Paliativní onkologická péče na regionální úrovni: vlastní zkušenosti

   Paliativní onkologická péče (POP) zahrnuje aktivní léčebnou a ošetřovatelskou intervenci u nemocných s ukončenou onkologickou léčbou v důsledku léčebně neovlivnitelné progrese onkologického onemocnění. Hlavním cílem POP je zajištění co nejlepší možné úrovně kvality života onkologicky nemocného pacienta a jeho rodinných příslušníků. POP respektuje individualitu lidské osobnosti v souladu se základním koncepčním modelem kvality života jednotlivce, který je tvořen 4 základními dimenzemi kvality života – zdravotní, psychologické, spirituální a sociální aspekty. POP je poskytována ve dvou základních formách, obecná a specializovaná. Obecná POP zahrnuje léčbu symptomů souvisejících s progresí onkologického onemocnění a jeho předchozí protinádorovou léčbou. Specializovaná POP zahrnuje zejména algeziologickou, nutriční, psychologickou, psychiatrickou intervenci včetně invazivních výkonů (odlehčovací punkce maligních výpotků – ascites, fluidothorax). Obecná POP, která zaujímá cca 80 % veškeré POP, by měla být poskytována všemi lékaři a nelékařským personálem bez ohledu na jejich specializaci. Specializovaná POP, která zaujímá cca 20 % veškeré POP, je poskytována specialisty, tj. klinickými onkology či lékaři se specializací v oboru Paliativní medicína a léčba bolesti.

   Jednou z forem specializované POP je ambulance paliativní onkologické péče (APOP), která může být zřízena na úrovni komplexního onkologického centra (KOC) nebo na úrovni regionálního onkologického zařízení. Hlavní náplní APOP je organizovat, respektive koordinovat POP na úrovni KOC, kraje či jednotlivých regionů. APOP zajišťuje jak obecnou, tak specializovanou POP. Obecná POP zahrnuje léčbu symptomů souvisejících s progresí onkologického onemocnění a jeho předchozí protinádorovou léčbou. Mezi hlavní symptomy jsou řazeny dyspeptické obtíže – nevolnost, zvracení, průjem, zácpa, nádorová bolest, psychické obtíže – úzkost, deprese, poruchy spánku, psychomotorický neklid, delirantní stavy, dušnost a nádorová anorexie a kachexie. Specializovaná POP zahrnuje konziliární činnost, a to nejen v rámci onkologických pracovišť (KOC či regionální onkologická pracoviště), ale i na úrovni nemocnice (fakultní či krajské nemocnice, regionální nemocniční zařízení). Personálně je APOP obsazena následovně: 1. stálý stav – klinický onkolog, zdravotní sestra edukovaná v problematice POP, sociální pracovník, algeziolog 2. konziliáři – onkopsycho log, psychiatr, rehabilitační sestra, rehabilitační lékař, protetik, nutriční terapeut, lékař – nutricionista. Zásadní podmínkou pro existenci a fungování APOP je spolupráce s praktickými lékaři a regionálními APOP, s agenturami domácí zdravotní péče, regionálními nemocničními zařízeními, hospicovými zařízeními a zařízeními následné péče.

