HISTORIE, SOUČASNOST A BUDOUCNOST ZAJIŠTĚNÍ SBĚRU DAT NOR

Úvod:

Ucelený populační sběr údajů o novotvarech byl v ČR zahájen v roce 1976 založením Národního onkologického registru ČR (NOR). Od svého založení až do roku 2013 obsahuje databáze NOR více než 2,1 milionu záznamů o nově zjištěných onemocněních novotvary v české populaci. Existence takto roz­sáhlé, ucelené a plnohodnotné databáze by nebyla možná bez kontinuálního vývoje technického, metodického a organizačního zajištění sběru dat NOR.

Metodika a výsledky:

Základním kamenem v organizaci sběru dat NOR je síť územních (okresních a krajských) pracovišť NOR, jejichž pracovníci zodpo­vídají za kompletaci, validaci a vkládání údajů do databáze NOR. Jednotlivá hlášení incidence a léčby novotvaru jsou zdravotnickými zařízeními předávána v listinné podobě (aktuálně je používána již 6. verze formuláře). Diagnostické údaje o novotvarech byly a jsou zaznamenávány podle mezinárodních klasifi­kačních systémů: Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN: 8., 9. a nyní 10. revize), Mezinárodní klasifikace nemocí v onkologii (MKN-O: 1., 2. a 3. vydání), TNM klasifikace zhoubných novotvarů (2.-7. vydání). Pro zajištění maximální homogenity dat byl proveden převod údajů na aktuální verze klasifikačních systémů tam, kde to bylo možné (zejména MKN a MKN-O). Technické řešení pořizování dat NOR bylo nejdříve zajištěno pomocí vlastního software na územních pra­covištích ÚZIS a některých územních pracovištích NOR. V roce 1995 byly pro pořizování dat zavedeny lokální instalace software AMIS*R na územních praco­vištích NOR a od roku 2002 jsou záznamy NOR uloženy v centrální databázi. Významným přínosem pro úplnost a kvalitu dat bylo zavedení kontrolních a validační vazeb podle TNM a MKN-O v roce 2005. Od června roku 2014 bylo pořizování záznamů převedeno do jednotného technologického prostředí pro sběry dat v rámci Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), jehož základem je centrální úložiště se vzdáleným přístupem z pracovišť NOR které zůstávají základním místem kompletace, validace a pořizování záznamů.

Závěr:

NOR během celé své historie představuje unikátní a rozsáhlou data­bázi záznamů o onkologických onemocněních v české populaci. Další změny lze do budoucna očekávat především ve způsobu pořizování a předávání dat, kdy předpokládáme postupný přechod na předávání údajů ze zdravotnických informačních systémů v elektronické podobě a významné využití dalších da­tových zdrojů dostupných v rámci rezortu zdravotnictví. Žádná z těchto očekávaných změn by však neměla narušit úplnost, validitu a kontinuitu sběru dat NOR.