Paliativní medicína

Přibližně u jedné třetiny pacientů, je onkologické onemocnění diagnostikováno ve stádiu, které není současnými postupy vyléčitelné (kurabilní). Někdy ani u nemocných v časnějších stádiích nemohou lékaři nasadit plnou onkologickou léčbu např. kvůli pacientově velké zesláblosti, špatnému nutričnímu stavu, špatné funkci jater, ledvin nebo srdce. U těchto nemocných lékaři často předepisuji tzv. paliativní protinádorovou léčbu. Cílem této léčby je prodloužení života a zmírnění potíží, které nádor působí, tedy udržení co nejvyšší kvality života. V našem článku se nebudeme detailně zabývat paliativními léčebnými postupy pro jednotlivé typy nádoru. Ty jsou podrobněji rozvedeny v příslušných kapitolách o jednotlivých typech nádorů. Paliativní protinádorová léčba může mít různou podobu.

Kurativní a paliativní onkologická léčba

Když lékaři u pacienta zjistí podezření na nádorové onemocnění, provádějí zpravidla celou řadu vyšetření, která mají za cíl odpovědět následující 2 otázky:

• O jaký typ nádoru se jedná? (Existují různé typy zhoubných nádorů: např. karcinom, sarkom, melanom, lymfom, leukémie)
• Jak je nádor pokročilý? (Je v těle pouze jeden nádor? Jak je tento nádor veliký? Nerozšířil se nádor po těle ve formě vzdálených metastáz např. v játrech, plicích, kostech?)

Někdy lze přesnou odpověď získat až po operaci, jindy je diagnóza stanovena na základě zobrazovacích vyšetření (např.RTG, CT), endoskopických vyšetření (např. gastroskopie nebo kolonoskopie) a biopsie (odběr vzorku k histologickému vyšetření). Dle výsledků těchto vyšetření stanovujeme tzv. klinické stádium nemoci. Obvykle pracujeme s dělením do 4 klinických stádií. Čím vyšší stádium, tím závažnější a pokročilejší onemocnění. Čtvrté klinické stádium znamená, že se v těle nacházejí kromě původního nádoru a také vzdálené metastázy.

Dalším důležitých faktorem, který musí lékař zohlednit, je pacientův celkový stav a různá přidružená onemocnění, kterými může trpět (např. srdeční slabost po opakovaných infarktech, ledvinné selhávání vyžadující dialýzu, stavy po opakovaných mozkových příhodách) atd. Léčebný plán je tedy vždy stanoven na základě 3 faktorů:

• Typ nádoru
• Rozsah nádoru ( klinické stádium)
• Celkový stav pacienta a přidružená onemocnění

Moderní onkologická léčba je velmi intenzivní. Kombinují se různé způsoby protinádorové léčby (např. operace a následná chemoterapie nebo radioterapie, popř. souběžná chemoterapie a radioterapie). Léčba pro nemocného představuje často velkou zátěž a závažná rizika. Je třeba obezřetně zvažovat, zda jsou tato rizika únosná a zda jsou přiměřená přínosu, který může pacient z léčby mít. Lékař by měl pacientovi realisticky pojmenovat, jaký je cíl podávané léčby. Čeho lze onkologickou léčbou dosáhnout.

V závislosti na typu nádoru a stupni jeho pokročilosti existují tři situace, které se liší cílem, jehož při nich lze léčbou dosáhnout.

