Klin Onkol 2007; 20(Suppl 1 20): 53-62.
Registrace epidemiologických a klinických dat představuje nepostradatelný zdroj informací pro hodnocení prognózy a výsledků léčebné péče. Pro zajištění funkční registrace populačních dat je však vždy nutné respektovat determinující faktory, tedy datový model registru, technologické a organizační zajištění sběru dat a systém kontroly kvality. V první řadě musíme zvážit cíl a rozsah registrace,
zda má být obecně epidemiologická nebo i klinická. Z dosavadních zkušeností vyplývá, že plošné registry, jdoucí napříč onkologickými diagnózami, by měly být zaměřeny výhradně epidemiologicky s minimem záznamů o léčbě. Odpovědné hodnocení léčby musí totiž zahrnovat podrobné údaje, které není možné získávat univerzálně pro všechny diagnózy: (1) prognostická rizika nově diagnostikovaných pacientů, (2) záznam léčebného postupu a hodnocení léčebné odpovědi, (3) časový harmonogram dispenzární péče, (4) monitoring krátkodobého a celkového přiežití a přiežívání bez známek choroby, (5) údaje o příčinách a datu úmrtí. Každá z těchto komponent má u různých onkologických diagnóz a klinických stadií jiný význam, žádnou nelze vypustit. Takový informační standard je možné zajistit pouze ve specializovaném klinickém registru, nejlépe vedeném pod přímou kontrolou k tomu příslušné odborné společnosti. Plošná epidemiologická registrace by naopak měla být zajišťována automatickou komunikací nemocničních informačních systémů a databáze registru. Příspěvek komentuje hlavní principy určující funkčnost onkologických registrů a metodicky shrnuje poznatky z mezinárodní literatury.
