Konference: 2005 XXIX. Brněnské onkologické dny a XIX. Konference pro sestry a laboranty
Kategorie: Nádory dětského a adolescentního věku
Téma: Dětská onkologie
Číslo abstraktu: 172
Autoři: MUDr. Tomáš Kepák; Mgr. Milan Pilát; prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, CSc.
Úvod
Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění většina pacientů. Pravděpodobnost 5letého přežití vzrostla z méně než 30 % v roce 1960 na dnešních více než 75 % dětí a mladistvých. Děti a dospělí v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) představují rostoucí, rizikovou a ohroženou populaci se speciální potřebou zdravotní péče. Donedávna byl hlavním ukazatelem úspěšnosti léčby dětských nádorových onemocnění parametr celkového přežití. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití.
Stupňování intenzity protinádorové léčby již dnes v dětské onkologii nevede u většiny dětí ke zlepšování parametrů celkového přežití, ale naopak k neúměrnému zvýšení rizika rozvoje pozdních následků léčby a zhoršení kvality života po ukončení léčby. Identifikace pozdních následků, které kvalitu života nejvíce ovlivňují, umožňuje preventivní opatření a přímé ovlivnění zvolené strategie protinádorové léčby vedoucí k minimalizaci jejich rozvoje.
Pozdní následky protinádorové léčby
Pozdními následky rozumíme komplikace nebo nežádoucí účinky spojené s léčbou, které přetrvávají nebo se objevují po ukončení léčby dětské malignity. Děti a mladiství jsou ve srovnání s dospělými díky nezralosti a větší vulnerabilitě orgánových systémů více ohroženi rozvojem pozdních následků, které v menší či větší míře ovlivňují vývoj dítěte a kvalitu života v dětství i dospělosti. Při dlouhodobém sledování bylo zaznamenáno až 10,8 násobné zvýšení mortality u těch, kteří dosáhli dlouhodobých remisí nádorového onemocnění ve srovnání s běžnou populací. Většina úmrtí je způsobena recidivou nádorového onemocnění, 21,3% úmrtí však představují faktory spojené s protinádorovou léčbou a jejími komplikacemi. Nejzávažnějšími pozdními následky onkologické léčby jsou sekundární malignity, selhání životně důležitých orgánů (srdce, plic, ledvin), závažná poškození smyslových a neurokognitivních funkcí. Nejvíce rizikovou skupinu představují děti po megachemoterapii a transplantaci kostní dřeně nebo periferních hemopoetických buněk a děti po radioterapii na centrální nervový systém.
Definice kvality života
Kvalitu života dětí po proběhlé protinádorové léčbě není jednoduché definovat. V souladu s definicí zdraví dle Světové zdravotnické organizace (WHO) jí rozumíme multidimensionální subjektivně prožívaný konstrukt, zahrnující objektivní i subjektivní parametry obsahující tělesné, sociální a emocionální funkční aspekty dítěte (a v určitých případech i jeho rodiny). Při hodnocení kvality života malých dětí vycházíme z předpokladu, že tato kvalita je zásadním způsobem spojena s kvalitou nejbližších rodinných vztahů.
Měření kvality života
Metod, kterými kvalitu života můžeme měřit, v zásadě můžeme dělit na tři skupiny:
(A) externí formy měření kvality života, kde tuto kvalitu života hodnotí druhá osoba. Nevýhodou externích forem hodnocení kvality života pacienta je o vysoká míra subjektivity hodnocení. Kladem tohoto přístupu je to, že jde o relativně obecné kriterium hodnotící kvalitu života komplexně.
(B) interní formy měření kvality života, kde hodnotitelem je sama daná osoba. Výhodou interních forem hodnocení kvality života pacienta je širší záběr zohledňující celkový stav pacienta tak, jak je tímto pacientem – jím samým – viděn a hodnocen. V úvahu se berou i údaje o psychickém stavu pacienta a míře jeho spokojenosti s tím, jak se mu daří realizovat záměry, které si v životě předsevzal. Nevýhodou je, že se údaje o kvalitě života pacienta mohou odchylovat od objektivních údajů, které popisují pacientův zdravotní stav (např. podle zdravotních údajů).
(C) Metody smíšené, vzniklé kombinací metod typu I. a II.