• Kurativní protinádorová léčba. Cílem je vyléčení. V této fázi se snažíme léčbou nádor z těla zcela odstranit a navodit dlouhodobý stav plného zdraví. Když z těla zmizí všechny známky přítomnosti nádoru ( je dosaženo tzv. kompletní remise), jsou pacienti pravidelně vyšetřování a kontrolováni, aby se případný návrat nádoru zachytil v co nejrannějším stádiu a bylo možné ho opět léčit.
• Paliativní protinádorová léčba. Cílem je prodloužení života v přijatelné kvalitě. Léčbou usilujeme o zmenšení nádoru, zastavení jeho růstu a zabránění jeho dalšímu šíření. Úplné vyléčení není možné. Když je léčba úspěšná, může vést ke zmírnění některých potíží a prodloužení života o několik měsíců, v některých případech o několik let.
• Symptomatická paliativní péče. Cílem je mírnění obtíží, které nádor působí a snaha o udržení dobré kvality života. V situaci, kdy nelze protinádorovou léčbou růst nádoru ovlivnit, stává se hlavním cílem udržení co nejvyšší kvality života. Lékař bude v této fázi usilovat o to, aby nádor nemocnému působil co nejméně obtíží. Pacientovi to umožní přesunout pozornost od neustálého přemýšleni o vlastní nemoci a její léčbě do oblasti svého osobního života, rodiny, vztahů. I když to na první poslech může znít paradoxně, tato fáze nemoci se může stát časem vnitřního klidu, vyrovnanosti a osobního růstu.

Cíle léčby se v průběhu nemoci mění. Se svým lékařem by pacienti měli pravidelně hovořit o tom, co mohou od léčby očekávat, čeho lze onkologickou léčbou v jejich případě dosáhnout.

Paliativní protinádorová léčba

Přibližně u jedné třetiny pacientů, je onkologické onemocnění diagnostikováno ve stádiu, které není současnými postupy vyléčitelné (kurabilní). Někdy ani u nemocných v časnějších stádiích nemohou lékaři nasadit plnou onkologickou léčbu např. kvůli pacientově velké zesláblosti, špatnému nutričnímu stavu, špatné funkci jater, ledvin nebo srdce. U těchto nemocných lékaři často předepisuji paliativní protinádorovou léčbu. Cílem této léčby je prodloužení života a zmírnění potíží, které nádor působí, tedy udržení co nejvyšší kvality života. V našem článku se nebudeme detailně zabývat paliativními léčebnými postupy pro jednotlivé typy nádoru. Ty jsou podrobněji rozvedeny v příslušných příslušných kapitolách o jednotlivých typech nádorů. Paliativní protinádorová léčba může mít různou podobu:

• Paliativní chirurgický výkon: např. vytvoření střevní spojky, která zajistí střevní průchodnost kolem nádoru, který není operabilní, operace páteře ke zpevnění obratlů, které jsou porušené metastázami, zavedení speciálních trubiček (stentů) do míst, která jsou zúžená nádorem (např. do jícnu, do žlučových a močových cest)
• Paliativní ozáření (radioterapie) může vést ke zmenšení nádoru, zmenšení zánětlivé reakce kolem nádoru a tím ke zmenšení bolestí, zastavení krvácení a zmírnění jiných potíží, které nádor působí (např. ozáření metastáz v kostech, v mozku, ozáření krvácejícího nádoru v gynekologické oblasti)
• Paliativní chemoterapie a hormonální léčba. Většina typů chemoterapie a hormonální léčby, která bývá předepisována nemocným s nádorem s metastázami je svým záměrem paliativní. Může navodit někdy výrazné zmenšení až vymizení nádoru, někdy alespoň jeho zastavení a zpomalení další progrese. Jsou veliké rozdíly v tom, jak jsou jednotlivé typy nádoru na chemoterapii popř. hormonální léčbu citlivé. Někdy se při selhání jednoho typu chemoterapie, může zkusit další typ. Hovoříme o 2., resp. 3. nebo 4. linii paliativní chemoterapie. Takto dlouhodobě podávaná chemoterapie může v některých případech držet nádor „pod kontrolou“ po řadu měsíců, někdy dokonce řadu let.
• Imunoterapie (např. Interferon) a biologická léčba (např. Herceptin, Avastin, Erbitux) a tzv. cílená léčba (např. Glivec, Sutent, Nexavar) jsou podávány u pacientů s metastatickým onemocněním s paliativním záměrem. Tato léčba může pacientovi prodloužit život o několik měsíců, někdy i několik let.

