Psychické zmeny u nevyliečiteĺne chorých pacientov

The psychological changes of terminally ill patients.

Súhrn

Paliatívna medicína má základ v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich v druhej polovici 20. storočia. Na základe zásadných medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo  obmedzeným  prežívaním.  Paliatívna  starostlivosť  je  prístup,  ktorý  zlepšuje

kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti. V našom príspevku sme načrtli psychické aspekty prežívania u paliatívneho pacienta a formy psychologickej starostlivosti, ktorým je možné celkovú kvalitu jeho života v tejto oblasti zlepšiť. Možnosti psychologickej pomoci v paliatívnej starostlivosti sú široké. Potrebné je však rozšíriť rady odborníkov i špeciálne vzdelaných laikov, ktorí tento druh starostlivosti poskytujú.

Kľúčové slová

nevyliečiteľne chorý, paliatívna starostlivosť, hospic, psychika, psychické zmeny, psychické aspekty 

Summary 

Palliative medicine has based on the hospice motion , which arose in response to the serious problems of the terminally ill and dying in the second half of the 20th century. Based on substantial medical discoveries changed the course of many diseases and increased hope for their patients complete cure . On the other side, patients with incurable disease and dying patients become economically burdensome for hospitals and trauma surgeons who want to be successful in treatment. Dying did not receive adequate treatment and symptoms were lonely , separated from their loved ones in impersonal high-technology hospitals. Palliative medicine is a specialized field that deals with the diagnosis and treatment of patients with chronic incurable, advanced and active progressive disease with limited survival time. Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families in the face of life threatening diseases so that timely identify and promptly diagnose and treat pain and other physical , psychosocial and spiritual problems , and so prevents and relieves sufferin. The aim of palliative medicine is to maintain the highest possible quality of life for the patient until his death. In this thesis, we outline the psychological aspects of survival in palliative patients and forms of psychological care organizations which may be the overall quality of life in this area to improve. Options of psychological support in palliative care are wide. It is necessary to  extend the expert advice and specially trained laicus who provide this type of care .

Key words

terminally ill, palliative care, hospice, mental, mental changes, mental aspects

Úvod 

Nevyliečiteľné ochorenie hlboko zasiahne do života samotného postihnutého človeka, ale aj ovplyvní život jeho najbližších príbuzných. Človek prehodnocuje svoje priority, hľadá nový zmysel života, sústreďuje sa na nové udalosti. Môže sa stať, že stratí motiváciu, prečo by mal žiť, chcú prežiť posledné chvíle života dôstojne, chcú cítiť, že nie sú zbytočný, že sa nájdu ľudia, ktorí sa o nich postarajú až do konca. Čím je prognóza pacientovho života kratšia, tým viac záleží na kvalite každého ostávajúceho dňa.   Výrazný        vplyv    na        adaptáciu       má: vek chorého- starý človek je väčšinou už zmierený s tým, že sa jeho dni živote krátia ale mladí môžu reagovať viac dramaticky, môžu mať viac psychických príznakov, môžu mať skratové reakcie a  "siahnúť" si na život, alebo berú ochorenie na ľahkú váhu, liečbu, nedodržujú

• predpísaný zdravotný režim, 
• pohlavie- muži sa častejšie cítia viac zasiahnutí chorobou,
• zdravotná situácia - viditeľnosť postihnutia,
• manželstvo - lepšie sa prispôsobujú,
• ekonomická situácia
• náboženstvo - môže dodať pocit istoty, nádeje, veľa pacientov sa začína viac modliť a ich 
  viera im dáva motív k životu.

Tiež musíme brať ohľad na intelekt a skúsenosti zomierajúceho. Blížiacou sa smrťou sa cítia byť zaskočený najmä mladí dospelí ľudia stredného veku, kde smrť vlastne prichádza  neočakávane  zavčasu.  Týchto  ľudí  trápia  starosti  o  nezaopatrené  deti, nedokončenú prácu, prípadnú zmenu zamestnania, strata fyzickej výkonnosti a pod. Pre starých ľudí je koniec života viac prirodzený. Strach zo smrti nebýva až taký veľký, skôr sa obávajú bolestivého a strastiplného zomierania. Smrti sa neobávajú za toho predpokladu, že život končia s pocitom naplnenia pri inak dobrej angažovanosti do medziľudských vzťahov, zvlášť pokiaľ ide o ich deti a vnúčatá (Vymětal, 2003).

