Reziliencia a vulnerabilita u onkologicky chorých pacientov

Súhrn

 Autorka  sa  v príspevku  zaoberá  problematikou  zraniteľnosti  a odolnosti  pacientov s onkologickým ochorením. Analyzuje druhy zraniteľnosti a odolnosti, faktory vplývajúce na ne ako i salutogénnymi faktormi na zníženie úrovne vulnerability a zvýšenie reziliencie u pacientov. Príspevkom chce upozorniť že nemali by sme liečiť ochorenie, ale človeka – osobnosť pacienta ako individua.

 Kľúčové slová: Vulnerabilita, reziliencia, onkologické ochorenie, nevyslovené otázky

Úvod

 Vo vzťahu medzi zdravím a ochorením sa u pacientov uplatňujú okrem osobnostných a sociálnych premenných tiež 2 skupiny faktorov, ktoré môžu lokalizáciu pacienta na škále medzi zdravím a ochorením ako aj ďalší vývoj tejto lokalizácie ovplyvniť.

Prvú skupinu uvedených faktorov predstavuje VULNERABILITA – ZRANITEĽNOSŤ, dispozícia reagovať funkčnou poruchou pod vplyvom stresu, ktorým môže byť napr. aj zmena zdravotného stavu, oznámenie diagnózy pacientovi, následky liečby, zlyhanie liečby a pod.

Druhú skupinu predstavuje REZILIENCIA, odolnosť či neoblomnosť voči pôsobiacim stresorom.

 Vynárajú sa otázky – čo bude ďalej...?... dá sa s tým vôbec žiť...?...... ja chcem žiť, budem bojovať s ochorením.

Obidve tieto skupiny pôsobia ako dva protikladne postavené póly kontinua zdravie - ochorenie.

 Vulnerabilita – pôvodne z lat. vulnero = raniť, ublížiť, uškodiť, zraniteľnosť vystupuje v roli významného determinanta zdravia.

 Existujú dve vzájomne sa ovplyvňujúce kategórie vulnerabilitu u pacientov:

 Na biologickej úrovni hovoríme o biologickej vulnerabilite, ktorá má, - geneticky založený podiel  na  rozvoji  porúch  –  enormná  zraniteľnosť  alebo  dokonca  až  anestézia na psychické a duševné bolesti, avulnerabilita,hypo..., normo...,hypervulnerabilita

  Na psychickej úrovni sa môže v dôsledku stresorov a s ním súvisiacim navodením prežitkov nízkej či nulovej kontroly nad vývojom situácie, bezmoci a beznádeje vulnerabilita pacienta voči niektorým telesným a pravdepodobne i duševným ochoreniam.

 Psychologická vulnerabilita – charakterizovaná znížením alebo absenciou pocitu kontroly a rozvojom pesimistického atribučného štýlu reagovania na záťaž – ochorenie a podobne.

Ďalej môžeme diferencovať primárnu a sekundárnu vulnerabilitu.

 Primárnu, resp. konštitučnú vulnerabilitu človek získava v priebehu prvých šiestich mesiacov života. Sekundárnu získava v neskorších obdobiach svojho vývoja, tretia kategória vulnerability znamená skutočnosť, akou je oznamovanie zlých správ pacientovi a jeho blízkym.

 Na oznamovanie zlých správ sa lekár musí pripraviť, rozhodne aj o najvhodnejšom čase oznámenia negatívnej správy pacientovi. Najnáročnejšie je rozprávať sa s pacientom

„tvárou v tvár“ (osobný rozhovor). Vyžaduje si to aj vhodný výber miesta, najlepšie k tomu účelu vyhradenom mieste.

 Treba ale počítať s tým, že:

•  pacient prichádza nepripravený na rozhovor,
•  kontroluje starostlivosť ktorú dostáva, alebo nedostáva,
•  tiež rozpozná (kritizuje) zachádzanie s ním, s ktorým sa stretol, chyby a omyly lekárov a sestier (aj keď možno zdanlivé...),
•  chybách a omyloch hovorí.