Lékař by měl po celou dobu podávání paliativní protinádorové léčby s pacientem hovořit o tom, zda pro něj přínos z léčby převyšuje nežádoucí účinky (např. nevolnost, zvracení, únava, ale také nutnost krevních odběrů, kontrol, hospitalizací atd.). Pokud se pacient s lékařem shodnou na tom, že nádor již nelze onkologickou léčbou ovlivnit, nebo že je léčba pro pacienta příliš zatěžující, je třeba zvážit ukončení paliativní protinádorové léčby a přechod na symptomatickou paliativní péči.

Ukončení protinádorové léčby a co dál?

Několik myšlenek o ukončení onkologické léčby a možnostech paliativní péče
Následující odstavce mají pacienty povzbudit k přemýšlení o závažných aspektech jejich života s onkologickou nemocí.

Úvod

Máte za sebou dlouhou cestu. Začalo to, když Vám lékaři zjistili nádorové onemocnění. Šok, úzkost a obavy. Následovala onkologická léčba, často náročná a dlouhá. Opakované hospitalizace, kapačky s chemoterapií a všechny ty nepříjemné nežádoucí účinky. Kratší či delší období, kdy se zdálo, že nádor ustoupil. Zklamání, když výsledky vyšetření ukázaly, že se nádor vrátil nebo rozšířil po těle. Další chemoterapie, hospitalizace... Možná Vám lékaři řekli, že již byly vyčerpány možnosti standardní chemoterapie a byl jste dokonce léčen nějakou novou látkou v rámci klinické studie.

Přes všechno to, co jste podstoupil a musel při léčbě překonat, se ukazuje, že onkologická léčba nemá takový účinek, v jaký jste Vy a Váš lékař doufali. Je čas zvažovat, zda je pro Vás další podávání chemoterapie přínosné a prospěšné. Je to další etapa na Vaší životní cestě s těžkou nemocí.

Je možné, že se v této situaci nacházíte od samého začátku po stanovení onkologické diagnózy. Od svého lékaře jste se dozvěděl, že je nádor příliš pokročilý nebo váš celkový zdravotní stav takový, že podání chemoterapie není možné.

Následující řádky Vám chtějí pomoci tuto situaci lépe pochopit a také Vás informovat o tom, jakou podobu a cíle může další zdravotní péče mít.

Rozhodnutí o ukončení chemoterapie

Přechod na symptomatickou paliativní péči je závažné a náročné rozhodnutí. Je důležité abyste ho Vy i vaši blízcí správně pochopili. Doporučujeme Vám, abyste se zabývali se svým lékařem, ale také s přáteli a rodinou následujícími otázkami:

• Jaký je současný stav mého onemocnění? Požádejte lékaře, aby Vás otevřeně informoval o stavu Vašeho onemocnění a jeho vývoji. Buďte k sobě poctivý. Popírat nebo zastírat, že Vaše onemocnění pokročilo, je sice přirozená psychická reakce, ale zbavuje Vás to možnosti, co nejhodnotněji využít Váš zbývající čas.
• Jaký je cíl onkologické léčby, kterou dostávám?
  • Očekáváme, že se nádor zmenší a já budu žít déle? (O jak dlouhý čas?)
  • Má léčba zmírnit potíže, které mi nádor působí? (Dělá to nebo mi spíše potíže přidělává? )
  • Chcete dostat další léčbu proto, že si to přejete Vy sám nebo na Vás naléhá někdo z Vaší rodiny? Někteří pacienti s pokročilým nádorovým onemocněním chtějí vyzkoušet za každou cenu každou léčbu, protože se obávají, že by zklamali své nejbližší, kdyby s léčbou přestali. Někdy je však další chemoterapie neúčinná a její užívání Vás pouze vzdaluje od Vašich nejbližších (např. nutností častějších kontrol v nemocnici nebo hospitalizací).
• Jaké má léčba nežádoucí účinky? Jsou nežádoucí účinky mírné nebo závažné? Neznemožňují Vám tyto vedlejší účinky činnosti, které byste rádi dělali? Jaký má léčba vliv na kvalitu Vašeho života?
• Stoji tyto nežádoucí účinky za to, abych je snášel? Převažuje přínos z léčby nad jejími nežádoucími účinky?