Strach zo smrti by sme nemali chápať ako niečo chorobné a patologické, ale ako významnú charakteristiku prirodzenej a normálnej ľudskej skúsenosti. Z pozície multidimenzionálneho chápania smrti sa  prejavy strachu z  nej môžu spájať s intrapersonálnymi (očakávané dôsledky na dušu a telo), interpersonálnymi (strata vlastnej sociálnej identity) a transpersonálnymi (neznalosť podstaty smrti a odmeny a trestu po smrti) zložkami strachu zo smrti. Intrapersonálna zložka strachu zo smrti obsahuje aj strach zo straty sebarealizácie a fakt sebazničenia. Interpersonálnu zložku tvoria strach zo straty sociálnej identity a dôsledky pre rodinných príslušníkov a priateľov. Výskum ukázal, že dávnejšie aj novšie straty blízkych ľudí súvisia s vyššou úrovňou strachu z vlastnej smrti (Striženec,  2001).

Nevyliečiteľné ochorenie sa nedá vyliečiť ale dá sa s ním žiť. Pacientom treba dodávať sebadôveru, učiť ich žiť s chorobou, pripravovať na zmenu v životných podmienkach, komunikovať s nimi o možnostiach ďalšej liečby a správnym rozhovorom posilovať ich dôveru v liečbe. Dieťa, ktoré sa narodí s diagnózou diabetes mellitus, má nevyliečiteľnú chorobu, ale pri dodržiavaní diéty, pravidelnej aplikácie inzulínu  a dobrej edukácii môže chodiť do školy, študovať, neskôr si môže založiť rodinu, mať deti a dožiť sa vysokého veku. Je to ťažké ako pre rodičov, tak aj pre dieťa, ale to sa rýchlejšie na zmeny adaptuje ako jeho rodičia, lebo malé dieťa si ešte nevie uvedomiť závažnosť    ochorenia.

Všeobecne platí, že ľahšie prijímajú smrť – niekedy ju dokonca vítajú ako vyslobodenie – ľudia, ktorí dlhšiu dobu fyzicky trpeli (doba dlhšia ako tri mesiace). Pokojnému zomieraniu a akceptácii smrti z psychologického hľadiska naopak bráni pocit osamelosti a opustenosti, a tiež boj pacienta o život, pokiaľ nie je na smrť pripravený, neakceptuje ju a nerozlúčil sa s blízkymi. To býva zvlášť problémom pre ľudí, ktorí zomierajú v nevedomosti – nie sú teda informovaní o blížiacom sa konci, zväčša ho však tušia a snažia sa ho poprieť (Vymětal, 2003). Vyrovnanie sa so smrťou má niekoľko fáz, niektoré sa nemusia vyskytovať a mnohokrát sa prekrývajú.

Prvá fáza ja fáza negácie, keď pacient popiera to, že má vážnu chorobu. V tejto fáze je dôležité nadviazať s pacientom kontakt a získať si jeho dôveru. V tejto dobe sám sebe predstiera, že niečo také nemôže byť pravda. Tento spôsob obrany však nebýva funkčný dlhšiu dobu. Jeho zmyslom je poskytnúť človeku krátky oddych pred prijatím veľmi nepriaznivej skutočnosti, že už nebude zdravý, alebo dokonca vôbec nebude žiť. Popretie je akcentovanou psychickou reakciou, ktorá sa niekedy objavuje aj napriek somatickým ťažkostiam. Druhá fáza sa prejavuje hnevom a vzburou. Pacient cíti zlosť na zdravotníkov a je pobúrený nespravodlivosťou jeho ochorenia. Zdravotnícky pracovník by sa nemal pohoršovať a brať to osobne. Veľakrát pacient reaguje hnevom aj na svojich blízkych. Vtedy je potrebná edukácia príbuzných, ktorí mávajú často dojem, že chorý ich už nemá rád, prípadne, že robia v starostlivosti o neho závažné chyby /Gulášová, 2008/. Pacientove agresívne správanie môže vyplývať z pocitu vlastného ohrozenia, z vyčerpania (psychického i somatického), z bolesti, zo sklamania, že udalosti sa nevyvíjajú podľa jeho predstáv, že mu nie je venovaná dostatočná pozornosť a úcta a pod. V tretej fáze človek vyjednáva a je ochotný splniť čokoľvek, len aby sa vyliečil. Veľa pacientov vyjednáva s Bohom a za uzdravenie mu dávajú rôzne sľuby. V praxi sa stretávame aj s tým, že pacienti vyhľadávajú rôznych liečiteľov.

