Zvládání a sdělování nepříjemných zpráv. Záznam živého webináře z 11. ledna 2021

V tomto článku zveřejňujeme i odpovědi na dotazy, které přednášející nestihli zodpovědět během živého přenosu. 

Každý z nás, každý den komunikuje s lidmi ve svém okolí. S naší rodinou, přáteli a blízkými. Také s našimi kolegy, a pokud jsme lékaři tak i s našimi klienty. Ve většině případů nám to nedělá zásadnější problém. Jsou ale situace, kdy je to najednou těžší. Kdy musíme tomu druhému říci něco, co se nám neříká lehko. Ať už je to náš blízký, nebo klient, kterému je třeba sdělit nepříjemnou zprávu. Člověk člověku jen velmi nerad říká špatné zprávy, ať už se týkají čehokoliv a to včetně zhoršení zdravotní situace.

K rozhovoru nad tímto tématem jsme měli možnost pozvat pana doktora Pavlíčka, který ve své praxi pracuje s lidmi s mnohočetným myelomem. Také on jim bohužel někdy musí sdělovat i nepříznivé zprávy. Budeme se bavit o tom, jaké to pro lékaře je, a jak se to dá udělat citlivým způsobem.

Komunikace nad nepříjemným sdělením má ale vždy dva účastníky, tedy lékaře a pacienta. Je to tedy jak o sdělování, tak o přijímání a zvládání toho, co bylo sděleno. To byl důvod, proč jsme se rozhodli pozvat i paní doktorku Nemčíkovou, která je zároveň onkologickou pacientkou a vyslechla si z úst lékařů už několikrát nepříjemnou zprávu ohledně její diagnózy. Řekla nám více o tom, jaké to je slyšet ono tíživé a co pomáhá lepšímu zvládnutí dané situace.

PŘEDNÁŠEJÍCÍ

MUDr. Petr Pavlíček je hematolog, který ve své praxi pracuje už mnoho let s lidmi s mnohočetným myelomem. Působí ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Je členem odborných spolků, jako je Česká myelomová skupina a spolupracuje s Klubem pacientů mnohočetný myelom. Dále působí jako učitel na 3. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Zajímá se o problematiku komunikace mezi lékařem a pacientem. Mezi pacienty je znám svým lidsky příjemným a profesionálním přístupem.

RSDr. Mgr. Zuzana Nemčíková, má opakované zkušenosti s rakovinou prsu i vaječníků.  I přes to jako psycholožka a lektorka, členka ČOS JEP sekce psychoonkologie, vede v Žatci poradnu nejen pro onkologické pacienty ale přednáší i pro veřejnost. V roce 2020 jí vyšla kniha ABCD a zvládání rakoviny, opakovaných recidiv a metastáz. Spolupracuje s pacientskou organizací Aliance žen s rakovinou prsu.

PhDr., Ing. Martin Pospíchal je členem výboru Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti. Jeho činnost se soustřeďuje na pomoc klientů po prodělaném onkologickém onemocnění, a to se zvládáním prožívaných životních těžkostí, s cílem zlepšit způsoby, jak těmto situacím přistupují. Je aktivním členem mezinárodní psychoneuroimunologické společnosti. Věnuje se výzkumu vztahu mezi stresem, strategiemi jeho zvládání a vlivem na zdraví člověka, resp. na fungování jeho imunitního systému. V rámci mezinárodní psychoonkologické společnosti IPOS se jeho výzkumná činnost zaměřuje na vazbu mezi přístupem k životním těžkostem, stresům a možné progresi (či utlumení) onkologického onemocnění. Dále je také lektorem výuky psychologie na Univerzitě Karlově, Katedře psychologie.

Zveřejňujeme odpovědi na dotazy, které přednášející nestihli zodpovědět během živého přenosu:

V tomto živém přenosu bylo takové množství dotazů, že se na některé nedostalo. Přednášející slíbili, že je zodpoví dodatečně. Zveřejňujeme tedy dodatečné odpovědi a máte možnost si je do konce ledna přečíst, pak budou smazány. 

