Klin Onkol 1999; 12(Suppl 2 1999): 33.
Současné zdravotnické systémy stále více uplatňují řízený přístup poskytování zdravotní péče, v onkologické oblasti zahrnuté v rámci "cancer control programs". Tyto programy vycházejí z výsledků výzkumu a zahrnují komplexní onkologickou péči, případně jen vybrané segmenty intervenční projekty, primární a sekundární prevenci i vlastní diagnosticko-léčebnou péči. Programy bývají koncipovány na různých úrovních národní, regionální, okresní, na úrovni zdravotnických zařízení apod. Onkologické registry jsou jejich informační páteří, umožňují plánování, sledování průběhu a vyhodnocování výsledků v oblasti zdravotní, kapacitní i ekonomické. Aplikace registrových údajů je často spojena s využitím základních demografických údajů.
Přesné informace o výskytu nádorových onemocnění jsou absolutní nezbytností pro stanovení aktuálních priorit a cílů onkologických projektů (vymezení rizikové populace, výběr diagnóz, území apod.). Incidence a prevalence ukazuje na kapacitní potřeby diagnosticko-léčebné péče. Dlouhodobě prováděná registrace umožňuje optimalizaci připravovaných projektů zohledněním vývojových trendů incidence a prevalence.
Podle dat registrů je možno hodnotit projekty primární a sekundární prevence, zejména srovnáním nádorové incidence s oblastmi, kde již je prevence prováděna, nebo naopak, kde prevence nebyla zavedena (např. mammografický screening).
Při sledování a vyhodnocování screeningových projektů umožňují registry srovnání s jinými oblastmi i rozbor časových trendů incidence či jejího rozložení podle stádií záchytu a následně i mortality. U zavedeného screeningu (např. screening mammy, kolorecta) umožňují hodnocení základních parametrů jeho efektivnosti (např. procento nádorů zjištěných mezi screeningovými prohlídkami, procento nádorů zjištěných v časných stadiích, procento přežívajících pacientů diagnostikovaných při screeningu apod.) a poskytují tak informace o kvalitě provádění screeningu.
Populační registry shromažďují také základní informace o diagnosticko-léčebné péči včetně identifikace efektivních poskytovatelů zdravotní péče. Jako nejvýznamnější faktor bývá hodnoceno přežívání pacientů, při jeho rozborech je třeba dbát řady specifik. NOR sleduje i vybrané údaje terapeutické, což umožňuje alespoň částečné hodnocení efektivnosti jednotlivých terapií.
Podrobnější informace o výsledcích jednotlivých diagnosticko-terapeutických postupů lze kromě klinických studií získat využitím nemocničních onkologických registrů, v ČR dosud nezavedených. K hodnocení efektivnosti plošných onkologických projektů musí být tyto registry spojeny do ucelených sítí, pokrývajících celé území.
Nejznámějším příkladem demonstrujícím propojení onkologické registrace a komplexního onkologického projektu je americký Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), který funguje od roku 1971 pod patronací National Cancer Institute (NCI) a zahrnuje 14% americké populace. Podrobnější informace o této oblasti využití onkologických registrů lze získat např. z (1-5).
V následujících kapitolách jsou uvedeny dva příklady využití registru pro podporu řízení onkologických projektů v oblasti přípravy mammografického screeningu a při hodnocení diagnosticko-léčebné péče.
Literatura
- Dos Santos Silva, I. Cancer epidemiology: Principles and methods. Lyon: IARC, 1999.442 p.
- Jensen, O. M., et al. Cancer registration : Principles and methods. Lyon : IARC, 1991. 288 p.
- Menck, H. Central cancer registries : design, managment and use. Harwood Academic Publisher, 1994.331 p.
- WHO: National cancer control programmes. Geneva: WHO, 1995. 134 p. 5. Fritz, A., et al. Marketing cancer information and services. Mundelein: National Cancer Registrar Association, 1995. 148 p.