Příspěvek je shrnutím materiálu zpracovaného ve spolupráci s Radou národního onkologického registru, který vypracoval Institut biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity na základě datových podkladů všech regionálních pracovišť Národního onkologického registru ČR.
Sběr, správu a validaci dat NOR zajišťuje síť územních pracovišť NOR (krajských a okresních) pracujících ve svých územně-správních celcích podle místa trvalého bydliště pacienta. Regionální pracoviště NOR zajišťují organizačně-metodickou činnost, bez níž by nebyla centrální správa dat NOR funkční. Validační činnost regionálních pracovišť se týká zpravidla okresu, ve kterém leží krajské město, a dále některých okresů, kde pracoviště NOR není. Územní pracovitě NOR jsou součástí zdravotnických zařízení (zpravidla onkologických pracovišť) a těmito zdravotnickými zařízeními je v současnosti činnost NOR de facto převažující měrou financována. Okresní pracoviště je pracoviště podřízené regionálnímu pracovišti zodpovědné za sběr dat v daném okrese. Vztah mezi regionálním a okresním pracovištěm je dán smluvně.
Úkolem pracovišť NOR je tedy komplexní epidemiologická evidence všech nově zjištěných nádorových onemocnění (ZN) v populaci ČR, a to v rozsahu údajů o základních charakteristikách nádoru, jeho léčbě a vývoji - dle mezinárodních pravidel a dle definovaného obsahu hlášení NOR. Jde tedy o evidenci, která pokrývá nejen období primární diagnózy nádorového onemocnění, ale i následné mnohaleté sledování stavu pacienta. Časovým záběrem sledování a diagnostickou heterogenitou záznamů se NOR značně liší od většiny jiných zdravotnických a epidemiologických registrů ČR; jeho specifické atributy zvyšují význam správy a validace dat. Evidence ZN zahrnuje sled na sebe navazujících činností, které shrnují následující odstavce.
- sběr údajů o nově zjištěných zhoubných
nádorech
- shromaždování onkologických hlášení (OH) a souvisejících podkladů (zejména zdravotnické dokumentace) ze zdravotnických zařízení, v nichž byla poskytnuta onkologická péče (diagnostika a léčba nádorového onemocnění, resp. její části)
- vyhodnocení a eliminace duplicitních informací o témže onemocnění a naopak správná definice a klasifikace duplicitních až vícenásobných malignit
- identifikace a dohledání nenahlášených onemocnění a/nebo chybějících informací, o nichž pracoviště NOR získalo informaci z dalších informačních zdrojů (pozitivní histopatologické nálezy, listy o prohlídce mrtvého, tabulky ÚZIS ČR, informace od plátců zdravotní péče)
- odborná kontrola, komparace a kompletace údajů
v onkologickém hlášení
- kontrola správnosti a úplnosti údajů v hlášení dle platných metodických pravidel a klasifikačních systémů (MKN-10, MKN-O-3,TNM klasifikace)
- opravy chybných údajů a klasifikačních kódů, odborná epidemiologická klasifikace nádorů dle mezinárodních norem
- doplnění chybějících údajů dle podkladů z dostupných informačních zdrojů
- ukládání údajů v onkologickém hlášení do databáze
NOR, elektronické zpracování
- přenos/přepis kompletních a správných údajů z hlášení do databáze NOR, odborné elektronické zpracování; SW kontrola úplnosti a správnosti údajů → uložení validního záznamu
- průběžná aktualizace již existujících záznamů v
NOR
- vedení agendy tzv. kontrolních hlášení (KH), tj. doplňování informací o průběhu a léčbě již evidovaného ZN – v rozsahu a frekvenci dle metodiky NOR;
- uzavření záznamu při úmrtí pacienta, validace záznamů o příčinách úmrtí
- zpracování různých přehledů a analýz pro daný region
Obrázek 1. Regionální organizace center při pořizování dat do NOR
Úkolem pracovišť NOR není primární vyplňování onkologických hlášení, to je úkolem všech zdravotnických zařízení, v nichž byla poskytnuta onkologická péče (diagnostika a léčba nádorového onemocnění, resp. její části). Tato hlásící povinnost je hrazena v rámci zdravotního pojištění jako nedílná součást poskytování zdravotní péče a nezbytné související administrativy a není proto předmětem dotace. Dotace se vztahuje pouze na činnosti pracovišť NOR uvedené výše.
