Nová 11. revize Mezinárodní klasifikace nemocí přináší podrobnější členění jednotek onemocnění. V oblasti vzácných nemocí pak ve spolupráci s konsorciem Orphanet došlo k jednorázovému převedení terminologie Orphanet do MKN-11. Způsob implementace na úrovni celonárodního sběru dat, případně na úrovni informačních systémů jednotlivých nemocnic určí, zda budeme schopni identifikovat v datech, analyzovat a sledovat případy vzácných onemocnění pouze částečně nebo v plném detailu.