Partnerství nemocného a lékaře – příklad spolupráce Klubu nemocných s mnohočetným myelomem

Česká myelomová skupina a její nadační fond se snaží již více než 6 let vytvářet dobré podmínky pro poskytování informací nemocným a jejich příbuzným. Mezi dlouhodobé aktivity patří publikační činnost (více než 10 brožur pro nemocné s mnohočetným myelomem), informační činnost (www.myeloma.cz a konzultační linka), roční velké semináře pro nemocné a jejich příbuzné a řada dalších modelových aktivit.

Podobné aktivity jsou zaměřeny i na lékařskou veřejnost a laickou veřejnost tak, aby toto onemocnění bylo co nejčastěji rozpoznáno
co nejčasněji. Pozdní diagnóza znamená ve více než 20% případů i závažné poškození organizmu. Třebaže naše léčebné možnosti dnes umožňují v řadě případů dlouhodobé přežití, je-li kvalita života výrazně snížena vstupním závažným poškozením, jde i přes úspěšnou léčbu o dlouhodobé snížení zásadně limitující život nemocného.
Klub pacientů s mnohočetným myelomem vznikl v roce 2006 a během své krátké doby trvání rozvinul své aktivity v Brně, Hradci Králové a Praze. Cíle klubu jsou v řadě případů stejné či podobné jako cíle CMG ND, nicméně úkolem klubu je především obhajoba zájmů nemocných s krevním nádorovým onemocněním – mnohočetným myelomem. Klub rovněž pořádá pravidelná setkání, zajišťuje přístup k nejnovějším informacím o onemocnění a možnostech léčby, problémech s úhradou v ČR. Má své informační stránky (www.mnohocetnymyelom.cz) a pravidelné informační brožury. Ve spolupráci s CMG se podílí na organizaci setkání pacientů a mezinárodní spolupráci s jinými pacientskými organizacemi.

V přednášce budou prezentované zvláště naše společné aktivity. Partnerství mezi lékařem a nemocným je náročný a dlouhodobý proces pro oba partnery. Odměnou však je zlepšování léčebných výsledků a kvality života našich nemocných.