Neuroonkologický registr DoIT a jeho využití v dispenzarizaci pacientů s gliálními tumory.

V roce 2006 se spoluprací několika neurochirurgických pracovišť s IBA MU a za podpory sponzorů podařilo vytvořit a zprovoznit celostátní registr intrakraniálních tumorů DoIT (Database of Intrakranial Tumors). Cílem tohoto projektu je v prvé řadě získaní validních epidemiologických a klinických dat. Dosud není jasný názor na roli jednotlivých modalit v léčbě maligních tumorů mozku a zcela chybí statistické zpracování našich národních dat. Postrádáme tak opravdu silnou, na základech evidence based medicine postavenou zpětnou vazbu při léčbě neuroonkologickách pacientů. Tato databáze je též dobře použitelná pro dispenzární sledování zařazených pacientů a lze jí tak s výhodou začlenit do systému práce s onkologickými pacienty na neurochirurgickém pracovišti. On-line registr vychází ze systému pro sběr dat klinických studií - TRIALDB, který je vyvíjen a široce používán na univerzitě v Yale, Connecticut USA. Systém je uživatelsky snadno pochopitelný, veškeré zadávání probíhá přes webové formuláře, které jsou obdobou papírových CRF. K používání on-line registru není nutné instalovat na počítač žádný další software a údaje do registru lze zadávat z jakéhokoliv počítače připojeného na internet a vybaveného prohlížečem MS Internet Explorer 5.5 nebo vyšším - musí podporovat chráněnou komunikaci se 128bitovým šifrováním. K registru mají přístup pouze pověřené osoby na základě svého přihlašovacího jména a hesla. Údaje v registru jsou anonymizované, tzn. pacienti jsou vedeni pod kódy (ID), které neumožňují jejich osobní identiřkaci. Tak jsou splněna platná pravidla o ochraně osobních údajů. Veškeré přenosy dat jsou šifrované. To zabraňuje jejich případnému zneužití během přenosu. Všechna zadávaná data jsou shromažďována na serveru, kde jsou bezpečně uložena v databázi spravované v systému ORACLE 9i. V registru jsou evidováni všichni pacienti, kteří se ve spolupracujících centrech léčí pro zvolenou skupinu diagnóz. V prezentaci bude proveden stručný popis databáze, praktická ukázka práce s databází a možností výstupů z registru.