Cílem projektu Říct to dětem je usnadnit onkologickým pacientkám, matkám zejména mladších dětí i jejich partnerům, komunikaci s dětmi, především v období po sdělení diagnózy, ale i v průběhu vážné nemoci matky.
Z našich poznatků a osobních zkušeností v Mamma HELP centrech víme, o jak vážnou a specifickou situaci jde. Podle průzkumu[1], který jsme si nechali na toto téma provést, by navíc 20 % žen[2] svou diagnózu dětem vůbec nesdělilo a naprostá většina z dotazovaných hodnotí aspekty diagnózy karcinomu prsu[3] matky pro děti jako silně stresující.[4]
Návod, jak komunikovat v rodině v době, kdy těžce onemocní matka zejména mladších dětí, momentálně v sofistikovanější podobě u nás neexistuje, proto toto opomíjené téma považujeme za vysoce důležité. Chceme nejen upozornit na vážný problém, ale nabízíme konkrétní řešení (poradnu, brožury). Do řešení problému jsme kromě odborníků vtáhli i rodiny, které si s touto situací poradily, a jsou ochotné se o své zkušenosti podělit.
Cíle chceme dosáhnout prostřednictvím hlavních milníků projektu, tj. zřízení bezplatného odborného psychologického poradenství pro nemocné ženy s dětmi v Mamma HELP centrech, vydání odborné brožury pro rodiče a speciální brožury uzpůsobené pro dětské čtenáře.
Vysvětlení přínosu a inovativnosti projektu:
Onemocnění rakovinou prsu je nejčastější ženskou onkologickou diagnózou, ročně se týká téměř 7000 žen. V posledních letech se snižuje věk nemocných, pacientky řeší kromě svých problémů spojených s léčbou většinou i vztahové problémy v rodině včetně dopadů na děti. Dostupnost odborné psychologické podpory v této situaci je v ČR prokazatelně nedostatečná, z důvodů finančních, malé informovanosti pacientek a jejich rodin, i malého počtu specialistů. Vnímáme i nezájem zdravotních pojišťoven na tuto službu přispívat.
Odbornými garanty projektu jsou:
- Renata Koževnikovová, prim. onkocentra, Medicon a.s., Praha 4, tel.: 606 435 020
- Marie Zemanová, registrovaná klinická psycholožka, supervizor ČIS, tel.: 602 267 583
Realizované fáze a aktivity projektu, přehled dosažených výsledků, plány:
První část projektu (přípravná):
Od prosince 2015 docházelo během roku 2016 k cílenému sběru výpovědí pacientek o tom, jak tuto situaci ohledně svého onemocnění se svými dětmi řešily. Vyjádřily se i starší děti (10 až 18 let.) Nyní máme k dispozici 36 použitelných rozhovorů. Sběr dostupného podkladového materiálu proběhl také v zahraniční literatuře.
Ve dnech 27.—30.října 2016 proběhl v Janských Lázních také již druhý víkend pro pacientky s dětmi za účasti psychologů, zúčastnilo se ho deset žen s dětmi, dva partneři pacientek a dvě psycholožky. Užitečná pro nás byla zpětná vazba od účastnic pobytu v podobě hodnotících dotazníků, ale také konkrétní výpovědi účastnic, které opět posloužily jako podkladový materiál pro zpracování brožury Říct to dětem.
Druhá část projektu
V listopadu 2016 byl sběr autentických výpovědí pro potřeby brožury ukončen. Publikace pro rodiče s názvem Říct to dětem již byla dokončena a její výtisky jsou již volně k dispozici. Distribuce bude zajištěna prostřednictvím Mamma HELP center a zdravotnických zařízení. Zpětnou vazbou bude zejména počet objednávek ale také ohlas z laické i odborné veřejnosti.
V současnosti pracujeme také na speciální ilustrované knížce určené pro předškoláky, která bude praktickou pomůckou pro všechny maminky pacientky, které potřebují vysvětlit aktuální situaci svým dětem.
V lednu 2017 byla v pražském MH centru zprovozněna prvotní verze specializované poradny pro pacientky s dětmi. Vede ji odborná garantka projektu, klinická psycholožka Mgr. Marie Zemanová, která se dlouhodobě věnuje rodinné terapii u onkologických pacientů. Poradna byla nejprve spuštěna v tzv. pilotním provozu, nyní je dostupná ve vybrané dny a na objednání. Stejně jako ostatní služby, které Mamma HELP poskytuje, je samozřejmě bezplatná a přístup do ní není vázán na podmínky typu platného členství aj. Během terapie je zajištěno hlídání dětí pacientek (pokud dítě není přítomné také).
Během letních měsíců 2017 proběhlo vyhodnocení pilotního provozu poradny. Měřítkem byl ohlas u klientek i využití poradny. Na základě výsledků bylo rozhodnuto o rozšíření projektu pro pacientky s dětmi do Mamma HELP center v Brně a Českých Budějovicích, kde budou odborné poradny zprovozněny začátkem roku 2018. Pokud se projekt i nadále bude jevit jako dlouhodobě udržitelný a pacientky budou mít o využití poraden zájem, předpokládá se jeho rozšíření i do dalších Mamma HELP center. Již nyní o spolupráci na projektu jednáme s dalšími psychology.
V listopadu 2018 se konal další víkendový pobyt pro rodiny pacientek, za účasti psychologů. Zúčastnilo se šest rodin, s deseti dětmi ve věku 2,5 až 13 let. Pět žen využilo na místě také individuální rozhovor s psycholožkou. Z ohlasů je zřejmé, že je tato forma sdílení účinná a užitečná, pro všechny členy rodiny. Proto i v roce 2018 budeme v pořádání rodinných víkendů pokračovat.
- [1] průzkum proveden externě agenturou Instant Research
- [2] ze zkoumaného souboru n = 525 žen ve věku 25 – 50 let
- [3] proměna vzhledu, rozkolísaná psychika, strach, únava, stres, nevolnost, hospitalizace, aj.
- [4] jednotlivé aspekty označilo 70 – 80 % žen z dotazovaného souboru na škále 1 (málo stresující) – 5 (silně stresující) číslem 4 nebo 5