Úroveň  vulnerability u pacienta  môže  byť  i výsledkom toho,  že  pacient  sa ocitol v začarovanom kruhu, ktorý je stupňovaný jeho individuálnym utrpením i smútkom pre jeho okolie, pretože mu nikto NEVIE POMÔCŤ.

 V tomto prípade  je vhodné (podľa telesného a psychického stavu pacienta), porozprávať sa s pacientom, aby si nesiahol na svoj život.

NEMALI BY SME SA NIKDY VZDAŤ POMOCI PACIENTOM V TIESNI!

Nevhodné vyjadrenia:

 „Viete, lepšie to už nebude, už to bude iba horšie“. Alebo: „Vy si iba vymýšľate, nesústreďujte sa tak veľmi na seba“...

 KAŽDÝ PACIENT MÁ PRÁVO NA NÁDEJ.

 Odobratie im tejto nádeje ich mimoriadne zraňuje, pre niektorých pacientov to predstavuje doslova šok.

Môžu  však   vzniknúť   i extrémne   silné   (nezvládnuteľné)   emócie   u pacienta až patologické prejavy správania sa ako napr. amok, či vážne psychické ochorenie, kedy nepomôže ani direktívna výzva, situácia sa nedá zvládnuť bežnými komunikačnými prostriedkami – vtedy je na mieste zvoliť OBRANNÉ SPRÁVANIE – privolať pomoc a upokojiť pacienta.

 V tejto súvislosti som rokoch 1999-2011 zrealizovala štúdium zamerané na zistenie príčin tzv: „NEVYSLOVENÝCH OTÁZOK PACIENTOV“.

 Empiricky som zistila: 

• Strach z obsahu otázky
• Pacientov strach, že lekára príliš obťažuje
• Pacient a lekár majú na ochorenie odlišný názor
• Strach z „ holej“ pravdy

 Najsignifikantnejšie  odpovede  až  u 3234  zo  základného  súboru  7436  pacientov pacientov mi vyšli - Strach z „holej“ pravdy.

 Tu sa mi opäť potvrdila dôležitosť nádeje u pacientov- ako prevencia vulnerability a zároveň posilnenie reziliencie.

 Uvediem niektoré zo želaní pacientov, ktoré mi v rozhovoroch uviedli, však z ich strany ostali stále nevyslovené:

• Vlastne – chcel by som vedieť ešte niečo!
• Musím zomrieť?
• Budem ešte vôbec niekedy zdravý?
• Zostanú následky?
• Môžem opäť robiť všetko,
• Ako dlho bude trvať operácia?
• Ako s tým môžem žiť?
• Čo ma ešte čaká?
• Kedy a ako často chodiť na kontroly?
• Ako dlho to ešte moje telo vydrží?
• Ako sa to všetko mohlo stať?
• Z čoho vzniklo moje ochorenie?
• Je operácia potrebná?
• Možno operáciu odložiť?
• Nestačí nejaká malá operácia? – vyjednávanie
• Podarí sa operácia?
• Podarí sa táto operácia v mojom prípade?
• Aké sú následky?
• Ako dlho mi to bude trvať s operáciou?
• Musím ísť ešte raz pod nôž?
• Je narkóza nebezpečná?
• Preberiem sa ešte vôbec?
• Nebudem nič cítiť?
• Ako mám vedieť, aká narkóza je pre mňa tá pravá?
• Kde sa má operácia uskutočniť?

Odpovede na uvedené a iné otázky pacientov im buď pomôžu alebo v nich vyvolajú ešte väčší zmätok a chaos, následne i možnú nedôveru v lekára.

 Niektorí sú zraniteľnejší, iní odolnejší, aj keby odpovede boli veľmi negatívne

Reziliencia – odolnosť je v protipóle s vulnerabilitou, predstavuje odolnosť, nezlomnosť   voči   stresogénnym   vplyvom,   existuje   reziliencia   skutočná   –   autentická a reziliencia zdanlivá

 Skutočná R – založená na skutočných, vnútorných (intrapersonálnych, intrapsychických,     osobnostných      a     sociálnych     interpersonálnych)     predpokladoch a dispozíciach.