Odpovědi na tyto otázky nejsou jednoduché. Jsou navíc jistě velmi ovlivněny Vašim věkem, rodinou a sociální situací, ale také životní orientací, hodnotami, které jsou pro Vás důležité, náboženskou příslušností atd. Je zcela správné, že všechny tyto okolnosti při svém přemýšlení zohledníte.

Jak o těchto věcech hovořit s lékařem

Lékař někdy není schopen jednoznačně a přesně určit další vývoj (prognózu) Vašeho onemocnění (např. jestli právě u Vás nádor na léčbu zareaguje, které nežádoucí účinky bude léčba ve Vašem případě mít, kolik času života Vám zbývá...). Naopak Vy můžete být sevřen úzkostí, depresí a obavami, jak otevřít některé otázky, které se Vaší nemoci týkají. Tyto zásadní rozhovory se navíc často odehrávají v omezeném časovém rámci ambulantní kontroly. Proto je tak důležité, abyste se na rozhovor o své další léčbě připravil (např. tím, že si napíšete otázky, které chcete se svým lékařem prohovořit, popř. si na ambulantní kontrolu vezmete někoho blízkého). Nebojte se klást a hledat odpovědi na složité otázky o Vaší nemoci a její prognóze.

Ve většině případů se s lékařem shodnete na tom, zda nastal čas pro ukončení protinádorové léčby a přechod na paliativní péči. Může však nastat situace, že názor lékaře a Vaše přání budou v rozporu.

Lékař navrhuje ukončení onkologické léčby, ale vy chcete dále pokračovat

Lékařův návrh na ukončení onkologické léčby ve Vás může probouzet pocity velikého zklamání, pocit, že lékař vzdává boj za Vaše vyléčení a že Vás chce " hodit přes palubu". Je to možná částečně tím, že jste si dosud nepřipustil skutečnost, že Vaše onkologická léčba nebyla účinná a zkrátka nejste připraven přijmout skutečnost, že nastal čas v neúčinné léčbě nepokračovat. Pokud máte pochybnost, požádejte Vašeho lékaře, aby Vám ukázal všechny nálezy a výsledky, které ukazují zhoršení Vaší nemoci. Možná Vám to pomůže lépe pochopit jeho postoj a důvody.

Nezapomínejte, že lékař má na mysli Váš prospěch a nejlepší zájem. Poslouchejte pozorně jeho argumentům. Ptejte se. Buďte upřímní v tom, jaké pocity ve Vás myšlenka na ukončení onkologické léčby vyvolává. To, že, lékař navrhuje ukončení onkologické léčby, neznamená, že by se o Vás již dále nezajímal. Váš onkolog se bude i nadále ve spolupráci s Vašim praktickým lékařem podle svých možností snažit mírnit všechny nepříjemné projevy a symptomy nemoci.

Možná nesouhlasíte s ukončením onkologické léčby, protože se obáváte, že ztratíte kontrolu nad svým zdravím a nemocí. Možná, že se Vám ukončení chemoterapie zdá totožné s přiznáním porážky a s totální rezignací. Zkušenost mnoha onkologických pacientů ukazuje, že je možné udržet kontrolu nad situací a naději i bez onkologické léčby.