   Do programu POP zajišťovaného APOP jsou zařazeni nemocní s ukončenou onkologickou léčbou v důsledku progrese onkologického onemocnění a vyčerpaným možnostem onkologické léčby. Ukončení onkologické léčby má své etické i právní atributy, tj. je prováděno v rámci indikačních seminářů – onkologických kabinetů na úrovni KOC, regionálních onkologických pracovišť či v rámci mezioborových seminářů se zastoupením ošetřujícího onkologa. Do zdravotnické dokumentace pacienta (ambulantní zdravotnická dokumentace či chorobopis u hospitalizovaného pacienta), u kterého byla ukončena onkologická léčba, uvádíme: 1. Možnosti kurativní i paliativní onkologické léčby jsou vyčerpány z důvodu léčebně neovlivnitelné progrese onkologického onemocnění. 2. U pacienta s ukončenou onkologickou léčbou je indikována POP s cílem zachovat co nejlepší možnou úroveň kvality života pacienta a jeho rodinných příslušníků. 3. Pacient i jeho rodina byli plně informováni o ukončení onkologické léčby a sděleným informacím plně porozuměli. U každého pacienta zařazeného do programu POP je vstupně stanoven plán paliativní onkologické péče (PPOP). PPOP je vytvořen v souladu se čtyřmi hlavními zásadami: 1. Respektovat přání pacienta a jeho rodiny. 2. Zajistit odpovídající spolupráci s registrujícím praktickým lékařem, agenturami domácí zdravotní péče, hospicovými a regionálními nemocničními zařízeními. 3. Řešit mimořádné situace obvykle související s náhlým zhoršením celkového stavu pacienta v mimopracovní době. 4. Zajistit účinnou respitní péči (krátkodobý pobyt pacienta v hospicovém zařízení či v zařízení následné péče) obzvláště u nemocných, kde významnou úlohu v každodenní 24hodinové ošetřovatelské péči v domácím prostředí hraje rodina. Díky možnosti respitního pobytu pro pacienta je vytvářen prostor k potřebné fyzické i psychické rekonvalescenci rodinných příslušníků, kteří pečovali a dále budou pečovat o pacienta v domácím prostředí. PPOP vychází z 5 základních šetření: 1. Fyzické šetření zaměřené především na obtíže limitující pacienta v běžné denní činnosti a jejich dosavadní léčbu. Zvláštní důraz v rámci fyzického šetření je kladen na přítomnost bolesti, její etiologii, charakter, lokalizaci, intenzitu a samozřejmě její dosavadní léčbu včetně dopadu na celkovou kvalitu života pacienta. 2. Základní nutriční screening zahrnující nutriční anamnézu (chuť k jídlu, možnosti příjmu stravy a tekutin, polykací obtíže, váhový úbytek za poslední 1 měsíc a posledních 6 měsíců), základní antropometrická měření (tělesná hmotnost, výška, body mass index) a Karnofského výkonnostní stav (Performance Status). Cílem nutričního screeningu je zhodnotit projevy nádorové anorexie a kachexie. 3. Psychologické, případně psychiatrické šetření hodnotící pacientův postoj a chápání nemoci s infaustní prognózou, dále pak projevy úzkosti, deprese, psychomotorický neklid, suicidální myšlenky, delirantní stavy, poruchy spánku). 4. Spirituální šetření zaměřené na náboženské a duchovní rituály. 5. Sociální šetření hodnotící vztahy v rodině pacienta, komunikaci mezi pacientem a rodinnými příslušníky, finanční a životní podmínky pacienta a jeho rodiny, dostupnost domácího vybavení pro případnou ošetřovatelskou péči.

   S ohledem na rozsah, typ a zejména pak stanovaný cíl POP u pacientů zařazených do programu POP je standardně prováděna jejich kategorizace: 1. Nemocní v pokročilém, ale relativně kompenzovaném stadiu onkologického onemocnění s dobou přežití 3–6 měsíců. 2. Nemocní v preterminálním stadiu onkologického onemocnění s dobou přežití 1–2 měsíce. 3. Nemocní v terminálním stadiu onkologického onemocnění s dobou přežití řádově hodiny – dny – až 3 týdny.   

   Poskytování POP nemocným s ukončenou onkologickou léčbou má i svá úskalí, která lze shrnout do několika bodů: 1. Nedostatečná mezioborová spolupráce pramenící zjm. z neznalosti poskytování paliativní onkologické péče. Mnohdy se lze setkat s faktem, že lékaři neonkologové či nepaliatisté vnímají „paliativního onkologického“ pacienta bez ohledu na typ a rozsah tumoru a jeho věk a výkonnostní stav jako umírajícího pacienta, kterému „není co nabídnout“. 2. Nedostatečná edukace a výchova pacientů a rodinných příslušníků ze strany lékařů, bez ohledu na jejich specializaci, a zdravotnického personálu v problematice zvládání obtížných životních situací spojených se ztrátou blízké osoby. Důstojně umírat ve vyspělé společnosti by mělo být větší samozřejmostí než legalizovat eutanázii. 3. Nedostatečná edukace pacientů a rodinných příslušníků ze strany lékařů bez ohledu na jejich specializaci v problematice hospicové domácí či lůžkové péče. Pacienti a rodinní příslušníci negativně hodnotí umístění pacienta do lůžkového hospicu, a to z toho důvodu, že hospic je pacienty a rodinnými příslušníky stále vnímán jako místo beznaděje, sociální izolovanosti, umírání a smrti. 4. Nedostatečná spolupráce s praktickými lékaři zjm. v poskytování obecné paliativní péče, zajištění domácí zdravotní péče a preskripci zdravotnických pomůcek. 6. Nedostatečný monitoring léčby bolesti a celkové kvality života nemocných zařazených do programu POP.

  Podpořeno Výzkumným projektem MZ ČR No. 00179906 a Specifickým vysokoškolským výzkumem Univerzity Karlovy v Praze č. 53251.