má 24 členů, vybraných podle přísných kritérií s důrazem na co nejvyrovnanější zastoupení pacientů s různými diagnózami. Své zastoupení má samozřejmě i onkologie.
Členem rady je i paní Eva Knappová za Alianci žen s rakovinou prsu, paní Jana Pelouchová za Diagnóza leukémie, z.s. a paní Marie Ředinová Marie za České ILCO.
Pacientská rada je poradním orgánem ministra a podle svého statutu je jejím úkolem zejména zprostředkovávat hlas pacientů na ministerstvu zdravotnictví – přinášet podněty k přípravě a změnám právních a jiných předpisů, účastnit se vnitřního připomínkového řízení a vyjadřovat se k připravovaným opatřením.
Rada se bude scházet nejméně čtyřikrát ročně, může zřizovat pracovní skupiny zabývající se dílčími otázkami z oblasti působnosti Rady. Zejména pak otázkami specifickými dle oblastí jednotlivých diagnóz, skupin diagnóz, zdravotních stavů či jiných oblastí s ohledem na specifické potřeby určitých skupin pacientů.
Fungování Pacientské rady zajišťuje Oddělení podpory práv pacientů.