Vo  fáze  smútku  a  depresie  sa  príchod  smrti  stáva  stále  jasnejší  a  dolieha   na zomierajúceho. Lúči sa so životom, má starosť o osud blízkych, obáva sa samoty, bolesti a pod. Je to fáza psychického utrpenia. Práve v tejto fáze sa najčastejšie stretávame so žiadosťami o eutanáziu.

Cieľom by malo byť, aby pacient  dosiahol fázu zmierenia. Pacient  je vyrovnaný so svojou chorobou i so smrťou. Tu už stačí iba mlčanlivá ľudská prítomnosť, držať pacienta za ruku, prípadne mu utrieť slzu. Vtedy viac ako pacient potrebuje pomoc jeho rodina. (Payne et al., 2005). V terminálnej fáze života mnohých ľudí  znepokojuje skutočnosť, že zostali niečo dlžní sebe, teda vlastnému životu, svojim blížnym, prípadne okoliu. Nikto nie je oprávnený bagatelizovať tieto pocity viny. Treba aby ten, kto sa rozhodol so svojou vinou vyrovnať, našiel v sebe silu skončiť s jej konaním. Zároveň s ukončením páchania viny treba vinu spoznať, čiže pochopiť, že o vinu vlastne ide – bez znalosti viny sa totiž tejto viny nedá zbaviť Súbežne s pochopením vlastnej viny treba túto vinu vyznať niekomu ďalšiemu, ďalšej ľudskej bytosti; pokiaľ si totiž človek necháva vinu len pre seba, hrozí mu, že ona vina sa bude plasticky meniť z banálneho poklesku až po strašné monštrum. Inak povedané, dať svojej vine presné tvary je možné len tak, že ju človek povie niekomu inému. Pre vyrovnanie sa s vinou je iste najvhodnejšie,   keď   vinník   odovzdá   svoje   oľutovanie   tomu   komu   ublížil.   Tým posledným, či skôr prvým, o čo pri vyrovnávaním sa s vlastnou vinou ide je úloha zmeniť seba samého. To sa však nedá dosiahnuť len predsavzatím. Spomínaný výsledok môžeme však dosiahnuť ešte za jednej podmienky, a to, že dotknutý človek zakúsi odpustenie od tej osoby, ktorej ukrivdil. Pri odpustení nemusí vždy dôjsť ku zmiereniu poškodenej osoby s útočníkom (tým, kto jej ukrivdil). Ide o dosiahnutie väčšieho pokoja mysle, o fyzické upokojenie a dobrý subjektívny pocit (zlepšenú kvalitu života), a tiež o upokojenie „srdca“ toho, kto bol urazený, postihnutý, zranený(Payne, J. et al., 2005).

Rozhodnutie o tom v ako rozsahu sa pacientovi oznámi závažnosť ochorenia treba nechať na pacientovi samom. Niekedy sa rozhodne, že o tom, aké má ochorenie, vie oba on sám, nechce aby o tom vedela jeho najbližšia rodina.  Ale stáva sa aj,  že prídu príbuzní za lekárom a žiadajú si aby sám  pacient nebol celkom informovaný o aké ochorenie ide a koľko mu ešte zostáva času, lebo sa obávajú jeho reakcie.

