Hodnocení pozdních následků a kvality života dětí po léčbě onkologického onemocnění.

V příspěvku jsou prezentovány pilotní výsledky studie, zaměřené na zkoumání pozdních následků a s tím související kvality života dětí po ukončení onkologické léčby na Klinice dětské onkologie v Brně. Konstrukt kvality života nabývá stále významnější hodnoty při celkovém hodnocení úspěšnosti onkologické léčby vzhledem k rostoucímu počtu dětí, u nichž se podaří dosáhnout dlouhodobého přežití po dosažení kompletní remise onemocnění. Děti a mladí dospělí jsou po léčbě maligního onemocnění ohroženi celým spektrem možných pozdních následků samotného nádorového onemocnění (to platí zejména v případě mozkových nádorů) i jeho léčby, které mohou významným způsobem ovlivnit jak tělesné, tak mentální zdraví. Podle dnešních poznatků trpí alespoň jedním ze závažných pozdních následků dvě třetiny bývalých pacientů (Oeffinger, 2006, Geenen, 2007). Kvalita života se proto stala v průběhu posledních patnácti let jedním z cílových indikátorů vývoje nových onkologických léčebných postupů a je průběžně implementována do léčebných protokolů jako jeden z důležitých ukazatelů úspěšnosti nových léčebných postupů (Schwarz, 2003, Oeffinger, Robinson, 2007, Efficace, 2007).

Při posuzování kvality života jsou v současné době uplatňována téměř výhradně objektivní kritéria, pokud jde o posuzování kvality života v závislosti na zdravotním stavu, jako je tomu v případě pacientů s chronickým onemocněním, paliativní léčbě apod. V tomto kontextu je v psychologii používán pojem Kvalita života spojená se zdravotním stavem (Health-Related Quality of Life). Cílem výzkumu bylo nejprve vytvoření metodiky, umožňující zachytit širší spektrum fenoménů, které prokazatelně ovlivňují kvalitu života jednotlivců. Kromě objektivních kritérií se vztahem ke kvalitě života po onkologické léčbě jako je např. mobilita, funkčnost smyslových orgánů (sluch, řeč, zrak) nebo ne/přítomnost orgánových dysfunkcí jsme se zaměřili rovněž na psychosociální aspekty (osobnost dítěte, vztahy s rodinou a přáteli, školní schopnosti a vzdělávání, nálady a pocity, životní spokojenost). S přihlédnutím k faktu, že kvalita života má objektivní i subjektivní složku, zohledňujeme vedle objektivních kritérií také hledisko pacientů samotných a zjišťujeme míru jejich subjektivní spokojenosti se životem.

Pro výzkumné účely byl tak sestaven soubor dotazníků pokrývajících uvedené domény kvality života, který byl modifikován do tří verzí v závislosti na vývojovém období bývalých dětských pacientů, a to pro děti od 8-12 let, od 13-14 let a od 15-18 let. Pro objektivizaci výsledků byly obdobné dotazníky administrovány také rodičům dětí, neboť se ukazuje, že hodnocení kvality života průvodcem (rodičem) ve vztahu k hodnocení dítětem přináší z diagnostického hlediska významnou informaci. Vzhledem k faktu, že onkologické onemocnění dítěte prokazatelně zasáhne celou rodinu pacienta včetně sourozenců, jsme se blíže zaměřili také na to, jak rodiče vnímali průběh onemocnění dítěte, zda a jakým způsobem změnilo onemocnění život a fungování rodiny jako celku.

Účast ve studii byla nabídnuta dětem ve věku mezi 8-18 lety, které jsou v současné době v rozmezí dvou až pěti let od ukončení léčby dětské malignity. Podmínkou pro účast ve studii je léčba pomocí následné radioterapie nebo chemoterapie. Data jsou porovnávána s kontrolními skupinami dětí s neonkologickým chronickým onemocněním (astma, diabetes) a somaticky zdravých dětí. Tyto soubory jsou sestaveny tak, aby svou demografickou strukturou odpovídaly výzkumnému souboru (věkové složení, sociálně-ekonomický status rodiny, poměr rodin s jedním samoživitelem a místo bydliště město vs. vesnice).

Plánovaná studie má prospektivní longitudinální charakter, tzn. počítá s opakovaným sběrem dat v určitých časových rozmezích, aby bylo možné zachytit vývojový rozměr vnímání a hodnocení kvality života dítětem. Smyslem projektu je identifikovat hlavní oblasti, v nichž je snížena kvalita života dětí s nádorovým onemocněním, jak v objektivních ukazatelích (mobilita, funkce smyslových orgánů, sociální začlenění), tak v subjektivní percepci spokojenosti (emoční prožitky, životní spokojenost). Identifikace bude provedena na základě porovnání sledovaných skupin dětí (zdravé, s chronickým nenádorovým onemocněním, po léčbě nádorového onemocnění). Budou porovnány i skupiny dětí s různými typy onkologických diagnóz. Výzkum této oblasti je z budoucího hlediska významný nejen pro zlepšení kvality života přeživších, ale i pro rozvoj oboru dětské psycho-onkologie včetně vytváření intervenčních programů pro onkologicky nemocné a výukových programů pro nově vznikající specializace (oblast pozdních následků onkologické léčby).

www.qolop.eu • www.ceqol.cz

Zpracováno s podporou GAČR 406/07/1384