Klin Onkol 1999; 12(Suppl 2 1999): 12-13.
Úvod
Tiskopisy hlášení novotvaru představují v každém populačním onkologickém registru přehledný zdroj informací o nově zjištěném zhoubném nádoru (ZN). Rozsah údajů, které registr prostřednictvím položek tiskopisu hlášení u každého případu ZN sleduje, vychází z doporučení IACR a bývá přizpůsoben specificky místním podmínkám a potřebám jednotlivých v zemí (specifické cíle, zvyklosti v provozu zdravotnického v systému, legislativa). Doporučení IACR uvádí přehled základních sledovaných položek, používané klasifikační a kódovací systémy i doporučené metodické materiály. Úplně a správně vyplněný tiskopis představuje ucelený a uspořádaný záznam o konkrétním případu nádorového onemocnění, který je možno zaznamenat do počítačové databáze registru. Onkologické n registry sledují i další vývoj nemoci a případné změny dalších (1 rozhodujících údajů pacienta (follow-up registru) (1,2). Takto získané údaje bývají v registrové praxi doplňovány a ověřovány i z dalších dostupných zdrojů, především z povinně vedené zdravotnické dokumentace, některé podklady jsou získávány ze zdrojů státní či zdravotní statistiky. Do budoucna lze očekávat větší podíl informací vstupujících do registrů o přímo z databází nemocničních informačních systémů jednotlivých zdravotnických zařízení.
Tiskopisy Hlášení novotvaru a Kontrolní hlášení novotvaru
Základními podklady NOR jsou tiskopisy Hlášení novotvaru (HN) a Kontrolní hlášení novotvaru (KH). Tiskopis Hlášení novotvaru (od 1. 1. 2000 tiskopis NZIS 022 3) je součástí povinné zdravotní dokumentace onkologických pacientů a měl by jej vyplnit lékař, který zhoubný nádor nově diagnostikoval (3).
Podobně jako ostatní administrativní činnost je tiskopis HN zdravotníky zpravidla vnímán jako málo užitečná přítěž. Lékaři si při vyplňování hlášení často kladou otázku, k čemu se vlastně takové množství údajů sleduje, někteří si význam registrovaných dat uvědomují, až když sami potřebují informace v registru uložené. Kliničtí pracovníci mívají zpravidla zájem o souhrnné údaje týkající se vybraných diagnóz (incidence, prevalence, mortalita, přežívání), mnohdy v kvalitě vyšší než do registru sami zasílají. Údaje obsažené v tiskopisu HN jsou využívány i souhrnně (rozbory incidence, prevalence, mortality, přežívání a jejich trendů, včetně kapacitních a ekonomických nároků atd.) (4). Ošetřující lékaři onkologicky nemocných mohou využít rovněž individuální údaje (samozřejmě při respektování zásad ochrany individuálních údajů) k přímé informační podpoře diagnosticko-léčebné péče u jednotlivých pacientů (v praxi totiž často není dostupná kompletní dokumentace za delší časové období, zvláště prošel-li pacient několika zdravotnickými zařízeními, přitom sám není zpravidla schopen poskytnout dostatečné a přesné informace o svém zdravotním stavu a provedené léčbě).
V tiskopise HN se vyplňují základní identifikační údaje nemocného (jméno, rodné číslo, bydliště, ...), údaje o nádorovém onemocnění (diagnóza, datum stanovení diagnózy, topografie, morfologie, rozsah onemocnění apod.), základní údaje o primární léčbě, dispenzarizujícím zdravotnickém zařízení, případně i údaje o úmrtí. Další průběh registrovaného onemocnění (remise, recidivy, následná léčba) je v pravidelných intervalech sledován pomocí tzv. Kontrolního hlášení novotvaru (KR). KH slouží také k evidenci změn (např. stěhování, úmrtí, opravy chybně zadaných údajů apod.).
