Jak informovat pacienta o vlivu paliativní protinádorové léčby na délku celkového přežití.

   Každý pacient léčený paliativní protinádorovou léčbou by měl být přiměřeně informován o reálném cíli této terapie. Měl by vědět, zda je reálná šance na dlouhodobou kontrolu nemoci řádově v letech nebo v mnoha měsících nebo zda paliativní chemoterapie dokáže prodloužit život pravděpodobně jen řádově v týdnech nebo málo měsících proti léčbě podpůrné. Každé rozhodnutí o paliativní léčbě by mělo být společnou volbou lékaře a pacienta. Aby se pacient mohl svobodně rozhodovat, musí být lékař schopen mu dát informaci tak, aby jí porozuměl.

Je nutné si uvědomit, že většina nemocných přesně nerozumí odborné terminologii, kterou obvykle hovoříme o rozsahu, dynamice a prognóze onemocnění (medián, průměr, regrese, progrese, stabilizace…). Z výsledků studií zaměřených na informovanost pacienta o prognóze vyplývá, že velké procento nemocných nezná rozsah nádorové nemoci, nedokáží určit cíl vlastní léčby a výrazně nadhodnocují pravděpodobnou délku přežití. Pacient, který vidí svůj stav a prognózu nepřiměřeně optimisticky může volit řešení, které není optimální a které jeho vlastí zájem může poškozovat. Nejběžnějším příkladem je rozhodování o x-té linii protinádorové léčby, kde reálná šance na dlouhodobější stabilizaci nemoci je mizivá.

   Hlavní zásady pro podání realistické informace pacientovi o plánované paliativní protinádorové léčbě:

• Potlačit paternalismus a umožnit pacientovi samostatné rozhodnutí. V českém prostředí nelze ale u většiny nemocných doporučit kompletní tvrdou informaci o prognóze hned během prvního setkání s pacientem.
• Opakovaně během hovoru zjišťovat, jakou formu informovanosti si pacient přeje. Pacientů, kteří si o prognóze nepřejí vědět nic je minimum. Pokud se pacient zeptá na prognózu, musí od lékaře dostat informaci, není možné toto téma zamluvit. Pacienta často stojí úsilí tento dotaz položit. Je nutné odpovědět i na nepřímo položenou otázku o prognóze. Zvolit i podle přání pacienta formu sdělení (čísla, grafy, popis).
• Způsob podání informace volit s přihlédnutím k psychickému stavu pacienta, jeho vzdělání a mentálnímu stavu.
• Obavy z psychického traumatu pacienta jsou většinou přehnané, ale slova je nutné vážit velmi opatrně. Je nutné podporovat a udržovat naději pacienta v reálné možnosti. Je neetické dávat falešné nereálné naděje.
• Pacienta lze informovat, jak se může nemoc vyvíjet pouze s podpůrnou léčbou a v jakých časových jednotkách se pohybuje možné prodloužení života při zvažované protinádorové léčbě (měsíce, hodně měsíců, roky). Je nutné jednoduše a většinou opakovaně vysvětlit používanou terminologii. Je nutné sdělit pravděpodobnost, s jakou bude léčba úspěšná a jakými nežádoucími účinky je provázena.
• Při hovoru o prognóze opakovaně zdůrazňujeme, že jde pravděpodobnost určitého vývoje. Vývoj nemoci u konkrétního jednotlivce nelze přesně dopředu určit. Pacient se může těšit na příznivý výsledek, měl by ale reálně počítat i s možností nepříznivého průběhu nemoci.
• Pacientovi lze nastínit možnost špatného a velmi dobrého vývoje. Distribuce délky přežití je ve větších souborech obvykle taková, že nejkratší přežití je mnohem blíže mediánu souboru než přežití nejdelší. Pokud má někdo prognózu přežití 6 měsíců, tak může zemřít ihned, ale také za několik let. Není užitečné rozebírat nejkatastrofičtější scénáře ani raritně dlouhá přežití. Dobrou variantou je nastínit možnost vývoje nemoci zhruba na 10. a 90. percentilu (nejhorších 10 % a nejlepších 10 procent souboru). 10. percentil se rovná přibližně jedné šestině mediánu a 90. percentil přibližně 3-4násobku mediánu. Pokud je medián přežítí 12 měsíců, lze prognózu odhadnout mezi 2 měsíci a 3-4 lety.
• Je možné použít křivky přežití a přesné statistické ukazatele pro velmi poučené pacienty, pokud si to přejí. Je nutné si ale uvědomit, že statistické parametry vnímá zmatečně velká část populace… včetně mnoha lékařů.
• Hovor o prognóze nesmí být veden ve spěchu, je nutné zachovat důvěrnost hovoru. Podle přání pacienta lze přizvat příbuzného nebo jiného blízkého.
• Informace ze strany celého týmu zdravotníků by měla být obdobná.

Literatura:

1. 1.  Glare P, Christakis NA. Prognosis in Advanced Cancer, Oxford University Press 2008, 439 s