Určeno nejen rodičům dětí, které onemocněly nádorovým onemocněním, ale také nemocným dětem (aby se nebály)
Myslím, že když se člověk dozví, že onemocněl vážnou nemocí, je úplně běžné a pochopitelné, že je smutný. A také, že se bojí. A bojí se přiměřeně svému věku a tomu, nakolik si uvědomuje, co všechno jej asi čeká.
Téměř všichni se ale bojíme bolesti, a to i ti téměř nejmenší. Musím přiznat, že nádorové onemocnění s sebou bolest může přinést. Někdy je bolest prvním příznakem toho, že jsme onemocněli. Bolestivá by mohla být vyšetření, která musíme podstoupit, abychom zjistili, zda opravdu nemocní jsme. Také v průběhu léčby se dostaneme do situací, které jsou provázeny větší či menší bolestí. Některé druhy onemocnění nejdou vyléčit a náš život je pak kratší, než jsme původně doufali a i toto období může bolet. Důležité ale je, abychom věděli, že po celou dobu se o nás budou starat lékaři, sestřičky i ošetřovatelky, kteří si naše trápení uvědomují a nenechají nás na holičkách. Naprosto nutná je vzájemná důvěra a spolupráce. Následující řádky vycházejí ze zkušeností nabytých na Klinice dětské onkologie v Brně v Černých Polích a z postupů obvyklých tamtéž.
I když se na první pohled může zdát, že když něco bolí, je to vždy špatně, není tomu tak. Bolest je totiž dosti důležitý signál, který nás upozorňuje, že se děje něco nepatřičného. Tento signál ale nesmí přesáhnout hranici snesitelnosti a také jej nesmíme nechat znít příliš dlouho. Základním pravidlem je, že člověk s bolestí musí včas říci, že jej něco bolí. A pak také s co největší přesností popsat, kde má bolesti, kdy začaly, proč si myslí, že se objevily, jestli je nějaká poloha, ve které se bolest zvýrazní a nebo naopak, jestli nachází úlevovou polohu, kdy to téměř nebolí a měl by se pokusit bolest co nejvěrněji popsat. Toto ale dokáží občas děti předškolního věku a děti starší, případně mladí dospívající. Malé děti umějí dát jen základní informaci, obvykle pláčem. Na zbylé otázky musí najít odpověď vnímavý lékař nebo sestřička. Toto umění není dáno všem stejně, někdo se umí vcítit více, jiný méně. Také hodně závisí na pozorovacím talentu. Myslím, že je velmi důležité, aby lékař případně sestřička strávili hodně času u lůžka pozorováním nemocného dítěte. Jen tak můžeme odlišit bolest od obyčejného strachu nebo smutku. Nejlepšími pozorovateli ale bývají rodiče, kteří vedle lůžka svého dítěte mohou pobývat dle libosti. Ze zřetele nesmíme pustit ani fakt, že nemocné dítě může být unavené, nevyspané nebo mu může být špatně od žaludku.
Můžete se spolehnout na to, že pokud Vaše dítě přichází s bolestí (ať už přímo z domu nebo z jiného zdravotnického zařízení), jsou léky proti bolesti podány v podstatě ihned a naše zkušenost je taková, že téměř vždy bolest ustoupí. Tím se jednoznačně uleví malému pacientovi a také rodiče se uklidní. Není přeci nic horšího, než když jsme svědkem toho, že vidíme vlastní dítě trpět a neumíme mu pomoci. Léky proti bolesti mohou být podány ústy nebo nitrožilně a často spolu s nimi kombinujeme léky na zklidnění.
Následuje soubor vyšetření, přičemž některá jsou opravdu velmi bolestivá. Nemusíte se ale obávat toho, že bychom Vaše dítě vystavili zbytečně bolesti. Všechna vyšetření dítě absolvuje v hluboké narkoze a navíc nám naše zkušenosti dovolují v průběhu jedné narkozy zvládnout více bolestivých procedur najednou. Často je nutný odběr kostní dřeně, lumbální punkce s odběrem mozkomíšního moku, zajištění "dobré žíly nadlouho", tedy zavedení centrálního katetru. A toto zvládne Vaše dítě při dobré organizaci během jednoho uspání. A i pokud se z různých důvodů najednou nestihne vše, nemusíte se škodlivosti opakovaných narkoz obávat. Jde o šetrná a krátkodobá uspání.
Po stanovení diagnozy je neprodleně zahájena léčba. Vlastní podání chemoterapie většinou bolest nedoprovází. Podle síly podaných léků se v odstupu přibližně týdne objeví i nepříjemné známky toho, že léky působí. Je to období, kdy se spolu s teplotami, krvácením, nechutenstvím a únavou mohou objevit bolesti v ústech, kde vidíme postižení různého stupně, od zarudnutí přes nález jednotlivých aft až po zardělou rozbředlou sliznici s bělavými povlaky. Podobný nález může být pak kdekoli v celém trávicím traktu, především v jícnu - to se projeví bolestivým polykáním a až nemožností polknout, také v žaludku, což signalizují bolesti břicha a není ušetřena ani oblast konečníku, což značně komplikuje vyprazdňování. V této situaci je samozřejmostí podání dostatečně silných léků proti bolesti. S výhodou využíváme speciální pumpy, které mohou bezpečně obsluhovat samy děti. To, že mají situaci pod kontrolou, jim dává příjemný pocit jistoty. Bylo by však chybou jen tlumit bolest. Je nezbytné podat i léky, které léčí příčinu bolesti a zmírňují následky.
I největší optimisté musejí bohužel připustit, že všechny nemoci neumíme vyléčit. Ale ani v okamžiku, kdy si řekneme, že už dále léčit nebudeme, se nemusíte obávat, že bychom Vás zanechali bez pomoci. Léčba již nebude směřovat k úzdravě, ale k tomu, aby nemocný prožil své poslední dny, týdny, měsíce ale i roky bezbolestně a co možná nejplněji. V této době využíváme především speciální náplasti, které nedovolí bolesti propuknout natolik, aby nemocného ochromila a zbavila jej možnosti věnovat se jeho zálibám či jej isolovala od jeho kamarádů. Vhodně zvolená rehabilitace dobré kondici přispívá.
Myslím si, že je správné, aby lidé, kteří k sobě patří, spolu zůstali až do konce, a proto nabízíme bezplatnou možnost návštěvy lékaře u Vás doma. Pomůžeme Vám tak v domácím prostředí zvládnout nejtěžší období Vašeho života.
Spolu s Vámi ale věřím, že poslední dva odstavce jsou zde "jen pro úplnost", a že se společně zaradujeme, že "vše dobře dopadlo".
