Klin Onkol 2022; 35(3): 167-168.
Spějeme k velkému onkoprůšvihu, aniž by to zatím komukoli vadilo. Pílíme k nevidomé onkologii bez statistických přehledů, tedy asi už jenom personalizované; k onkologii bez vlastních českomoravskoslezských souhrnných dat a analýz, odevzdáni tak trvale jen zahraničním citacím a firemním reklamám v našich skvělých prezentacích výsledků jiných, odjinud. Slepneme.
Ve věku povšechné elektronizace, implementace e-health, evidence-based medicine, real-world evidence, centralizace big data, GDPR, zdokonalené legislativy a verbálního kontrolně-zkvalitňovacího e-úsilí nyní po 45 letech patrně končíme s obyčejným výkaznictvím stavu onkologie v ČR.
Tož nebudeme znát nádorovou incidenci, mortalitu, letalitu, prevalenci, stadiovost, proporce léčebných modalit ani výsledky snažení v celé vlasti či regionech. „No a co,“ řeknou si mnozí spotřebitelé i činitelé. Mentálně budou trpět jen nemnozí, kteří se dříve zajímali. A stejně vymřou. Jen by komplikovali budoucí dokonalejší onkomatrix zítřka bez práv na vlastní data a vlastní rozum.
Ano, dosud velevážený císař, tedy datový základ tuzemské onkologie, se stává nahým bez ohledu na vychvalované císařovy nové šaty. Jako úspěchy a vínem opilý praotec Noe zůstane ovšem svými cudnými biostatistickými syny pokrývkou již nepokryt a obnaženě bude vystaven posměchu okolních kmenů a kultur. To jen z pokrytecké arogance, že konstatovat nahotu či ebrietu se nehodí.
Otcové zakladatelé Národního onkologického registru (NOR) se v hrobech vrtí nevolí. I já se ošívám, a tak trousím pár slov i za ně. Dříve než se většina dnešních onkologů stala onkology či brala rozum, tedy již v 70. letech, hlásali otcové zakladatelé, že o výskytu a důsledcích rakoviny u nás je třeba něco souvisle vědět z našich, nikoli jen ze zahraničních zdrojů. V roce 1977 vznikl NOR, zprvu hláškou odborníků, pak ohláškou činovníků a poté nadlouho držený vyhláškou ministerskou. Každopádně se tak stalo z jasnozřivosti a entusiazmu mnohých.
Sběr dat probíhal zprvu v gesci tzv. poliklinických center klinické onkologie, později na bázi krajských center a mezikrajských dohod. Přímé náklady na vedení jednoho případu v registru se pohybovaly v pouhých stokorunách. Fungovala Rada NOR, ale pro udržení registru bylo nutné se na ministerstvu zdravotnictví každoročně doprošovat o finanční podporu. Po celá desetiletí to byl takový málo důstojný, nicméně funkční rituál. Činitelé nakonec variabilní podporou vyhověli, a ukázali tak přívětivou tvář věcem veřejným a vědeckým. Dále se nezajímali. Je až s podivem, že tento zjevně ochotnický systém držel pevně po několik desetiletí, a dokonce se postupně velmi profesionalizoval. Inu, stavení se stavějí zdola.
Od 80. let byl NOR kontrolně svázán s registrem histopatologických nálezů i registrem zemřelých, který patří k nejspolehlivějším, neboť se v něm nepodvádí ani nesimuluje. Skoro 2 roky vždy zabrala zevrubná validace údajů a jejich doplňování, takže souhrnná data mívala zhruba dvouleté zpoždění. Pro udržení adherence k hlášení zhoubných novotvarů to bylo přijatelné. Ostatně NOR byl udržován za podmínek ručního spravování písemných hlášení a doplňování průběžných údajů s osobní zkušeností i nasazením. V toku let byl NOR postupně elektronizován a computerizován, tak jako my všichni.
Zásadní změnu znamenalo jeho novátorské zpracování v Systému pro vizualizaci onkologických dat (SVOD) zásluhou osvícených akademických biostatistiků. SVOD je stále velmi přátelským vhledem do NOR, přístupným dodnes veřejnosti v jazyce českém i anglickém [1]. Veřejně přístupná jsou jen data o incidenci, mortalitě, letalitě a distribuci podle věku, klinických stadií i regionů. V zakódované podobě pak existují detailnější údaje o diagnostických a léčebných postupech včetně výsledků léčby; celostátně, regionálně nebo i podle jednotlivých nemocnic.
Ředitelé zdravotnických zařízení si mohli pro náhled a sebeevaluaci údaje odkódovat. Ovšem činili tak jen zcela výjimečně. Proč? Možná z neznalosti, nezájmu, z obav nad zjeveným nebo také proto, že to po nich vlastně nikdo nechtěl. Ani zřizovatelé, ani plátci, ani konzumenti péče. Výsledky bylo možno z vlastní vůle zařízení jistě i zveřejnit jako vztažené třeba k průměru republiky nebo regionu, případně k vývoji v čase. Ministři zdravotnictví této možnosti nevyužívali, výjimečně ji i podporovali, leč jen verbálně, a někteří dokonce takovou exhibici zakazovali. Při prezentacích v zahraničí nám ovšem systém sběru dat NOR a analýz ve SVOD mnohde záviděli a NOR se stal nedílnou součástí pozitivního obrazu českomoravskoslezské onkologie.