• Udržet kontrolu nad situací. Bez léčby a jejích nežádoucích účinků budete mít více času na své přátele a blízké. Můžete se lépe uspořádat svůj program. Váš čas již nebude určován rytmem hospitalizací, ambulantních kontrola a aplikací chemoterapie... Ve spolupráci s lékařem se budete snažit držet pod kontrolou bolest a další projevy nemoci a tak udržet dobrou kvalitu života.
• Naděje. Možná, že jste dosud doufal, že onkologická léčba Vaší nemoc nakonec vyléčí. Ukončení této léčby se pak pochopitelně může jevit jako konec veškeré naděje. Naděje však může mít různé zdroje a podoby. Možnost společného času s přáteli a blízkými nebo dosažení tělesného komfortu, tedy zmírnění nepříjemných projevů nemoci, mohou být také zdrojem a důvodem k naději. Vážně nemocní onkologičtí pacienti často říkají, že svou naději nenacházejí v onkologické léčbě, ale spíše ve vztazích se svými nejbližšími, v pěkných vzpomínkách a také v duchovní oblasti.

Pokud i přes lékařovo vysvětlení, že další onkologická léčba nemůže stav Vaší nemoci ovlivnit a že by Vám pouze ublížila, nadále trváte na pokračování v léčbě, můžete svůj stav konzultovat s jiným lékařem-onkologem. Léčebné postupy v onkologii jsou však v rámci ČR i celosvětově standardizovány (tj.léčí se podle výsledků velkých mezinárodních studií). Jsou proto prakticky shodné ať jste léčen/a např. v ČR, v Belgii nebo USA. Je proto velmi pravděpodobné, že i názor druhého lékaře bude shodný.

Jak hovořit o ukončení onkologické léčby s vlastní rodinou a přáteli

Pokud se s lékařem rozhodnete ukončit onkologickou léčbu, je dobré o tom otevřeně hovořit s Vašimi příbuznými a přáteli.Vaší blízcí tak lépe porozumí Vaší situaci a budou snadněji nacházet způsoby, jak Vám pomoci a jak k Vám přistupovat. Rozhovor a sdílení emocí navíc může mít léčebný význam...

Je možné, že Vaše rodina a blízcí rozhodnutí o ukončení léčby nerozumí, možná mají obavu o Vaši nebo svou budoucnost. Otevřený rozhovor o Vaší nemoci, o ukončení chemoterapie a nových cílech léčby může některé tyto obavy a nejistoty rozptýlit. Možná bude trvat určitou dobu, než se s touto novou situací srovnají.

Co se mnou bude dál, když už nelze nádor léčit?

Ukončení onkologické léčby neznamená, že v důsledku své nemoci ihned zemřete. I po ukončení léčby můžete být ještě řadu měsíců aktivní a zcela nezávislý na cizí pomoci. Váš zdravotní stav se ale také může poměrně rychle zhoršovat. Jak dlouhý čas života Vám zbývá, nelze jednoznačně odhadnout. Závisí to na typu a stupni pokročilosti Vašeho nádoru ale také na ostatních onemocněních a zdravotních problémech, které máte.

