Informační zázemí Národního onkologického programu ČR.

S garancí Výboru České onkologické společnosti

Národní onkologický program (NOP, viz též www.linkos.cz ) je platformou zasahující prakticky celou českou společnost s cílem sjednotit ji v boji proti jednomu z nejnebezpečnějších onemocnění současnosti – zhoubným nádorům. Z hlediska informatiky je však NOP především výzvou ke komunikaci, která může nabývat mnoha podob:

• vzájemná komunikace komplexních onkologických center mezi sebou nebo se svými partnery, výměna zkušeností, sjednocení a standardizace postupů
• komunikace onkologických pracovišť a zdravotnických zařízení s laickou veřejností
• komunikace onkologických pracovišť s managementem českého zdravotnictví za účelem optimalizace a zvýšení kvality poskytované péče
• komunikace nebo spíše prezentace české onkologie v zahraničí

Ačkoli to nezní příliš logicky, seznam komunikačních možností vymezuje i prostor k zlepšování zdravotní péče, a to nejen z pohledu jejího obecného vnímání. Většinu výše uvedených položek lze totiž zároveň považovat za slabá místa současné české onkologie.

Moderní informační technologie mohou být v tomto vývoji velmi silným spojencem. Smyslem vyhlášení NOP totiž není a nemůže být nastartování řady nových projektů, registrů a monitorovacích programů, jednoduše proto, že na ně již v českém zdravotnictví, a tedy ani v onkologii, nezbývá kapacita. Místo toho musí být maximální pozornost upřena na již existující datové zdroje a jejich maximální vytěžení ku prospěchu všech. Tedy vytěžení všeobecně dostupné, srozumitelné a rychlé. Všechny tyto atributy v sobě shrnuje jediný nástroj – internet, především v podobě on-line dostupných informačních a komunikačních nástrojů zpřístupněných na webových portálech.

Snahou zde uvedeného kolektivu autorů je vybavit NOP sadou webových portálů, které v konečném provedení pokryjí alespoň nejpodstatnější oblasti z výše vyjmenovaných slabých míst. Tato informační podpora je směřována do následujících oblastí:

• analýza populačních dat, hodnocení populačních rizik a informační podpora prevence nádorových onemocnění
• standardizace diagnosticko-léčebných postupů, jejich průběžný monitoring a kritéria hodnocení kvality péče
• efektivní vedení lékových a klinických registrů, snadná realizace multicentrických projektů vyžadujících sběr dat
• vyvážená prezentace všech komplexních onkologických center, posílení jejich schopnosti komunikovat a vzájemně vyměňovat své zkušenosti

Přehled významných projektů zapojených do informační podpory NOP

Projekt SVOD: národní webový portál zaměřený na epidemiologii nádorů (www.svod.cz )
• Webový portál zpřístupňující více než 1,3 mil. záznamů Národního onkologického registru (databáze spravovaná ÚZIS MZ ČR). Portál je primárně orientován na epidemiologická data a s nimi související analýzy trendů, regionálních rozdílů a populačních rizik. Uživatelé zde najdou sadu interaktivních nástrojů a automatických reportů, které umožňují i laickému návštěvníkovi snadnou orientaci v databázi a realizaci výstupů dle osobních preferencí. Portál analyzuje rovněž demografická data populace ČR (zpřístupněno na základě spolupráce s Českým statistickým úřadem) a významné databáze o stavu životního prostředí.

Program mamografického screeningu v ČR (www.mamo.cz )
• Webový portál zabývající se dosud nejlépe organizovaným populačním screeningem v České republice. Vedle organizačních a edukačních materiálů zde lze nalézt i velmi detailní zprávy o datovém auditu screeningu a jeho výsledcích.

