Potřeba edukace očima onkologicky nemocných pacientů.

Ve zdravotnických zařízeních je již dnes edukace chápána jako nezbytný prostředek při realizaci preventivního, diagnostického a terapeutického procesu. Před zahájením léčby a v jejím průběhu potřebuje onkologicky nemocný pacient mimo jiné získat informace o rozsahu nemoci, dostupné léčbě, vedlejších účincích léčby, pravděpodobnosti vyléčení, prognóze a důležitá je také otázka návratu do normálního života. Tyto informace mu mohou pomoci překonat velmi vážné a náročné období. V dnešní době se nabízí široké spektrum možností získat informace o svém onemocnění. Nezastupitelné místo má bezprostřední komunikace přímo v ordinaci s lékařem, všeobecnou sestrou, ale i ostatními odborníky. Doplňující informace je možné získat pomocí internetu, tištěných edukačních materiálů, časopisů i odborné literatury. Hlavním cílem je správně edukovaný pacient zbavený předsudků, strachu a úzkosti s aktivním přístupem k prevenci a léčbě nemoci.

Výsledky průzkumu

V Masarykově onkologickém ústavu Brno (MOÚ) byl proveden na podzim roku 2010 průzkum formou dotazníkového šetření, za účelem zjištění potřeb onkologických pacientů v oblasti edukace. Cílem bylo zjistit, zda onkologičtí pacienti měli dostatek informací o onkologické diagnóze a prognóze onemocnění, zda získané informace byly srozumitelné, o jakou formu vzdělávání a kdy mají zájem, která témata jsou pro ně nejzajímavější a zda si přejí, aby byl zároveň edukován někdo jim blízký. Dotazníkem bylo celkem osloveno 188 pacientů jak hospitalizovaných, tak ambulantně ošetřených. Byla zaznamenána 80 % návratnost (144 dotazníků). Šetření se účastnilo 65 % žen a 45 % mužů, nejvíce (75 %) ve věku 51 let a více, s převahou středoškolského (51 %) a základního (49 %) vzdělání. Délka léčby v MOÚ se pohybovala u 75 % oslovených respondentů v rozmezí 1-2 let.

Onkologickou diagnózu sdělil v 93 % lékař onkolog, v 6 % praktický lékař av1% jiný odborník, přičemž v 99 % bylo toto sdělení respondenty hodnoceno jako srozumitelné. O prognóze onkologického onemocnění bylo informováno z celkového počtu dotázaných 82 % s tím, že sdělené prognóze 64 % respondentů zcela porozumělo, 12 % nebyla dána možnost zeptat se na detaily prognózy a 6 % dotázaných informaci o prognóze onemocnění neporozumělo.

Informace o nežádoucích účincích léčby byly sděleny většině pacientů (90 %) a ti sdělení vnímali jako dostatečně srozumitelné. Podstatné bylo zjištění, že edukující si u 89 % oslovených respondentů rozhovorem ověřili, zda podaným informacím rozuměli. U 4 % respondentů byla využito jako zpětné vazby položení ověřujících otázek pacientovi. Jen v 6 % edukací pacientů nedošlo za strany zdravotníka k ověření, zda pacient podávané informace akceptoval.

Pacientům byly k dalšímu získání informací nejčastěji předány nebo doporučeny letáky a brožury (uvedlo 56 %respondentů), nebo byli informováni na Informačním onkologickém centru v MOÚ (14 % respondentů). Jako další zdroje pacienti uvedli: internet (10 %), literatura a CD (6 %), jiný způsob (2 %) a 12 % respondentů uvedlo, že nedostali žádné další doporučení.

Na dotaz, zda mají respondenti zájem získat více informací o svém onemocnění, léčbě nebo následné rekonvalescenci, odpovědělo 40 % kladně a to hned na počátku léčby, 36 % ano, ale až v průběhu léčby, 4 % neodpovědělo a 20 % dotázaných nemá zájem o žádné další informace.

Mezi preferované formy získávání informací pacienti uvedli besedy a přednášky (41 %), poradenskou službu (13 %), skupinové setkání pacientů (10 %), diskusní fórum a jiné (7 %). 29 % dotázaných neprojevilo zájem o získání informací.

Oslovení pacienti preferují účast na vzdělávacích akcích v průběhu hospitalizace (58 %), dalších 24 % by bylo ochotno do MOÚ přijet a 28 % nemá zájem o tyto aktivity.

Za nejžádanější edukační témata byla považována chemoterapie, radioterapie, výživa a kvalita života. Ze všech 144 respondentů 58 % nemá zájem o přítomnost blízké osoby na besedách, přednáškách atd. a 42 % by tuto možnost přivítala.

Pacienty preferovaná edukační témata



Závěr

Ze všech 144 oslovených pacientů má 76 % zájem o další edukaci a to především formou přednášky nebo besedy, méně pak jsou preferovány skupinová setkání pacientů a diskusní fóra. Nabídka edukace pro onkologické pacienty by měla být zaměřena zejména na oblast chemoterapie, radioterapie, výživu a kvalitu života. Vzdělávací programy by měly být nabízeny pacientům během hospitalizace, na začátku i v průběhu léčby, ale i mimo pobyt na lůžku, kdy se dá předpokládat, že účast nebude příliš velká. Trvalou pozornost je nutné věnovat tištěným edukačním materiálům (letákům, brožurám), které jsou stále žádané a dále počítat s rostoucí úlohou internetu a nepodcenit nezastupitelnou roli Informačního onkologického centra. Respektovat a ctít přání pacientů v případě edukace blízkých.

Vedle dlouhodobé léčby považujeme edukaci pacientů s onkologickým onemocněním za druhou, podstatnou formu pomoci pacientovi, které by se mu mělo dostat z rukou profesionálů. Zamyšlení se nad edukací s sebou přinese minimálně tři otázky: komu edukaci směřovat (KOHO), které informace poskytovat (obsah edukace – CO), KDY A JAK edukaci zahájit (forma edukace). Způsob, jakým pacienta s nemocí seznamujeme, je již edukací samotnou a hraje zásadní roli v přijímání či odmítání nemoci.