Dotaz: "Jak rozlišit hranici sdělovaného, když pacient nechce slyšet - ale současně já jako lékař mám povinnost alespoň základní informace sdělit.
Např. pacient dialyzovaný měl nález na usg břicha, sdělila jsem mu, že lékař viděl ložisko, a pravděpodobně se jedná o nádor, ale nevíme jaký, jestli zhoubný, nebo nezhoubný - a je to potřeba dál došetřit. Pacient odmítl další došetření, další informace a podepsal reverz, který ani nečetl. Neinformoval manželku. Vzhledem ke zkušenostem, které zažil, s dialýzou, už neměl možnost transplantace ledviny, naděje na uzdravení by byla pravděpodobně menší... Zemřel doma. Manželka pak telefonicky napadala sloužící lékařku, že jsme zavinili jeho smrt apod. ... než našla negat. reverz se sdělením o ložisku, které se jeví jako nádorové, může se jednat o zhoubný nádor, který bez léčby může zapříčinit časné úmrtí. Nakolik ho informovat o rizicích, když při "máme podezření", řekne, že nechce víc slyšet...? Takhle si podepíše ortel... ve zprávě má napsáno, že při změně názoru ať se obrátí na... Jiný pacient - po infarktu jde na revezr a do práce. Chci ho informovat, že je to značné riziko, ptž po infarktu může nastat re-infarkt -. nechce slyšet. Dejte reverz, podepíšu to, ale nebudu to číst a nic mi neříkejte. Mám tohle "jen" přijmout...? Nebo mám povinnost/právo? říct mu víc, než chce slyšet? Těžko rozeznám, v jakém je rozpoložení, jestli je to fáze popření... Jak pracovat s pacientem, když popírají skutečnost?"

Dr. Pospíchal: Otázka, před kterou stojíte je náročná. Nevím, zda existuje jednoduché řešení. Na jedné straně to nechci „odbýt“ tvrzením, že pacient je dospělá osoba a má na podobné rozhodnutí právo. Na straně druhé to tak vlastně (do určité míry) je. Pacient se zde rozhodnul „neléčit“ a „neinformovat“. Co mi připadá důležité (užitečné) je, potvrdit si s pacientem, že dané informaci dobře rozumí. Tedy, že není v takové „úrovni popření“, že si situaci a její důsledky až tak dobře neuvědomuje. Pokud je zde tato možnost, tak ho můžeme například nechat zopakovat, jeho vlastními slovy: „Prosím řekněte mi, jak této informaci, kterou jsem Vám právě řekl(a), rozumíte?“ Případně se následně (poté co to popíše) zeptat i na uvědomění si následků. Tedy: „Prosím řekněte mi, co si myslíte, že hrozí v případně, že se nebudete léčit?“. A on něco odpoví, podle toho poznáme, zda vše pochopil správně a je tak říkajíc „orientován“ v realitě. To může zvýšit i naší jistotu, že i přes možné „psychické popření“ informace „pronikla do mozku“ jak měla, a pacient si uvědomuje plný rozsah svého rozhodnutí. Dále je dobré „nezavírat mu dveře“, tedy: „Kdybyste si to rozmyslel, jsem tu pro Vás.“ Lidé si mohou někdy (později) uvědomit svůj omyl, ale vyhrocená komunikace s lékařem jim „psychicky brání“ k němu přijít.

Dr.Pavlíček: Souhlasím, že se jedná o nelehkou situaci. Podle mé zkušenosti může být taková pacientova reakce přechodná, je nutno pacientovi výslovně zdůraznit, že podepsáním reversu se nic nemění na vztahu lékař-pacient a stejně tak výslovně zdůraznit, že pacient může svoje rozhodnutí změnit. I v etice komunikace mezi lékařem a pacientem existují různé tradice: jedna, která rozhodnutí svéprávného pacienta bere víceméně automaticky jako směrodatné ("já pán, ty pán"). Podle jiného přístupu lékař zohledňuje skutečnost, že pacientovo rozhodnutí může být pod tíhou náročné situace do jisté míry nesvobodné a nastupuje pak náročná a trpělivá práce celého týmu, jak pacienta od zkratkovitého či sebepoškozujícího rozhodnutí odvrátit. Někdy pak pacienti zpětně děkují za to, že jejich vstupní rozhodnutí nebylo automaticky vyslyšeno.  Fáze přijetí závažné informace se proměňují v čase, jistě tedy stojí za to dát pacientovi čas na rozmyšlenou. Jakýkoli nátlak na pacienta, který by byl vnímán jako agrese, by byl v takové situace ale pravděpodobně kontraproduktivní.

