Potřeby psychosociální péče onkologicky nemocných a jejich blízkých v jednotlivých fázích nemoci.

   Nemoc lze vnímat jako soubor tělesných a psychických příznaků, ale i sociálních aspektů, které mohou ovlivnit průběh nemoci a vedou k omezení kvality života. Nemoc nelze vnímat odděleně, vždy je vázaná na konkrétního člověka a jeho životní situaci.

   Onkologické onemocnění představuje pro pacienta i jeho rodinu značnou psychickou zátěž, je proto vhodné včlenit do systému komplexní péče i cílenou psychickou a sociální podporu i mimo zdravotnické zařízení. Nabídnout bezpečný prostor pro sdílení, redukovat strach z léčby, zmírnit strach z osamocení a izolace, zlepšit a případně zprostředkovat komunikaci s rodinou, nasloucháním a tříděním informací pomoci při jejich objasňování. Vzhledem k předpokladu, že každá nemoc má určitý průběh,  který je charakterizovaný jednotlivými fázemi, z pohledu psychosociální pomoci sledujeme odlišné potřeby pacientů i jejich blízkých v těchto obdobích. Měli bychom být na tyto potřeby připraveni a vhodně na ně reagovat.

   Ve svém příspěvku vycházím z pětiletých zkušeností psychoterapeutické a poradenské činnosti centra psychosociální pomoci Amelie o.s.

   Jednotlivé fáze nemoci z pohledu psychických a sociálních potřeb pacientů a jejich blízkých:

   1. fáze – před zjištěním a potvrzením diagnosy

   V popředí dominují různé nespecifické obtíže, které pacienta provázejí, někdy dlouhodobě a ovlivňují jeho prožívání. V psychice převládá úzkost, strach z vážné nemoci, obavy z očekávaného verdiktu lékařů, které mohou vést až k vědomému popírání celé situace. Podporu zaměřujeme na zklidnění, zmírnění napětí a úzkosti terapeutickým rozhovorem, nasloucháme a pomáháme s tříděním načerpaných informací. V případě potřeby směrujeme na specializovaná pracoviště. Nezapomínáme na zprostředkování zdravé komunikace mezi nemocným a rodinou.

   2. fáze – potvrzení diagnosy před započetím léčby

   Změna role, ztráta jistot i některých kompetencí v souvislosti s vážnou nemocí, složitý proces adaptace na novou situaci muže vést k rozvoji psychických obtíží, které mohou ovlivnit rozhodování pacienta o léčbě a jejím způsobu, někdy s vyloučením nejbližších. V této fázi se zaměřujeme na zklidnění nejen pacienta, ale i rodiny, která často tápe ve svých představách, nasloucháme a třídíme společně získané informace s důrazem na selekci základních a prioritních pro počátek léčby. Také pro rodinu jsou získané informace o možnostech pomoci v oblasti zdravotní, sociální či ekonomické potřebné. Podpora je orientována na léčbu.

   3. fáze – akutní léčby

   Pro tuto fázi je charakteristický velký sled změn v zaběhnutém životním rytmu, což může ve svém důsledku ovlivnit běžný chod rodiny i pacienta. Přijetí role nemocného, přerozdělení povinností v domácnosti, neschopnost plnit závazky pracovní, partnerské či rodičovské mohou být příčinou zhoršení socioekonomické situace v rodině. Léčba přináší i zhoršení zdravotního komfortu pacienta a objevují se různá omezení v oblasti sociální i somatické. Pro blízké je to často zatěžkávací zkouška. Nevědí, jak mohou pomoci, jak se svým nemocným mluvit, potýkají se sami s pocity viny a selhání. Jak pacient, tak rodina potřebují v této fázi výraznou podporu a ujištění o správnosti svého přístupu a také o tom, že pochyby jsou běžnou součástí adaptace. Důležitá je i potřeba sdílení s lidmi s podobnou zkušeností v neutrálním prostředí. Pro nemocné je důležitá i nabídka náplně volného času v mezidobí léčby.