V tomto případě jde o měření kvality života tím způsobem, že se hodnotí nejen celková spokojenost pacienta se životem, ale i jeho spokojenost s řadou předem stanovených dimenzí života. Ty jsou předem přesně stanoveny. Nejdůležitější sledované domény jsou spokojenost:
a) s vlastním zdravotním stavem
b) sebepojetím (self-concept),
c) sociálními vztahy,
d) rodinnými vztahy,
e) finanční situací,
f) účastí na aktivitách volného času,
g) zaměstnáním – prací (školou).
Pro českou populaci po léčbě nádorových onemocnění dětského věku není zatím validní a spolehlivý standardizovaný test měření kvality života spojené se zdravotním stavem vytvořen, ale práce na jeho vytvoření v současnosti probíhají.
Závěr
Identifikace pozdních následků způsobených samotným nádorovým onemocněním, jeho léčbou nebo kombinací obou těchto faktorů vedou k posunu ve vnímání dětských malignit. Ty dnes považujeme za chronická onemocnění vyžadující kontinuální celoživotní specializovanou následnou zdravotní péči.
Měření kvality života a identifikace pozdních následků, které ji pro tuto specifickou rostoucí ohroženou populační skupinu nejvíce ovlivňují, umožní:
(A)výzkum determinant rozvoje jednotlivých pozdních následků onkologické léčby;
(B)individuální intervenční strategie zaměřené na zvýšení kvality života a snížení nákladů spojených s léčbou komplikací a následků po proběhlé protinádorové léčbě, jejichž významnou součástí je kontinuální podpora zdravého životního stylu a prevence tzv. „civilizačních“ chorob dětí a dospělých po léčbě nádorového onemocnění dětského věku, případně genetické poradenství poskytované nemocným a jejich rodinám.
Literatura:
Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění většina pacientů. Pravděpodobnost 5letého přežití vzrostla z méně než 30 % v roce 1960 na dnešních více než 75 % dětí a mladistvých. Děti a dospělí v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) představují rostoucí, rizikovou a ohroženou populaci se speciální potřebou zdravotní péče. Donedávna byl hlavním ukazatelem úspěšnosti léčby dětských nádorových onemocnění parametr celkového přežití. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití.
Stupňování intenzity protinádorové léčby již dnes v dětské onkologii nevede u většiny dětí ke zlepšování parametrů celkového přežití, ale naopak k neúměrnému zvýšení rizika rozvoje pozdních následků léčby a zhoršení kvality života po ukončení léčby. Identifikace pozdních následků, které kvalitu života nejvíce ovlivňují, umožňuje preventivní opatření a přímé ovlivnění zvolené strategie protinádorové léčby vedoucí k minimalizaci jejich rozvoje.
Pozdní následky protinádorové léčby
Pozdními následky rozumíme komplikace nebo nežádoucí účinky spojené s léčbou, které přetrvávají nebo se objevují po ukončení léčby dětské malignity. Děti a mladiství jsou ve srovnání s dospělými díky nezralosti a větší vulnerabilitě orgánových systémů více ohroženi rozvojem pozdních následků, které v menší či větší míře ovlivňují vývoj dítěte a kvalitu života v dětství i dospělosti. Při dlouhodobém sledování bylo zaznamenáno až 10,8 násobné zvýšení mortality u těch, kteří dosáhli dlouhodobých remisí nádorového onemocnění ve srovnání s běžnou populací. Většina úmrtí je způsobena recidivou nádorového onemocnění, 21,3% úmrtí však představují faktory spojené s protinádorovou léčbou a jejími komplikacemi. Nejzávažnějšími pozdními následky onkologické léčby jsou sekundární malignity, selhání životně důležitých orgánů (srdce, plic, ledvin), závažná poškození smyslových a neurokognitivních funkcí. Nejvíce rizikovou skupinu představují děti po megachemoterapii a transplantaci kostní dřeně nebo periferních hemopoetických buněk a děti po radioterapii na centrální nervový systém.
Definice kvality života
Kvalitu života dětí po proběhlé protinádorové léčbě není jednoduché definovat. V souladu s definicí zdraví dle Světové zdravotnické organizace (WHO) jí rozumíme multidimensionální subjektivně prožívaný konstrukt, zahrnující objektivní i subjektivní parametry obsahující tělesné, sociální a emocionální funkční aspekty dítěte (a v určitých případech i jeho rodiny). Při hodnocení kvality života malých dětí vycházíme z předpokladu, že tato kvalita je zásadním způsobem spojena s kvalitou nejbližších rodinných vztahů.