Dotaz: "Pracuji na COVID JIP a po zkušenostech z podzimu už někdy dovedeme odhadnout, že pacient zřejmě bude bojovat marně (např. 90 letý pacient, 90% postižení plic na HRCT, na NIV, postupně se zhoršující vnitřní prostředí..). Je lepší připravit pacienta na to, že ho zřejmě nebudeme schopni vyléčit, aby tak měl možnost se rozloučit s rodinou nebo si srovnat svoje záležitosti, nebo je v rámci snahy nebrat pacientovi naději lepší tuto informaci neříkat? Opakovaně nám umírají pacienti třeba po 2-3 týdnech intenzivní a pro pacienta vyčerpávající léčby a mám pocit, že někdy by bylo lepší je na to připravit dokud ještě jsou plně při vědomí, ale nevím jak nebo jestli vůbec tuto informaci říct, když se na ni pacient sám neptá?

Dr. Pospíchal: To co popisujete, je velmi náročná situace. Náročná především v tom, že si nemůžeme být jisti, jak se to bude vyvíjet, i když pravděpodobnost a zkušenost nám ukazuje odhadovaný směr. Sama uvádíte slova „zřejmě bude bojovat marně“. Tedy jistota zde není. Na straně jedné, pokud lékař řekne, že „to nedopadne“, může skutečně ovlivnit zbývající naději, kterou pacient má. Na straně druhé, mnoha lidem by mohlo pomoci rozloučit se se svými blízkými a životem jako takovým. Nevím, zda je zde nějaká „ideální“ rada. Domnívám se, že je to o velmi jemných náznacích v rozhovorech s ním. Náznacích, které mohou ukázat, že pacient si je vědom také toho, že situace také může nedopadnout dobře. Je otázkou, zda je (v současné situaci přetížení lékařů) ale pro podobné „naslouchání“ tolik času, kolik by si lékař přál. Chtěl bych poděkovat, že nad tím přemýšlíte a záleží vám na tom.

Dr. Pavlíček: Myslím, že současné povědomí o COVID u většiny pacientů vyvolá obavy o život zcela automaticky: lidé jsou si vědomi, že se na tuto chorobu umírá. (A v různé míře to vytěsňují.) Mám dobrou zkušenost s radou, kterou dává svým pacientů paní doktorka Svatošová, zakladatelka hospic. hnutí: "Připravte se na obě varianty". Tedy neuzavírat možnost vyléčení, ale otevřeně a výslovně "odtabuizovat" variantu úmrtí pacienta. Také lze  použít formulaci "je možné, že Vaše choroba zkrátí Váš život."  Smíření a nadhled, jehož důsledkem je srovnání potřebného a rozloučení s blízkými, ale samozřejmě nelze vnutit.

Dotaz: "Je z vašeho pohledu v pořádku, kdy zprávu o ukončení léčby a možnosti nasazení paliativní terapie je informován pacient ošetřujícím lékařem (jedním z mnoha), který není ale hlavním lékařem? Jedná se o fakultní nemocnici v našem městě. Zde jde spíše o otázku nastavení práce v daném zdravotnickém zařízení. Obecně (z pohledu psychologie), je vždy lepší, když nám říká náročné zprávy lékař, který je zároveň naším ošetřujícím lékařem a se kterým máme navázán vztah. Tedy někdo, ke komu máme důvěru. Než když nám to například řekne člověk, které vidíme poprvé apod."

Dr. Pavlíček: Obecnou informaci o existenci a principech paliativní péče může dostat pacient v zásadě odkudkoli: hlavní je, aby se k němu vůbec dostala. Zda se ale jedná aktuálně o přiměřenou a optimální strategii další léčby právě pro tohoto pacienta - to je rozhodnutí, které by měl s pacientem probrat lékař řídící jeho léčbu. V praxi ale opravdu dochází k nedorozuměním, kdy se názor na změnu léčby z kurativní na paliativní různí u jednotlivých členů léčebného týmu. Pacient je potom pochopitelně dezorientovaný. Ideální stav je samozřejmě takový, kdy se kurativní i paliativní péče u konkrétního pacienta překrývají a jejich míra se mění podle aktuálního stavu choroby a podle potřeby pacienta.

