Přečtěte si zápis z jednání Sekce pediatrické onkologie ve FN Motol, na kterém společně jednali zástupci obou pediatrických KOC (FN Motol a FN Brno).
- Byla prezentována souhrnná data týkající se dětských solidních nádorů v obou pediatrických KOC (FN Motol, FN Brno) za rok 2023: Ve FN Motol bylo diagnostikováno a léčeno 178 maligních solidních nádorů (CNS 64, lymfomy 28, nádory kostí a měkkých tkání 21, neuroblastomy 11, nádory ledvin 3, germinální nádory 10, ostatní 41) a 138 pacientů ve FN Brno (CNS 48, lymfomy 25, nádory kostí a měkkých tkání 23, neuroblastomy 9, nádory ledvin 11, germinální nádory 8, ostatní 14). FN Brno dále referovala o 12 nových pacientech se závažnými vaskulárními malformacemi, kteří zahájili terapii TKI na podkladě molekulárně genetické diagnosy. Ve FN Motol byla zajišťována péče o dětské pacienty z celé ČR a zahraničí (Slovensko, Polsko, Chorvatsko), kteří byli indikováni k protonové radioterapii.
- Doc. Kruseová informovalo o běžícím výzkumném projektu u dospělých pacientů po léčbě onkologického onemocnění v dětství s využitím lipidomiky kůže jako markeru předčasného stárnutí. MUDr. Vícha prezentoval výzkumné projekty u pacientů s neuroblastomem.
- Prof. Štěrba informoval o výzkumných aktivitách ve FN Brno, v rámci evropského projektu CREATIC ve spolupráci s několika zahraničními pracovišti byl zahájen vývoj antiGD2 CAR NK bb. a makrofágů. Dalším projektem je monitorování domácího prostředí léčených pacientů na výskyt plísní, mykobaktérií a legionel ve spolupráci s Lesnickou fakultou Mendelovy univerzity.
- Obě centra prezentovala aktuálně otevřené klinické studie, naprostá většina je otevřena v obou KOC. Byla konstatována nízká dostupnost klinických studií fáze I/II pro R/R solidní nádory v dětském věku.
- Byl diskutován problém sdílení bioptického materiálu z jiných nemocnic, některá patologická pracoviště odmítají zasílat vzorky k centrálnímu čtení. Vzhledem k tomu, že sdílení bioptického materiálu POS ČOS považuje za zásadní pro komplexní diagnostiku pacientů, indikaci jejich léčby a tím i jejich prognózu, plánuje oslovit výbor Společnosti českých patologů a nastavit jasná pravidla pro dětské pacienty.
- MUDr. Švojgr informoval o aktuální situaci v rámci ERN PaedCan a práci v rámci komisí pro vzácná onemocnění (MEKOVO, SYPOVO)
- Šrámková informovala o plánované akreditaci OECI, která zahrne jak pediatrickou, tak dospělou onkologii ve FN Motol.
- MUDr. Bajčiová a doc. Kruseová prezentovaly aktuální stav sledování dětí s nádorovými predispozičním syndromem a jejich přesunu do péče dospělých onkologů po dosažení dospělosti. Doporučení, jak sledovat tyto pacienty jsou dobře definována, ambulance v obou KOC jsou vytížené a velmi vytížené jsou i kapacity zobrazovacích metod v obou FN. Ve většině krajů jsou k dispozici specializované onkologické ambulance, které projevili ochotu spádové pacienty přebírat. Omezenou kapacitu z personálních důvodů avizoval KOC Liberec, Hradec Králové a Plzeň. Dále bylo navrženo sdílení péče o děti s nádorovými predispozičními syndromy s PLDD podle plánu stanoveného dětským onkologem. Tato otázka bude projednána se Sdružením PLDD, důležitý je i psychologický aspekt sledování v onkologické ambulanci vs. u PLDD.
- MUDr. Kepák informoval o aktuálním stavu parametrické dokumentace pro dětskou onkologii, jejíž návrh byl vypracován ve spolupráci obou center v loňském roce. V tomto roce je plánováno pilotní testování ve FN Brno.
- V rámci bloků týkajících se jednotlivých skupin nádorů (CNS, sarkomy, blastomy, lymfomy) byly prezentovány přístupy k diagnostice a personalizované léčbě. Žádosti na paragraf 16 jsou sice u většiny pacientů úspěšné, ale za cenu velké administrativní zátěže a opakovaného zdůvodňování žádostí. Nadále je většina cílených léků podávána off-label, v této souvislosti bude aktualizován seznam léků, který usnadní orientaci pojišťovnám.
- Byly diskutovány obtíže se standardizací českých neuropsychologických dotazníků, kdy absence validovaných českých dotazníků brání vstupu ČR do aktuálních protokolů SIOPE. Obě pracoviště osloví své psychiatrické kliniky se žádostí o pomoc.
Zapsala doc. Šrámková, kontroloval prof. Štěrba dne 5.3.2024