Je paradoxem, že do zákona byl NOR řádně uveden až po 40 letech svého trvání, kultivace a užívání, což bylo vnímáno jako legislativní vítězství onkosvětla nad onkotemnotou. Součástí měla být inovace sběru dat a také převratné využívání nového Národního registru hrazených zdravotních služeb z databází plátců od ledna 2019. Prý že svět a technologie se mění, doba pokročila a netřeba již týrat sběrače a sběračky dat, když (skoro) vše prý lze získat také z údajů povinně odevzdávaných zdravotním pojišťovnám. Dobrat se k jejich využití byl velký a zdánlivě vítězný zápas zákonodárců. Už mělo být jen lépe a lépe a svět se měl dále divit, jak se nám onkodílo a jeho prezentace uvnitř i navenek daří. Jenže po skvělém období osvícenosti se zpravidla zhasne – a to se děje teď. Zbývá nedosvícená až potemnělá osvícenost z let minulých, bez produktu.
Poslední detailní údaje z NOR najdeme ve SVOD z roku 2014 a dále prý už vlastně ani nebudou. I pouhé základní, dříve pravidelně zveřejňované incidenční parametry stavu české onkologie máme naposled z roku 2018. Prý za to může covid, teď už možná také čas nových válek a nových deficitů. Jejich dopad v naší onkologii už tedy nepopíšeme ani nezhodnotíme.
Zameškané lze někdy i dohnat, ale informované velmi zneklidnil dopis správců z listopadu 2021, ať si nemocnice v regionu ještě „nějak“ dohledají data téměř u poloviny hlášených případů roku 2019, ač k tomu reformou ztratily dosavadní kompetence i pravomoci. Onkologicky nemocní totiž prostupují systémem a zařízeními napříč a centrální e-přehled zjevně chybí nebo je svízelný. Něco tady neladí, ale neříká se co. Možná jen míra úsilí, ale možná je nedomyšlený a dysfunkční celý nový systém centrálního sběru a integrace dat. Mělo by to být téma pro jednání krizového štábu dnem i nocí. Rada NOR však již vyšuměla, neschází se. Pracuje se prý centrálně, s počítačem, nejasno, zda i mozkem a srdcem, s nimiž se NOR kdysi zakládal. Vlastí obchází strašidlo povšechné indolence.
Až bude při dosavadní bohorovnosti mnohých košatý průšvih nemnohými rozpoznán, bude pozdě. I po případné delší nápravě vznikne hluboký datový zub čili propad. Naroste také obecná nedůvěra k osvícenosti profesionálů a činitelů. Nedůvěra je horší než zmíněný nedostatek dat. Fascikly řečí o rozvoji e-health, tedy elektronickém zdraví, to nespraví. Zbude e-sickness a e-headache. Propad z e-moci do e-bezmoci.
K bílému lékařskému plášti moderního střihu slepecká bílá hůl, byť krášlená nálepkami s firemními logy, věru neladí, přičemž tápající jsou vedeni hlasem shůry. I jen přechodné datové oslepení bude mít důsledky na mentalitu a klima onkologie. Profesní svoboda je cenná hodnota. Má být svobodou poznání pro pohyb někam, nikoli pro ohyb před něčím.
Spontánně teď zdola vznikají různé pokusy a aktivity pro sběr a vedení onkodat v tematicky nebo lokálně omezeném rozsahu. Snad z prosté člověčí touhy po poznání, z ambicí jednotlivců nebo také pro racionálnější skupinovou organizaci pracovišť a oborů. Po vymírajících datových dinosaurech se tak možná v kalamitní nouzi chytají malí dutinoví savci a drobné opeřené ještěrky na cestě z plazích druhohor do savčích třetihor. Příroda to tak naštěstí má zařízeno, není to plánovité ani systémové, ale záchranné.
Tento článek je emotivním apelem ve snaze dát onkoregistru opět řád a budoucnost. Je zcela jisté, že rakovina tu s námi bude nadále a hojně i v dobách příštích mentálních epidemií, válek, krizí z nedostatku i přebytku, návštěv mimozemšťanů nebo při výskytu jakékoli nové havěti či patálie. Abychom mohli její incidenci a důsledky sčítat i odčítat, přizpůsobit zdroje lidské a finanční a dostát obrazu vysoké inteligence, který o sobě vytváříme doma i v zahraničí, musíme mít k dispozici vlastní aktuální onkologická data a analýzy. Jsme-li z oslepení šerosvitem ještě vůbec schopni prohlédnout a dohlédnout, bude hodně záležet na odborném a státním managementu onkologie, existuje-li ještě. Střídat a začínat je možné vždy a znovu i ve zbořeninách, o tom je ostatně celá historie lidského snažení.
Budu-li usvědčen z toho, že jen šířím poplašnou zprávu, že je to jinak, totiž že NOR, systém sběru onkologických dat a jejich analýz, je v pořádku, funkční a stabilní, spadne mi kámen ze srdce a vskutku se s radostnou úlevou veřejně omluvím. Zesnulý již zpěvák country music Pavel Bobek nazpíval v závěru své kariéry skvostnou písničku, kde se opakuje: „… ještě není tma, ale stmívá se.“ Zní mi denně v uších. Doporučuji k poslechu, je prognostická a varující.
prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc.
LSD – lékař, senátor, důchodce
Literatura
- Systém pro vizualizaci onkologických dat NOR ČR. [online]. Dostupné z: www.svod.cz.
- Bible. Starý zákon. Kniha Genesis; 9; část o pokrytí nahoty praotce Noe.