Po stanovení diagnózy sa ťažko chorí ľudia sa musia postupne vyrovnať so zmenami v ich živote, určitými stratami a s faktom, že sa im krátia dni života. Striedajú sa stavy depresie, smútku ale aj radosti a nádeje. V bezpečnom prostredí plnom dôvery sa pacienti podelia o svoj smútok s príbuznými, sestrami a lekármi. Títo ľudia si musia nájsť dostatok času na to, aby vypočuli pacienta a jeho trápenie. Podelenie sa so smútkom umožňuje hojenie(O´Connor, Aranda, 2003). Ak sa cítia dobre, rýchlo zabúdajú na svoje ochorenie. Treba pacienta motivovať k udalostiam, ktoré ho potešia, rozptýlia, aby sa necítil menejcenný, lebo vie, že jeho kvalita života sa už nezlepší. S blížiacou sa smrťou sa zvyšuje aj  úzkosť pacienta, čo sa môže prejaviť ako strach, panika, rozrušenie, zlou adaptáciou, depresiou. Treba u nich navodiť pocit spokojnosti, niekedy stačí relaxovať /Křivohlavý, 2002/. Ak sú veľmi rozrušení podávajú sa lieky na upokojenie a niekedy treba ja pomoc odborníka- psychológa, psychiatra. Ak je pacient motivovaný nejakou významnou udalosťou, výročím, narodením vnuka, môže žiť o celé týždne alebo mesiace dlhšie ako sa predpokladalo. Ale naopak ak nemá žiadnu motiváciu, rodina o neho nemá záujem môže náhle zomrieť aj keď bol jeho stav v tej dobe stabilný. Pokiaľ je pacient s nevyliečiteľným ochorením v stave kedy cíti sa dobre, nemá bolesti, zvláda bežné denné činnosti, vtedy aj rodina zabudne na jeho ochorenie, ale ako náhle sa stav zhorší,  dolieha to psychicky  aj na nich. Pokiaľ stav pacienta nevyžaduje  hospitalizáciu  musia  sa  o  nich  starať  doma,  čo  je  fyzicky,  psychicky  a niekedy aj ekonomicky náročné- chorého treba kúpať, kŕmiť, ak je menej mobilný aj polohovať, prebaľovať, musí sa urobiť bezbariérový prístup, preto môžu smrť chorého vnímať ako úľavu. Na pacienta s malígnym ochorením môžu mať negatívny účinok na jeho psychický, fyzický a sociálny stav rany, ktoré sú zapáchajúce, mokvajúce a tie môžu veľmi znížiť kvalitu jeho života. Stráni sa spoločnosti z obavy aby náhodou niekto necítil zápach z jeho rany, alebo aby sa mu rany neinfikovali. V pokročilých štádiách ochorenia sa môže zmeniť aj psychické správanie chorého. Niekedy je to následkom samotného ochorenia nervového systému, alebo pri preniknutí metastázy do mozgu, niekedy následkom nežiaducich účinkov terapie. Môže byť agresívny, nespokojný, zmätený, plačlivý. Nepoznaná a neliečená zmätenosť je stresová skúsenosť pre pacienta a jeho blízkych. Môže znemožniť komunikáciu a zanechať u členov rodiny nepríjemné spomienky na posledné hodiny života milovanej  osoby. Ďalším problémom pri starostlivosti o týchto pacientov je bezpečnosť – pokiaľ je zmätenosť spojená s nepokojom a rozrušením, hrozí riziko pádu a úrazu. Pri stavoch zmätenosti treba pochopiť, že zomierajúci sa vyrovnáva so svojím predchádzajúcim životom a jeho problémami, a že to často koná v symbolickej reči. Mali by sme pochopiť, že každý zdanlivo nezmyselný prejav má pre neho hlboký zmysel a dosah. Aj keď sa často nepodarí u týchto symbolických prejavov, ktorými zomierajúci spracováva svoj život, porozumieť zmyslu jednotlivých podrobností, treba ich vždy brať s úctou a snažiť sa na ne reagovať zmysluplne (Virt, 2000). Starostlivosť o pacientov so zmenami psychiky je veľmi náročná. Je nutné kontrolovať či pacient užil  lieky, či  sa nezabudol najesť, niektorí nemajú potrebu smädu. Sledovať či sa zmeny v chovaní nemenia a či náhodou pacient nemá stavy kedy chce svoj život ukončiť. Niekedy je potrebná odborná pomoc lekára a  nastavenie liečby.

Ošetrovateľská starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľným ochorením, hlavne v neskorších štádiách ochorenia, je zameraná na paliatívnu starostlivosť. Paliatívna starostlivosť nie je zameraná na vyliečenie ale zlepšenie kvality života pacienta a jeho rodiny, aby včas liečila bolesť, psychické, duchovné problémy a zmiernila utrpenie. Je zameraná na uspokojovanie potrieb pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Jej súčasťou je aj starostlivosť o rodinu, čo znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí.

Dôležitou súčasťou je komunikácia, na ktorú treba mať dostatočné znalosti, nájsť si   dostatok   času   a   vhodné   miesto   na   komunikáciu   /Linhartová,   2007/.   Dobrá komunikácia môže priaznivo ovplyvniť  priebeh ochorenia, ale ho aj  môže skomplikovať. Niekedy nie je dôležité čo sa povie, ale akým spôsobom sa to podá, kde sa rozhovor uskutoční, či je priestor na prípadné otázky. Zdravotník musí jednať s pacientom ako s človekom a nie ho brať ako ďalší prípad.

