Klin Onkol 2017; 30(S2): 43-50. DOI: 10.14735/amko20172S43.
Východiska: V roce 2007 byl Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monoclonal gammopathy of undetermined significance – MGUS), Waldenströmovou makroglobulinemií (WM), mnohočetným myelomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain“) amyloidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra. V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyloidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoklonálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vizualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyloidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.
Samostatné přílohy ke stažení (pouze ve webové verzi)
