Etické aspekty výzkumu v paliativní péči

   Cílem paliativní péče je podpora kvality života pacienta a jeho blízkých, mírnění bolesti a dalších problémů fyzických, psychosociálních i duchovních. Podle některých autorů není zahrnování pacientů v paliativní péči do výzkumných studií v souladu s těmito cíli a navíc je zatíženo řadou eticky problematických momentů. Zapojení do výzkumu bere pacientům a jejich rodinám už tak omezený a vzácný čas na konci života; možnost těžit z výsledků prováděné studie je pro ně samotné z důvodu časové náročnosti výzkumu často nedostupná; pracovníci v paliativní péči nemají vždy dostatečné vzdělání a zkušenosti pro výzkumnou práci a i když mají, může pro ně být nelehké kombinovat v jednu chvíli roli výzkumníka i pečovatele. V souladu s trendem na důkazech založené praxe je ale na druhou stranu výzkum v paliativní péči potřeba stejně jako v jiných odvětvích medicíny. Rozhodnutí, zda je zvažovaný výzkum eticky přijatelný (tzn. je dostatečně užitečný, neohrožující, je zachována autonomie pacienta atd.), by mohlo byt přijímáno po vzoru západních zemí za pomoci etických komisí. Ty se v ČR ze zákona musí vyjadřovat ke klinickým zkouškám nových léčiv. Multidisciplinární povaha paliativní péče vsak s sebou přináší řadu dalších typů výzkumných projektů, které zákonným souhlasem ošetřeny nejsou a jejich posuzování tak zůstává na jednotlivých pracovnících v hospicích a nemocnicích, respektive jejich nadřízených. Cílem tohoto příspěvku je shrnout současný pohled na etické aspekty výzkumu v paliativní péči, s obzvláštním důrazem na sociálně-vědní přístup, který formuje podstatnou část výzkumných prací v této oblasti. Pozornost bude věnována představení základních principů etického výzkumu a také shrnutí diskuze ve světové literatuře, pojednávající o nutnosti vytvoření zvláštních opatření pro výzkum v oblasti paliativní péče.