Druhá část dotazu: "Pokud je několikrát lékařům (mnou jako dcerou) opakováno, že je pacient (maminka) velmi citlivá a je důležité, aby se mnou, případně s bratry a tatínkem vše projednávali a že musíme být u důležitých informací a následně se stane, že tato zásadní zpráva je pak mamince řečena bez přípravy a jen náhodou v přítomnosti tatínka, protože zrovna přišel na návštěvu... Cítím, že to v pořádku není, nicméně - Je to běžné? Děkuji vám."

Dr. Pospíchal: V našem semináři jsme se snažili ukázat, že je dobré obdobnou náročnou komunikaci řádně ošetřit. Čím méně je ošetřena, tím více může být pro člověka podobná zpráva zraňující. Na straně druhé, je to právě pacient, který (pokud je svéprávný) má nárok určovat jak a komu bude zpráva sdělena a zda vyžaduje přítomnost svých blízkých. Takto, bez znalosti celého kontextu, je pro nás těžké posoudit, zda to bylo či nebylo v pořádku. Obecně řečeno, náš seminář vzniknul také (a právě proto), že jsme svědky různých (více či méně nešetrných) způsobů sdělování zásadních informací pacientům.

Dr. Pavlíček: Souhlasím. (Je možné, že si pacientka přeje být při rozhovoru s lékařem sama, ač to pro rodinu může být nepochopitelné. Pak je povinností lékaře takovému přání vyhovět.)

Dotaz: "Můžu se zeptat, jestli znáte nějaký tipy na to, jak se zbavit pocitu viny při a ze sdělování takových zpráv. Pamatuju si případ pacienta, který byl ohromně pyšný na to, že v životě udělal všechno správně: nepil, nekouřil, cvičil a bylo mu třeba sdělit, že nejenom že má rakovinu, ale zbývají mu tři měsíce života a neumíme s tím nic udělat. Já jsem mu to jako medička naštěstí říci nemusela, ale i tak mě drtil pocit viny, že mu nemůžeme pomoct takovým způsobem, že jsem se za ním do jeho pokoje už po zbytek jeho pobytu nevrátila."

Dr. Pavlíček: Paní doktorka Svatošová ráda cituje: „Lékař může uzdravit někdy, ulevit často, potěšit vždycky.“ Kontakt s lidmi se závažnou prognózou může leckdy bolestivě odhalit  naše vlastní nejistoty a úzkosti. Je dobré se cíleně bránit (i nevědomé) manipulaci či přenosu viny ze strany pacientů na lékaře. Např. "Kdy mne už pustíte domů?" (lékař ho v nemocnici nedrží, léčí se dobrovolně) nebo "No to jste mne moc nepotěšil..." "To jste mi před Vánoci radost neudělal..." (Lékař není příčinou pacientovy choroby, lze říci: "Ani mě se to neříká dobře, ale seznamuji Vás s tím, co víme o Vaší chorobě...").

Pocitu viny se lze bránit i tím, že si jasně uvědomím, jakou reálnou pomoc lze t.č. pacientovi nabídnout, resp. jaký cíl je za dané situace dosažitelný. Někdy je to vyléčení, někdy přechodná úleva a někdy to, že pacienta pravdivě seznámím se závažným stavem věcí a budu mu dál nablízku. Myslím (a říkám to proto, že jsem sám takovou chybu udělal), že je dobře se pacientům v takové situaci nevyhýbat. Izolace může být dalším břemenem v jejich složité situaci.

Dr. Pospíchal: V naší praxi se opravdu občas dostáváme do situací, které jsou náročné. Právě kombinace „nezasloužené nemoci“ a „nemožnosti nabídnout pomoci“ u našich pacientů, je pro mnohé z nás velmi náročná. Zkusím dát příklad: mnoho našich kolegů (lékařů) pracuje v hospicích. Většina z nich se musela naučit pracovat s tím, že i když byli připravováni na „léčení a uzdravování“ lidí, tak zde (v prostředí hospiců) je situace jiná. Zkrátka, že nejsou schopni život člověka zachránit, pouze ho doprovázet, nabídnout mírnění příznaků a naše lidství. Může to znít zvláštně, ale zde není za co se vinit. To, že nad celou situací takto uvažujete, vlastně ukazuje, že jste empatická lékařka a takových je potřeba co nejvíce. Zároveň je dobré myslet na to, že existuje institut „supervize“, který nám pomáhá v situacích (jako je ta výše popsaná). Tedy možnost probrat náročné situace z každodenní praxe například s psychologem. Psychologové samotní takto pracují už mnoho let (tedy mají svoje supervizory) a opravdu funguje to. Člověku to pomáhá některé náročné příběhy lépe zpracovat.