Měření kvality života
Metod, kterými kvalitu života můžeme měřit, v zásadě můžeme dělit na tři skupiny:
(A) externí formy měření kvality života, kde tuto kvalitu života hodnotí druhá osoba. Nevýhodou externích forem hodnocení kvality života pacienta je o vysoká míra subjektivity hodnocení. Kladem tohoto přístupu je to, že jde o relativně obecné kriterium hodnotící kvalitu života komplexně.
(B) interní formy měření kvality života, kde hodnotitelem je sama daná osoba. Výhodou interních forem hodnocení kvality života pacienta je širší záběr zohledňující celkový stav pacienta tak, jak je tímto pacientem – jím samým – viděn a hodnocen. V úvahu se berou i údaje o psychickém stavu pacienta a míře jeho spokojenosti s tím, jak se mu daří realizovat záměry, které si v životě předsevzal. Nevýhodou je, že se údaje o kvalitě života pacienta mohou odchylovat od objektivních údajů, které popisují pacientův zdravotní stav (např. podle zdravotních údajů).
(C) Metody smíšené, vzniklé kombinací metod typu I. a II.
V tomto případě jde o měření kvality života tím způsobem, že se hodnotí nejen celková spokojenost pacienta se životem, ale i jeho spokojenost s řadou předem stanovených dimenzí života. Ty jsou předem přesně stanoveny. Nejdůležitější sledované domény jsou spokojenost:
a) s vlastním zdravotním stavem
b) sebepojetím (self-concept),
c) sociálními vztahy,
d) rodinnými vztahy,
e) finanční situací,
f) účastí na aktivitách volného času,
g) zaměstnáním – prací (školou).
Pro českou populaci po léčbě nádorových onemocnění dětského věku není zatím validní a spolehlivý standardizovaný test měření kvality života spojené se zdravotním stavem vytvořen, ale práce na jeho vytvoření v současnosti probíhají.
Závěr
Identifikace pozdních následků způsobených samotným nádorovým onemocněním, jeho léčbou nebo kombinací obou těchto faktorů vedou k posunu ve vnímání dětských malignit. Ty dnes považujeme za chronická onemocnění vyžadující kontinuální celoživotní specializovanou následnou zdravotní péči.
Měření kvality života a identifikace pozdních následků, které ji pro tuto specifickou rostoucí ohroženou populační skupinu nejvíce ovlivňují, umožní:
(A)výzkum determinant rozvoje jednotlivých pozdních následků onkologické léčby;
(B)individuální intervenční strategie zaměřené na zvýšení kvality života a snížení nákladů spojených s léčbou komplikací a následků po proběhlé protinádorové léčbě, jejichž významnou součástí je kontinuální podpora zdravého životního stylu a prevence tzv. „civilizačních“ chorob dětí a dospělých po léčbě nádorového onemocnění dětského věku, případně genetické poradenství poskytované nemocným a jejich rodinám.
Literatura:
- Blatt J, Copeland DR, Bleyer WA: Late effects of childhood
cancer and its therapy. In, Principles and Practice of
Pediatric
Oncology, Pizzo PA and Poplack DG, editors, JB Lippincott-Raven Co, Philadelphia: 1303-1329, 1987. - Boulad F, Sands S, Sklar C: Late complications after bone
marrow transplantation in children and adolescents. Curr
ProblPediatr 28: 273-304, 1998.
- Browne, J., P., McGee, H.M., O’Boyle, C.A. Conceptual
approaches to the assessment of quality of life. Psychology and
Health, 12, pp. 737 – 751,1997.
- Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha:
Portál.
- Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada
Publishing.
- Matějček, Z. (2001). Psychologie nemocných a zdravotně
?postižených dětí. Jinočany: HH.
- Meister LA, Meadows AT: Late effects of childhood cancer
therapy. Current Prob in Pediatr 23: 102-131, 1993.
- O’Boyle, C. A., McGee, H. a Joyce, C. R. B. Quality of life.
Assessing the individual. in Advances in Medical Sociology, Volume
5, s. 159-180, 1994.
- Schwartz CL: Late effects of treatment in long-term survivors
of cancer. Cancer Treat Rev, 21: 355-366, 1995.
- Reis LAG, Eisner MP, Kosary CL, et al: SEER Cancer Statistics Review. National Cancer Institute, Bethesda, MD: 1973-1998, 2001.
Datum přednesení příspěvku: 28. 5. 2005
