Podpůrné programy mimo nemocnice jako součást komplexní onkologické péče.

Podpůrná péče v psychosociální oblasti tvoří (alespoň teoreticky) nedílnou součást komplexní onkologické péče. Je k tomu řada dobrých důvodů: onkologické onemocnění je specifické svou náročnou a často opakující se léčbou, se kterou souvisí větší stresové zatížení. Během léčby i po jejím ukončení mohou kulminovat nejrůznější obtíže v socioekonomické oblasti života pacienta i jeho rodiny a blízkých. Podpora v rámci nemocnic je nabízena většinou pouze v případě hospitalizace nemocného. Velká část onkologické léčby se však odehrává ambulantně a souvisí s ní dlouhé pauzy, čekání na vyšetření apod. Pacienti a jejich blízcí v těchto případech zůstávají bez podpory.

Podle zkušeností z Center Amelie se potřeba podpůrné péče liší v jednotlivých fázích onemocnění. Rozdílné zajištění je vhodné u lidí, kteří trpí karcinofobií, jiné v období zjištění diagnózy či nástupu léčby. Jiná je potřeba u pacientů končících léčbu, pacientů v případě recidivujícího onemocnění a jiná v rámci paliativní péče o umírající, kteří díky moderní léčbě mohou být v domácím prostředí a relativně aktivní až do svých posledních dnů. Forma podpory se také liší podle toho, zda je poskytována onkologicky nemocným, jejich rodinám a blízkým, nebo pozůstalým. Přes zmiňované základní rozdělení péče je vždy nutné zachovávat značnou míru individuality v přístupu. Základem komplexní podpůrné péče je tým zkušených odborníků z oblastí sociální, psychoterapeutické, onkologické i organizační.

Některé formy podpůrné péče jsou v rámci současného zdravotního systému zařazovány do komplexních onkologických center, případně na onkologické kliniky. Mimo nemocnici péči zajišťují většinou neziskové organizace. Některé z nich jsou odborně vyprofilované s profesionálním zázemím (ty jsou v menšině), většina jsou pacientská svépomocná sdružení zastřešená Ligou proti rakovině a jinými organizacemi podle typu diagnózy. Zde není často dostatečně zajištěn systém vzdělávání a odborné zázemí dobrovolných pracovníků.

Amelie, o.s. je nevládní nezisková organizace zajišťuje podpůrnou psychosociální péči pro onkologicky nemocné a jejich blízké od roku 2006, v Praze poskytuje registrované sociální služby (poradenství a aktivizace) od roku 2010. Centra Amelie (Praha, Olomouc, Rakovník) poskytují individuální a skupinové aktivity se zaměřením na sebezkušenost a prožitek, sdílení a podporu, relaxaci, změnu životního stylu a tvořivost. Dále krizovou intervenci, poradenství v sociální oblasti, individuální a rodinné konzultace psychoterapeuta a psychologa. Celostátně pak internetovou poradnu se zaměřením na psychosociální a onkologickou problematiku a telefonní linku. Součástí podpůrné péče je i dobrovolnický program. Vyškolení dobrovolníci pod supervizí jsou částečně z řad onkologicky nemocných. Působí při onkologických klinikách VFN Praha 2 a FN Olomouc nebo v Centrech Amelie. Odborná školení poskytuje Amelie, o.s. také svépomocným pacientskýcm organizacím.

Domníváme se, že podpůrně péče mimo nemocnice by měla být nedílnou součástí systému péče o onkologicky nemocné a jejich blízké. Externí organizace mohou pomoci onkologickým pracovištím doplnit odbornou psychosociální pomoc, mají-li dostatečné odborné a organizační zázemí. Postoj odborné i laické veřejnosti k tématu naplňování psychosociálních potřeb onkologicky nemocných a jejich blízkých se postupně proměňuje. Chybí však systémová podpora, která by usnadňovala situaci jak nemocnicím, tak spolupracujícím organizacím.