   4. fáze – rekonvalescence a ukončení akutní léčby

   Fáze postupného návratu do běžného života a také často smiřování se s trvalými následky nemoci. V tomto období může být na nemocné vyvíjen tlak z rodiny nebo z okolí s tendencí vrátit vše do období před propuknutím nemoci. Samotní pacienti na sebe často kladou vyšší nároky, než jsou schopni zvládnout. Následně se na sebe zlobí, cítí se unavení, nesoustředění, často pracně hledají jak se přiblížit co nejrychleji ke svým představám a ideálům, může dojít až k rozvoji psychických obtíží. Základem se stává potřeba ujištění, že návrat do běžného života je možný a zvládnutelný, ale je zapotřebí čas pro postupnou adaptaci a aktivizaci. Také prostor pro nácvik aktivizačních činností je důležitý, stejně jako podpora a práce s rodinou. Pomoc při orientaci a hledání nových cílů a možností.

   5. fáze – recidivy nebo zhoršení nemoci

   Tato fáze je pro pacienta i pro rodinu velmi složitá, vnímáme zde výraznější rozdíly v potřebě psychické a sociální podpory. Recidiva bývá příčinou dekompensace nově nabyté psychické rovnováhy, rozvojem pocitů beznaděje a úvahám o blížícím se konci. Pomoc je zaměřena na přijetí nové situace s postupnou adaptací na ni, důležité nesdílení obav a nejistot, jejich popsání a verbalizování, společné hledání nového smyslu a pracovat se strachem ze smrti. Rodina někdy není schopna rychlé orientace v nově vzniklé situaci, pro ni je to jen další návštěva lékaře v řadě předešlých, někdy může situaci bagatelizovat nebo popírat a pacient zůstává se svými pocity osamocen. Zde je potřeba vysvětlit rodině novou situaci a případně zprostředkovat rozhovor s nemocným.

   6. fáze – terminální

   Fáze doprovázená úzkostí, strachem ze smrti, z bolestivého umírání, často dochází k ohrožení soběstačnosti a tělesné integrity, nemocný začíná bilancovat a v rámci adaptace prochází obdobím smlouvání. Pacient i rodina procházejí velmi zátěžovou situací, často nejsou schopni přijmout fakt, že jejich blízký umírá. Hledají různé způsoby, jak tento verdikt zvrátit či obejít.

   Zde je nedůležitější potřebou, která by měla být naplněna doprovázení pacienta i jeho blízkých celým tímto obdobím, pracovat se strachem z umírání a bolesti, u blízkých mírnit pocity viny a selhání, pomoci při bilancování a v ideálním stavu podporovat proces smíření a přijetí vlastní smrtelnosti. U rodiny často dochází k přesahu potřeb ještě do období po úmrtí jejich blízkého. Díky vývoji v léčbě, může být tato fáze prožívaná některými nemocnými v poměrně dobré kvalitě života v domácím prostředí až do posledních dnů, zde se ukazuje jako vhodné pro odlehčení a podporu sdílení v chráněném prostředí například centrum Amelie.

   Díky novým metodám v onkologické léčbě se zásadně některé fáze léčby mění a zároveň se proměňují potřeby pacientů i jejich blízkých. Na toto zatím není brán zřetel ve zdravotně- sociální oblasti. Jedná se především o podporu mimo nemocnice, kde většina nemocných tráví většinu času své dlouhodobé léčby. Dosud jedinou možností v této oblasti je pouze pro některé onkologické diagnózy sdílení i v rámci pacientských organizací. Zde však většinou není zajištěna kontinuální odborná podpora pro nikoho ze zúčastněných.

   Závěrem vyplývá, že potřeba psychosociální péče ať již ve zdravotnických zařízeních nebo mimo ně je zcela zřejmá pro obě cílové skupiny, ať krátkodobá nebo střednědobá, skupinová nebo individuální, vždy zmírňuje strach a obavy jak pacienta tak jeho blízkých a slouží k zmírnění psychických obtíží, které mohou komplikovat a negativním způsobem ovlivňovat onkologickou léčbu, také učí postupné adaptaci na složitou situaci nejen nemocného, ale i jeho rodinu, která mnohdy nedobrovolně přebírá velkou míru zodpovědnosti za fungování především v oblasti socioekonomické. Měla by proto být zařazena do systému komplexní péče o onkologicky nemocné.

   Příspěvek je doplněn dvěma kazuistikami z psychoterapeutické a poradenské praxe v centu Amelie, které se týkají řešení problematiky péče v jednotlivých fázích nemoci.

1. Kasuistika – Cesta zpět od léčitele do komplexního onkologického centra

2. Kasuistika – Proč zapomínáme na rekonvalescenci a rehabilitaci po akutní onkologické léčbě