 Zdanlivá, pseudoreziliencia – je akousi štylizáciou spojenou s účelovým správanímsa a demonštráciou vnútorných prejavov niektorých vlastností (mužnosti, tvrdosti, sily, udatnosti), ktoré ale sú vplyvom zdanlivých či skutočných požiadaviek prostredia v rôznych sociokultúrnych kontextoch. Odpovede pacientov na úrovni: žiada sa, malo by sa, patrilo by sa, okolie to odo mňa očakáva – rodina, lekár...

 Podobne sa používa termín zvládanie ťažkostí, problémov (coping).

Pacienti s vonkajším miestom kontroly, ktorí veria, že vývoj ich života je určovaný predovšetkým vonkajšími okolnosťami a sami nemajú na jeho vývoj významnejší vplyv.

Pacienti s vnútorným miestom kontroly veria, že vývoj ich života závisí predovšetkým na ich schopnostiach, úsilí a aktivite a že majú svoj život pevne vo svojich rukách.

Seligman sa zaoberal tzv. naučenou bezmocnosťou.

 Pacienti, ktorí prichádzajú k lekárovi okrem iného chcú aby im lekár pomohol upokojiť sa a poskytol im rady ohľadne liečby. Nechcú len strohé lekárske  vyjadrenie. Pacienti chcú z úst lekára skôr počuť a očakávajú pochopenie, podporu typu: „To znie rozumne“, alebo „Mám z Vás dojem že by ste zrejme najradšej zvolili túto možnosť“.

 Veľa pacientov mi povedalo, že prvý mesiac boli ich hlavnými problémami hrôza zo smrti a strach z bolesti. Existenčné starosti prišli u pacientov na rad až neskôr.

Keď som  sa  pacientov  pýtala,  čo  im  najviac  pomáhalo  odreagovať  sa,  o rodine sa paradoxne nezmieňovali tak ako som predpokladala... Smutné konštatovanie, ale reálne (38 % negatívne, 62 relatívne pozitívne).

 Ale môže nastať i taká situácia, že dlhodobé konflikty a vzájomné ovplyvňovanie, ktoré v minulosti pôsobili nezhodne, teraz ešte viac výraznejšie prispievajú k prehlbovaniu prežívanej kríze spojenej s ochorením, alebo naopak ich rodinné vzťahy sa zlepšia.

 V longitudinálnej štúdii /2000- 2010/, uskutočnenej v kalifornskom Davise hľadali výskumníci odpoveď na otázku, či charakteristiky vulnerability a reziliencie, zistené v detstve majú vplyv na zvládanie záťažových situácii v dospelosti.

Výsledok štúdie: potvrdil ich vplyv na problémové zvládanie záťažeu 71% respondentov.

 Dôležitým faktor stále ostáva koncepcia tzv. rodinnej pohody (Gulášová, 1999, 2003, 2009), ktorá analyzuje rodinnú odolnosť – family resilience, rodinné prostredie – family enviroment, žiadúci normálny stav fungovania rodiny – family normality.

• Dôležitá je i oblasť viery členov rodiny v uzdravenie a .. 
• Podobne je  dôležité  myslieť  i na  rizikový  rodinný  status,  ktorý  sa  vzťahuje k nedostatočnej úrovni adaptácie rodiny na požiadavky, ktoré sú na rodinu kladené, status rodinnej sil 
• V rodine je emocionálna komunikácia prostriedkom prejavov lásky a podpory medzi členmi rodiny, slúži i k vyjasneniam pravidiel, k rozhodovaniu a riešeniu 
• Táto úloha je osobitne dôležitá v situácii keď niekto v rodine 
• Rodina môže v tejto súvislosti pôsobiť významne ako rizikový alebo protektívny

  Rizikové faktory:

 nízky socioekonomický status ( zmeny ŽŠ, ochorenie, QL) rodiny

• traumatizujúce  udalosti   z minulosti   –   pacient   nedokáže   uveriť   v niečo   lepšie a skutočné,
• nedôvera v lekára, sestru,
• pôsobenie vonkajšieho  okolia  -  tz  „nálepkovanie“  pacientov  –  nevyliečiteľný, umierajúci a podobne.