Ukončení protinádorové léčby neznamená konec veškeré zdravotní péče. Změnily se ale cíle léčby. Cílem již není ovlivnění růstu nádoru ale mírnění jeho projevů a snaha o udržení dobré kvality života. Z lékařského hlediska již nejsou nutné pravidelné ambulantní kontroly na onkologickém pracovišti: odběry krve, rentgenová a CT vyšetření atd. Smyslem lékařských kontrol je včas zachytit a řešit potíže, které může Vaše nemoc působit : např. bolest, dušnost, únavu a depresi. Způsob dalšího sledování a organizační zajištění péče byste měli prodiskutovat s Vašim lékařem. Spolu s Vašimi nejbližšími je třeba zhodnotit, zda je zajištění dobré péče zvládnutelné ve Vašem domácím prostředí. V některých případech jsou zcela dostatečné kontroly u praktického lékaře. Ten by v případě potřeby telefonicky konzultoval onkologa nebo by Vás odeslal k vyšetření. Odborné ošetřovatelské výkony (např. převazy ran, proplachy drénů, aplikace injekcí a infuzí) v domácím prostředí zajišťuje domácí ošetřovatelská péče (tzv. "home care"). Pokud se praktickému lékaři nebo ošetřujícímu onkologovi se nedaří dobře vládnout Vaše bolesti, požádejte lékaře o odeslání do ambulance léčby bolesti. Sít těchto ambulancí je v ČR poměrně hustá. Podrobněji viz článek (Vorlíček, J., Ševčík,P., Sláma, O.: Bolest a možnosti jejího zmírnění či odstranění). Na některých místech působí specializované ambulance paliativní medicíny (např. Ambulance podpůrné a paliativní onkologie na Masarykově onkologickém ústavu v Brně), které poskytuje komplexní ambulantní paliativní péči. Lze předpokládat, že podobné ambulance budou v nejbližších letech vznikat i v ostatních onkologických centrech.

Někdy je zajištění dobré péče v domácím prostředí velmi složité (např. v rodině není nikdo, kdo by Vám mohl trvale asistovat, popř. váš zdravotní stav vyžaduje časté injekce, infuze, podání kyslíku atd.). Váš stav může vyžadovat přechodně hospitalizaci. Vzhledem k tomu, že Vaše léčba již není specificky onkologická (nespočívá v podávání chemoterapie nebo radioterapie), je v některých případech vhodné přijetí na interní nebo chirurgické oddělení podle místa Vašeho bydliště. V některých místech působí domácí hospicová péče, která formou pravidelných návštěv sester ale také lékařů, psychologa, sociálního pracovníka umí zvládnout poměrně intenzivní paliativní péči u pacienta doma. Při nutnosti delší hospitalizace je při nedostupnosti domácí hospicové péče potřeba zvažovat lůžkovou hospicovou péči.

Co to je hospic

Hospic je zdravotnické zařízení, ve kterém o nevyléčitelně nemocného pečuje tým složený s lékařů specialistů na paliativní medicínu, sester, ošetřovatelek, psychologa, sociálního pracovníka a duchovního. V některých hospicech se do práce aktivně zapojují také dobrovolníci. Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné neopakovatelné bytosti. Hospic usiluje o to, aby nemocný:

• netrpěl nesnesitelnou bolestí a dalšími tělesnými projevy nevyléčitelné nemoci - v hospici je pacient v péči týmu, který má s mírněním těchto potíží zkušenosti
• pociťoval respekt ke své individualitě a důstojnosti – prostředí i provoz hospice je maximálně přizpůsobeno pacientovu přání; velký důraz je kladen na možnost soukromí
• v posledních chvílích nemusel zůstat osamocen - návštěvy v hospici jsou po domluvě možné 24 hodin denně; některé hospice nabízí příbuzným možnost ubytování na přistýlce přímo na pokoji nemocného, jinde je ubytování zajištěno ve zvláštních prostorách v rámci hospice; pacient může využít přítomnosti kněze, psychologů i dobrovolníků

Hospicová péče je v ČR poskytována především lůžkových hospicech. Viz Seznam hospiců v ČR. Postupně se také rozvíjí domácí hospicová péče, která poskytuje výše popsanou komplexní péči přímo u nemocného doma. Zdravotní péče v hospicech je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Na hrazení sociálních aspektů péče musí pacient přispívat. Výše tohoto příspěvku se v roce 2008 pohybuje v rozmezí 200-500 Kč/den. Přijetí do hospice probíhá na základě doporučení ošetřujícího lékaře (např. praktický lékař nebo onkolog). Svého lékaře můžete o vypsání žádosti o přijetí do hospice požádat.

Specializované ambulance paliativní medicíny

Zdroje informací o různých aspektech paliativní péče

www.hospice.cz
www.cestadomu.cz
www.umirani.cz