Dotaz: "Jakým způsobem sdělit závažnou dg. rodičům nemocného 6 letého dítěte se špatnou prognózou?"

Dr. Pospíchal: Sdělovat rodičům dítěte nepříznivou prognózu patří opravdu mezi velmi náročné úkoly. Zpráva jako taková je zasáhne v každém případě. I když (možná) už rodiče tuší závažnost diagnózy, tak se domníváme, že na podobné sdělení se vlastně připravit nejde. To, co jako sdělující lékaři můžeme udělat, je zajistit místo pro klidné sdělení těchto informací. Místo, kde mohou být rodiče třeba i chvilku sami poté, co sdělíte vše potřebné a budete muset odejít. Dát prostor jejich emocím ať už budou jakékoliv a empaticky na ně reagovat. Je dobré, když se podaří, že jsou při sdělení „ve dvou“ a mohou si udělat navzájem oporu. Pokud nevíme co zrovna říci (mimo sdělené) diagnózy, tak může být fér to přiznat. Říci jaké emoce cítím a že například nevím co říci apod. Je také možné požádat kolegu psychologa, který by jim byl následně ku pomoci.

Vedle uvedeného máme potřebu myslet také na Vás, tedy lékaře či lékařku, kteří náročnou situaci sdělujete. Zda máte následně možnost proběhlé emoce ze strany rodičů kde a s kým „zpracovat“, nechat je doznít.

Dr. Pavlíček: Souhlasím.

Dotaz: ".. Jaké psychické nastavení k nemoci je "to správné"? Chtít bojovat, nebo to přijmout?" 

Dr. Nemčíková: Moje velké a také i úlevné zjištění po mnoha letech zkušeností s rakovinou je: místo „bojování“ a zloby na další recidivy nádorového onemocnění je lepší „přijetí“ tohoto faktu. Protože bojovat, znamená mít proti sobě protivníka. Nepřítele. A pokud je takovým protivníkem rakovina, tak to dle mého je nerovný boj. A boj spolu s účinky léčby může pořádně vyčerpat síly, které jsou potřeba na zvládání samotné léčby a následné regenerace. Proto mně osobně se osvědčilo přijmout věci, které nemohu změnit. Tedy „je to tak, jak to je!“. Ale aktivně se zapojit do procesu léčení. Tedy dbát na svoje psychické nastavení, vhodně se stravovat, dostatečně se věnovat pohybu a pobytu v přírodě, rozvíjet vztahy, zařadit humor a radost do každého dne. V tomto směru „přijetí“ neznamená rezignaci a negativní myšlení, ale aktivně se jako pacient spolupodílet na léčbě. Tento přístup mi pomáhá i v těžších chvílích. Doporučuji shlédnutí webinářů, které PhDr. Ing. Martin Pospíchal připravil se svými hosty.

Dr. Pospíchal: Téma postoje k nemoci je domnívám se poměrně důležité. Dovolím si Vás nasměrovat na záznam přednášky na téma „Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví“, kterou najdete na Linkosu, v rámci projektu „MysliProtiRakovině“

Dr. Pavlíček: Asi neexistuje jediná správná odpověď na tuto složitou otázku. Osobně mne oslovují příběhy pacientů, kteří dokázali proměnit tázání ohledně své nemoci  z "proč, z jakého důvodu" na "proč, k čemu, za jakým účelem". Bojovně bušit na dveře, které nám nemoc zavřela, nemusí být vždy nejlepší strategie. Možná, že jsou kolem nás pootevřené i dveře jiné, kterých jsme si zatím nestačili všimnout.

Užitečné odkazy: 

Pro lékaře a odborníky: 

• Desatero pro sdělování onkologické diagnózy
• Sdělování špatných zprávy pacientům a náročná komunikace v onkologické praxi

Pro odborníky i laiky:

• Síla vztahů a jejich možný vliv na naše zdraví
• Postoj k nemoci a jeho možný vliv na naše zdraví
• Náročné zprávy v rodině a naši blízcí