V anamnéze sa pacienta pýtame aj na úroveň rodinnej pohody.

Existencionálna a humanistická psychológia (Antonov, Kobasová, Frankenhauser, Heider a iní) analyzovali a popísali na základe zistených rozdielov v schopnosti čeliť vyrovnávaniu sa so zdravotnými a inými problémami tri hlavné zložky ovplyvňujúce úroveň reziliencie:

•  zrozumiteľnosť
•  zvládateľnosť
•  zmysluplnosť

Zrozumiteľnosť (comprehensibility) - vyjadruje dispozíciu chápať svet a svoje vlastné miesto v ňom ako zrozumiteľný, poznateľný a usporiadaný celok, ktorý funguje logicky, racionálne a s relatívne vysokou mierou predvídateľnosti.

V anamnéze sa pýtame na úroveň zrozumiteľnosti vnímania sveta u pacienta v predchorobí.

 Zvládateľnosť  (manageability)   -  je  chápaná  v náväznosti  na  zrozumiteľnosť a poznateľnosť, navyše je rozšírená o schopnosť ovplyvňovať, kontrolovať a zvládať svoje životné role a ciele, vrátane zmeny v úrovni plnenia rolí v dôsledku ochorenia a prijatie novej role – role pacienta.

V anamnéze sa pýtame na úroveň zvládateľnosti u pacienta v predchorobí.

Zmysluplnosť /meaningfulness/ - predstavuje dispozíciu u pacienta chápať svoju životnú pozíciu a aktivitu ako hodnú úsilia o jej pochopenie a aktívne zvládanie.

 Jedná sa nájsť zmysel svojej existenie a jej úroveň – /reálne dosiahnuteľnú – nájsť niečo čo dáva zmysel ďalej žiť/.

V anamnéze sa pýtame na úroveň zmysluplnosti u pacienta v predchorobí.

Lundberg vo svojich prácach upozorňuje na koncepciu odolonosti HARDINESS

 – bostonská škola – v ktorej rozpracovali „úsilie o autentický život“. Na túto koncepciu nadväzuje

Smékal,  ktorý  vo  svojich  prácach  upozorňuje  na  dimenziu      COMMITENT  – „hľadačské aktivity“ ako akéhosi protipólu naučenej bezmocnosti, t.j. dimenzia, za ktorou sa skrýva

dispozícia pacienta nevzdávať sa aktívneho a optimisticky založeného hľadania možného riešenia svojho zdravotného problému a to ani v prípade nepriaznivého vývoja zdravotného stavu pacienta.

Vo svetovej a domácej literatúre bol potvrdený vzťah medzi optimálnou skúsenosťou    pacientov    so    zdravotníckymi    pracovníkmi,    ich    prístupom    k nim a starostlivosťou  o ich zdravie, resp. v čase ochorenia (optimal experience) a ich rezilienciou a subjektívnym hodnotením ich zdravia, kedy pacienti s vyššou úrovňou optimálnej skúsenosti sa cítili zdravšie a tak to aj verbalizovali.

  V tejto  súvislosti  sa  stále  viac   pozoruje,   analyzuje   a popisuje   fenomém tzv. psychoiatrogénie pacienta, poškodenie pacienta nevhodným prístupom a komunikáciou s ním.

 Mach upozorňuje, že „právna zodpovednosť za takéto poškodenie pacienta pripadá v úvahu, len pokiaľ preukázateľne došlo k porušeniu všeobecne uznávaných pravidiel správania sa k pacientovi“ (Mach, 2000).

Nemali by sme liečiť len ochorenie, ale celého pacienta.

 Tak ako pre pochopenie prítomnosti (z historického, politického a iných hľadísk) je potrebné poznať minulosť – v našom prípade dôležité, prelomové obdobia v živote pacienta a závažné ochorenia, úrazy, náhle stavy ktoré prekonal.

 Ľudia zabudnú čo ste povedali, ľudia zabudnú čo ste urobili, ale nikdy nezabudnú na to, ako sa pri VÁS CÍTILI“.

Literatúra u autorky.