REGISTR NEUROENDOKRINNÍCH NÁDORŮ V ČR PO 3 LETECH SBĚRU DAT

Neuroendokrinní nádory (NET) se tradičně řadí ke „vzácným" nádorovým onemocněním. Jsou ale předmětem rostoucího zájmu, protože prevalence je vysoká, dokonce vyšší než prevalence epiteliálních nádorů žaludku a pankreatu dohromady. NET mají mnoho specifik vyžadujících zpětnou vazbu na každou intervenci, tzn. sběr a centrální vyhodnocení dat. „Kooperativní skupina pro neuroendokrinní nádory" (KSPNN) vede od listopadu 2009 registr NET. Po 3 letech je cílem prvního shrnutí zjistit, zda je registr v současné podobě pro další období životaschopný a zda poskytuje účelné výstupy. Iniciálně jsou analyzována data zadaná v období listopad 2009 až říjen 2012. Registr shromažďuje anonymizované údaje o diagnostice, terapii a sledování nemocných s NET jakékoliv lokalizace. Podmínkou vstupu do registru je morfologická diagnóza podle současné klasifikace WHO 2010, u diagnóz staršího data podle klasifikace WHO 2000. Registr je spravován IBA MUNI Brno. Podařilo se zaevidovat významnou část nositelů NET, 742 s validním záznamem, což je cca 14 % předpokládané prevalence. Zároveň v letech 2009-2011 registr pokrývá téměř čtvrtinu incidence v ČR. V morfologických diagnózách dominují nálezy s přívlastkem nespecifity „NS", na prvním místě „karcinoidní nádor NS". Nespecifické diagnózy mají právě 3/4 subjektů. Výstupem je požadavek na bližší specifikace nálezu a separaci malobuněčného karcinomu, který se zásadně biologicky odlišuje od NET. Nápadná je polarita stadií onemocnění, kdy více než 30 % tvoří stadia I, resp. IV. Toto rozložení pravděpodobně souvisí se způsobem stanovení diagnózy, buď časně a náhodně, nebo pozdně při endokrinní symptomatologii, obvykle ve stadiu IV. Výběrové bias je evidentní. Údaje o terapii odrážejí současné trendy, dominanci chirurgické léčby včetně cytoredukčních výkonů, široké využití somatostatinových analog u pokročilých onemocnění a perzistující postavení chemoterapie u onemocnění s vyšším stupněm malignity. Rozložení terapie v populaci registru dokumentuje, že jsou následovány mezinárodní standardy (ENETS, ESMO, NCCN). Primární analýza po 3 letech dává výstupy hlavně pro samotné další vedení registru. Dynamika nárůstu nových subjektů potvrzuje životaschopnost registru. Registr vypovídá o rozložení morfologických obrazů, primárních lokalizací a symptomatologie. Současně o užití terapie podle odborných standardů EU, a to s pozitivními výstupy. Registr ukazuje požadavek na dokonalé analýzy bioptického materiálu a účinnější typizaci onemocnění. Hlavní a reálný cíl pro další období je udržet trend v nárůstu hlášených dat se záměrem pokrytí většiny incidence.