Projekt DIOS /Dose Intenzity as Oncology Standard/ (www.cba.muni.cz/dios )
• Webový portál zabývající parametrickým hodnocením a dodržováním standardů protinádorové chemoterapie. Portál nabízí edukačně využitelné materiály, analytickou a softwarovou podporu pro jednotlivé uživatele, a realizaci multicentrických registračních projektů. Mezi nejcennější nástroje patří centrální knihovna chemoterapeutických režimů a sada automatických softwarových nástrojů (plánovač terapie, kalkulátor intenzity dávky CHT režimů, reportovací nástroje). Portál přispívá k standardizaci diagnostických a léčebných postupů.

Projekt HTA v onkologii /Health Technology Assessment/ (www.oncoHTA.cz)
• Nově vznikající portál orientovaný na problematiku elektronické a parametrické dokumentace onkologického pacienta a její implementace v provozu zdravotnických zařízení. Velká pozornost je věnována rutinně pořizovaným („provozním“) onkologickým datům a jejich využitelnosti pro hodnocení kvality léčebné péče. Jde spíše o metodický portál nabízející v této oblasti i konzultační služby lékařům, vedoucím pracovníkům a IT specialistům ve zdravotnictví. Výzvou dalšího vývoje v této oblasti budou analýzy ekonomických nákladů onkologické péče.

Projekt CEBO /Centre for Evidence-Based Oncology/ (www.cebo.org )
• Projekt začínající v roce 2006 jako aktivita zaměřená do oblasti klinických studií v onkologii. Management a odborné vedení centra budou pod garancí Rady onkocenter ČR poskytovat kvalitní zázemí pro všechny etapy realizace kvalitních studií, od přípravy protokolu, přes zajištění povolení až po vlastní monitoring a hodnocení projektu. Portál CEBO bude v této oblasti vyvíjet i vlastní edukační aktivitu.

Projekt NOP on-line (www.onconet.cz )
• Nově vytvořený portál zabývající se komunikací cílů Národního onkologického programu a jejich naplňováním. Hlavním cílem portálu je vyvážená prezentace všech komplexních onkologických center a poskytování informačních služeb v jejich regionech (komunikace center s jejich partnery, regionální sběr dat, …). Jednotlivá onkologická centra mohou využívat služeb portálu k prezentaci svých cílů, vybavení a kvality péče. V sekci „data&projekty“ portál usiluje o jednotnou prezentaci českých projektů do zahraničí a o vytvoření sjednocující prezentace různých výzkumných projektů, klinických registrů, apod.

Řada z výše jmenovaných portálů je dosud v intenzivním vývoji a vývoj některých zřejmě ani nikdy neskončí. Informační hodnotu a přínos těchto nástrojů musí posoudit sami uživatelé, kteří rozhodnou i o dlouhodobějším přežití uvedených projektů. Uživatelé, především onkologové mohou také vzhled a funkčnost portálů modifikovat a rozšiřovat, velmi vítán je i autorský podíl na vývoji nebo obsahu materiálů. Všechny portály se v odkazech jednotně podřizují hlavnímu komunikačnímu nástroji České onkologické společnosti, portálu LINKOS (www.linkos.cz ) .
V tomto příspěvku byly stručně uvedeny pouze portály zastřešující uceleně některý z významných bodů NOP. V ČR je ovšem úspěšně realizováno několik desítek dalších onkologických projektů, většinou specificky orientovaných na problematiku 1-2 onkologických diagnóz. Z důvodu omezeného rozsahu příspěvku zde nebylo možné tyto projekty zmínit, nicméně jejich přehled bude plánovitě uveden a aktualizován na portálu NOP on-line (www.onconet.cz ).
Všechny výše jmenované projekty jsou podporovány granty Ministerstva zdravotnictví ČR (v rámci Programu podpory kvality léčebné péče). Specializované portály byly nebo jsou podporovány výzkumnými granty významných společností, které tak vystupují v roli generálních partnerů. U výše zmíněných portálů jde především o tyto společnosti (v abecedním pořadí): Amgen, AstraZeneca, Novartis a Roche.