Bolesť je symptóm, ktorého sa pacienti a ich rodiny na konci života obávajú najviac. Bolesť chorého vyčerpáva telesne  aj psychicky. Každý človek má iný prah bolesti, na rovnakú bolesť niekto reaguje iba nepríjemným pocitom, druhý ju môže označiť za veľkú bolesť. Spôsob chovania pri bolesti je daný od osobnosti chorého, od predchádzajúcich skúseností s bolesťou a tiež je ovplyvnená kultúrnym prostredím a učením. U väčšiny pacientov možno dosiahnuť úľavy od bolesti podávaním opioidov, adjuvantných analgetík a používaním alternatívnych metód /Gulášová, 2008/. Ľudia, ktorí netrpia bolesťou, sa môžu zamerať na psychické a duchovné záležitosti, ktoré dávajú zmysel ich posledným dňom, a tým prispievajú k lepšej kvalite života (O´Connor, Aranda, 2003). Bolesť ma vplyv na náladu, spánok, zvládanie ťažkých situácií, mení pohľad na zmysel pacientovho života. Každému chorému treba veriť, že má ťažkosti a podľa toho sa k nemu chovať. Rôzna bolesť reaguje na rôzne lieky. Aj prejavy bolesti sú rôzne, niektorí pacienti bolesť iba verbálne opisujú, iným bráni bolesť vykonávať bežné denné činnosti, bráni im v chôdzi. Podľa toho treba aj prispôsobiť podávanie analgetík, poučiť pacienta kedy je najvhodnejšia doba podania lieku, aby mal zabezpečené optimálne pohodlie a sebestačnosť. Treba upozorniť aj na nežiaduce účinky liekov, najčastejšie sa vyskytujú zápcha, nevoľnosť, zvracanie. Často sa pacienti obávajú zo závislosti na analgetikum, hlavne ak ide o opioidy, ale efekt, ktorým je utlmenie bolesti prevažuje nad ich nežiaducim účinkom /Gulášová, 2008/. Pacient musí byť poučený o pravidelnom užívaní analgetík, musí dodržiavať presnú dávku a čas užitia lieku, že aj keď nepociťuje bolesti dávku lieku nevynechať aby sa neznížil ich účinok. Ak pacient zatajuje bolesť zo strachu, že sa stav zhoršil a že na to nie sú lieky, alebo si myslia, že to zvládnu aj bez liekov, veľmi to môže zle ovplyvniť ich psychiku a niektorý môžu reagovať skratovo – pokusom ukončiť život. Preto je nutné si všímať pacientovo chovanie a reagovať na každú zmenu ktorá môže signalizovať, že sa niečo s chorým deje /Gulášová, 2008/.

Záver

Každé ochorenie, či už je to chrípka, zápal pľúc, nejaký úraz, alebo sa jedná o ochorenie, ktoré sa už nedá vyliečiť, zasiahne do psychiky a života človeka. Niekedy stačí iba podpora rodiny, inokedy treba vyhľadať odbornú pomoc lekára. Starostlivosť o ľudí s nevyliečiteľným ochorením ja náročná a vyčerpávajúca psychicky, fyzicky a aj ekonomicky. Práca sestier a ostatných členov zdravotníckeho tímu, ktorí sa podieľajú na zlepšenie posledných dní pacientovho života je náročná a vyžaduje si nie len manuálne zručnosti ale aj dostatok vedomostí na ich ošetrovanie.

LITERATÚRA:

1.  GULÁŠOVÁ, 2008. Telesné, psychické, sociálne a duchovné aspekty onkologických ochorení. Martin, Osveta, 2008, 99s., ISBN 978-80-8063-305-9
2. GULÁŠOVÁ, 2008. Bolesť ako ošetrovateľský problém. Martin, Osveta, 2008, 95s., ISBN 978-80-8063-288-5
3. LINHARTOVÁ, 2007. Praktická kominikace v medicíně. Praha, 2007, Grada, 152 s., ISBN 978-80-247-1784-5
4. KŘIVOHLAVÝ, 2002. Psychologie nemoci. Praha, Grada, 2002. 198 s., ISBN 80-247- 0179-0
5. KYASOVÁ, M., CHALUPOVÁ, 2001. Práva pacientov a ich akceptovanie v podmienkach súčasnej praxe. Revue profesionálnej sestry, 2001, 8, s.49
6. O´CONNOR, , ARANDA, S., 2003. Paliatívni péče – pro sestry všech oború. Praha: Grada Publishing a.s., 2005, 324 s., ISBN 80-247-1295-4
7. PAYNE, et al., 2005. Kvalita života a zdravia, Praha: Triton, 2005, 630 s., ISBN 80- 7254-657-0
8. STRIŽENEC, , 2001. Súčasná psychológia náboženstva, Bratislava: IRIS, 2001, 237 s., ISBN 80-887-7833-6
9. VIRT, , 2000. Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000, 96 s., ISBN 80-7021-330-2
10. VYMĚTAL, , 2003. Lekářská psychologie. Praha:Portal, 2003, 396 s., ISBN 80-7178- 740-X