Vybrané aspekty globální kvality života nemocných

Cíle studie

1. ověřit použitelnost české verze mezinárodního generického dotazníku European Quality of Life Questionnaire – Version EQ-5D v hodnocení globální kvality života nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk na Oddělení klinické hematologie II. interní kliniky FN a LF UK v Hradci Králové.
   
2. zhodnotit globální kvalitu života nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk na Oddělení klinické hematologie II. interní kliniky FN a LF UK v Hradci Králové.
   
3. analyzovat vliv vybraných faktorů na globální kvalitu života nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk na Oddělení klinické hematologie II. interní kliniky FN a LF UK v Hradci Králové.

Typ studie

• lokální, transverzální, retrospektivní, deskriptivní.
• 
  
• data získaná v průběhu roku 2004 (září – prosinec) od 12 nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk. Studie byla schválena Etickou komisi Fakultní nemocnice v Hradci Králové.

Pacienti a metodika

Charakteristika souboru
Celkový počet nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk na Oddělení klinické hematologie II. interní kliniky FN a LF UK v Hradci Králové v letech 2001-2003 byl 31. Počet zemřelých nemocných byl 7, počet retransplantovaných nemocných byl 5. Počet nemocných k otestování byl 19 (-9 nemocných po autologní tranplantaci, -3 nemocní po alogenní transplantaci). Počet respondentů byl 12(63% návratnost dotazníků). Věkový medián byl 47,5 roku, poměr muži/ ženy byl 1,17 / 1.. Hodnotitelných dotazníků bylo 100%. Všichni alogenně transplantovaní nemocní měli projevy chronické GVHD 1. stupně.

Metoda
Použili jsme českou verzi mezinárodního generického dotazníku European Quality of Life Questionnaire – Version EQ-5D. Dotazník hodnotí 2 ukazatele, objektivní a subjektivní. Objektivní ukazatel zahrnuje 5 dimenzí kvality života: pohyblivost, sebeobsluha, obvyklá činnost, bolest / obtíže, úzkost / deprese. Ke každé otázce jsou nabídnuty tři stupně odpovědí vyjadřující stupeň obtíží (bez obtíží, mírné obtíže, těžké obtíže). Celkem vzniká 243 kombinací zdravotního stavu. Výstupem je EQ-5D skore (dimenze kvality života) nabývající hodnot 0-1 (0 – nejhorší zdravotní stav, 1 – nejlepší zdravotní stav). Subjektivní ukazatel zahrnuje vizuální analogovou škálu (hodnota 100 – nejlepší zdravotní stav, hodnota 0 – nejhorší stav), respondent vyznačí svůj subjektivně vnímaný zdravotní stav



Analýza dat
Vliv sledovaných vybraných faktorů (věk, pohlaví, vzdělání, rodinný stav, polymorbidita, nikonismus, religiozita, typ transplantace krvetvorných buněk a časový odstup od provedení transplantace krvetvorných buněk) na globální kvalitu života nemocných s akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk byl proveden analýzou rozptylu ANOVA. Hladina statistické významnosti byla zvolena 5% (0,05).

Výsledky
Z výše uvedených faktorů jsme prokázali statisticky velmi významnou závislost EQ-5D skore a EQ-5D VAS na věku (v obou případech p<0,01), statisticky významnou závislost EQ-5D skore a EQ-5D VAS na religiozitě (v obou případech p<0,05), statisticky velmi významnou závislost EQ-5D skore a EQ-5D VAS na nikonismu (v obou případech p<0,01) a statisticky významnou závislost EQ-5D skore a EQ-5D VAS na vzdělání a polymorbiditě (v obou případech p<0,05).
S přibývajícím věkem a počtem přidružených onemocnění je signifikantně nižší globální kvalita života. Věřící nemocní mají vyšší globální kvalitu života v porovnání s nemocnými bez náboženského vyznání. Nižší globální kvalita života byla zaznamenána u nekuřáků. Vyšší globální kvalita života byla zaznamenána u nemocných se středoškolským a vysokoškolským vzděláním.



Diskuse a závěr
Globální kvalita života nemocných a akutní myeloidní leukémií po transplantaci krvetvorných buněk na Oddělení klinické hematologie II. interní kliniky FN a LF UK v Hradci králové je na velmi dobré úrovni, o čemž vypovídají i průměrné hodnoty EQ-5D skore (75,1%) a EQ-5D VAS (67,5%).
V klinické praxi je běžné posuzovat zdravotní stav pacienta a úspěšnost léčby pouze v jedné medicínské rovině, nejčastěji pomocí somatických, laboratorních a zobrazovacích markerů. Trendem moderní medicíny však je posuzovat stav pacienta komplexněji, za pomoci i dalších aspektů. Více dimenzionální měřítko k posouzení celé řady životních aspektů představuje kvalita života. Různé aspekty mohou být v různé fázi onemocnění a léčby rozdílně zasaženy. A právě tyto informace obohacují naše poznání o potřebách pacienta a mohou tak významně přispět ke zkvalitnění péče. Také nám mohou odhalit mechanismy, které modifikují vznik a průběh onemocnění.
V zahraničí jsou velmi dobré zkušenosti s tzv. „Quality of Life Team“ personálně obsazených ošetřujícím lékařem, v případě transplantace krvetvorných buněk lékař – hematolog – transplantolog, střední zdravotnický personál edukovaný v problematice kvality života nemocných, klinický psycholog, psychoterapeut, sociální pracovník a v neposlední řadě data manager. Důvodem, proč zřizovat tyto speciální týmy je, že péčí o nemocného a jeho rodinu je připravováno prostředí, do kterého se nemocný vrací po proběhlé transplantaci krvetvorných buněk a které ovlivňuje jeho adaptaci.
Do budoucna bychom rádi navázali na tuto studii prospektivní studií longitudinálního charakteru zaměřenou na hodnocení kvality života ve vztahu ke zdraví, která bude více orientovaná na charakteristiky příslušných onemocnění, způsobů předtransplantačních cytostatických režimů a typu transplantace.

Jsme si vědomi, že naše studie je limitována několika faktory:

1. transverzální typ studie nás informuje pouze o stávajícím stavu globální kvality života našich pacientů po transplantaci krvetvorných buněk, neukazuje vývojový trend.
   
2. studie se zabývá vlivem pouze vybraných faktorů na globální kvalitu života. Několik dalších faktorů by bylo možno doplnit. Volili jsme však ty faktory, které byli pacienti schopni a ochotni v retrospektivně a anonymně prováděné studii poskytnout.
   
3. malý soubor nemocných s akutní myeloidní leukémií po alogenní transplantaci krvetvorných buněk.