Tabulka 1. Přehled regionálních pracovišť NOR dle počtu hlášených novotvarů, úvazků a nákladů přepočtených na jedno hlášení NOR
Počet hlášených novotvarů v letech 2004-2008 |
Roční průměrný počet hlášených novotvarů v letech 2004-2008 |
Počet úvazků / DPP |
Náklady na 1 hlášení v Kč |
|
Hl. m. Praha |
45117 |
9024 |
7,0 / 3 |
319,3 |
Jihomoravský kraj |
44609 |
8922 |
8,0 |
334,1 |
Moravskoslezský kraj |
43171 |
8634 |
8,9 |
334,3 |
Plzeňský a Karlovarský kraj |
39399 |
7880 |
8,2 |
337,0 |
Středočeský kraj |
38137 |
7627 |
7,6 / 2 |
326,0 |
Ústecký kraj |
28434 |
5687 |
6,0 / 3 |
345,0 |
Jihočeský kraj |
24466 |
4893 |
5,0 |
336,6 |
Olomoucký kraj |
23888 |
4778 |
5,0 |
341,5 |
Královéhradecký kraj |
19768 |
3954 |
4,1 |
344,7 |
Zlínský kraj |
19635 |
3927 |
4,3 / 1 |
358,0 |
Kraj Vysočina |
18192 |
3638 |
3,8 |
344,5 |
Pardubický kraj |
18028 |
3606 |
3,9 |
354,9 |
Liberecký kraj |
13937 |
2787 |
3,6 / 1 |
425,3 |
ČR celkem |
376 781 |
75 357 |
75,4 / 10 |
340,0 |
Graf 1. Přehled souhrnu úvazků v regionech oproti počtu hlášení do NOR za 1 rok – agregováno po regionech
Převážnou část nákladů regionálních pracovišť NOR tvoří osobní náklady. Ostatní náklady představují necelý 1 milión Kč ročně. Při přepočtu na průměrný počet hlášení vychází celkové náklady na 340 Kč na 1 hlášení zhoubného novotvaru, a to konzistentně na různých typech pracovišť (viz graf 2).
Graf 2. Přehled celkových nákladů na provoz pracovišť oproti počtu hlášení do NOR za 1 rok – agregováno po regionech
Celkové náklady na činnost pracovišť NOR byly po korekcích Radou NOR a po nezbytné standardizaci spočteny na 25,6 miliónů Kč ročně. Z toho vyplývá, že dotační příspěvek MZ na činnost těchto pracovišť, který byl v minulých letech těsně pod 10 milióny, činil cca 40 %.
Tabulka 2. Sumarizace základních údajů nákladnosti sběru dat NOR
Průměrný počet hlášení do NOR za rok (dle let 2004–2008) |
75 357 |
Celkové náklady na sběr dat NOR v ČR za rok |
25 619 818 Kč |
Průměrné měsíční náklady na 1 pracovníka NOR* |
30 399,4 Kč |
Celkové náklady na 1 hlášení ZN do NOR |
340,0 Kč |
* přepočtený úvazek 1,0, včetně povinných odvodů sociálního a zdravotního pojištění
Poděkování
Poděkování patří všem vedoucím regionálních pracovišť Národního onkologického registru, kteří se podíleli na zpracování ekonomických podkladů. Validace a zpracování dat byly podpořeny projektem OP VK CZ.1.07/2.4.00/31.0020 (MŠMT).