Doplněné verze tiskopisů Hlášení novotvaru a Kontrolního hlášení novotvaru
Tiskopisy HN jsou v ČR zavedeny od r.1951 (3). Jejich průběžně inovované verze reagují na vývoj systému zdravotní péče, rozvoj diagnosticko-léčebných metod, klasifikačních systémů i potřebu mezinárodní standardizace. Podoba nové verze tiskopisu HN byla vypracována v Radě NOR. Návrh vycházel především z potřeby prohloubení mezinárodní standardizace, aktuálních požadavků zdravotní péče formulovaných zejména Českou onkologickou společností (standardizace poskytování zdravotní péče, možnosti využití pro "cancer control programs") i epidemiologické obce (1, 2, 5).
V zásadě bylo třeba volit mezi dvěma variantami vyhovět množství požadavků na změny a zařadit řadu nových položek (tj. zvýšit vypovídací schopnost NOR za cenu zvýšení pracnosti jeho provozu i ekonomické náročnosti) nebo z návrhů zařadit jen nezbytné minimum či dokonce zredukovat rozsah registrovaných údajů (tj. snížit vypovídací schopnost i provozní a ekonomickou náročnost). Zvolený konzervativní přístup ponechává většinu ze stávajícího tiskopisu a doplňuje ho o vybrané nové prvky. Zachovává potřebnou kontinuitu registrace i zpracování výstupů. Data získaná použitím nového tiskopisu umožní navíc kvalitnější sledování a hodnocení výsledků systému onkologické péče v oblasti záchytu novotvarů, evidenci progresivních léčebných postupů i sledování možného vlivu elementárních příčinných faktorů.
Následující výčet udává přehled položek tiskopisu Hlášení novotvaru (6) a upozorňuje na nově zařazené prvky včetně
možnosti jejich využití.
Nový tiskopis obsahuje:
- Identifikace pacienta (včetně bydliště) a nádoru - využití pro identifikaci rizikových skupin a detekci zvýšených nádorových rizik podle pohlaví, věku, území. . .
- Údaje o ošetřujících zdravotnických zařízeních - posouzení kvality činnosti zdravotnických zařízení
- Vybrané příčinné faktory - nově zařazeno či přepracováno kouření, rodinná anamnéza, sociální postavení, hlavní životní zaměstnání a profese, migrace - identifikace rizikových i skupin obyvatel, podpora výzkumu příčinných faktorů nádorových onemocnění
- Způsob zjištění nádoru včetně hodnocení - doplněna možnost screeningu - posouzení efektu preventivních projektů
- Základní diagnostické parametry (datum incidence, topografie, morfologie, rozsah onemocnění, ...) - vypuštěny první příznaky, zařazena velikost nádoru - nezbytné k přípravě selektivně zaměřených projektů a pro ekonomické rozbory
- Základní parametry primární terapie a hodnocení značné - přepracování, hodnocení léčebného postupu (standard/nestandard/studie), zařazení nových terapií (např. debulking, regionální chemoterapie) hodnocení úrovně poskytované zdravotní péče, kapacitní požadavky
- Údaje o úmrtí pacienta - hodnocení výsledků zdravotní péče, přežívání
Nová verze tiskopisu Kontrolní hlášení se obsahově téměř neliší od verze současné. Obsahuje následující skupiny položek pro sledování změn zdravotního stavu i ostatních údajů:
- Identifikace pacienta (včetně bydliště) a nádoru - evidence stěhování, změn stavu
- Aktuální stav pacienta - sledování vývoje onemocnění
- Údaje o léčbě pacienta provedené za dobu od předchozího hlášení (po 1,2,3,4,5,7,10,15,20... letech a při úmrtí)
- Údaje o úmrtí pacienta přísun zásadní informace do registru
Závěr
Tiskopisy HN a KH jsou rozhodujícími podklady onkologické registrace. Návrh jejich nové podoby byl veden snahou co nejvíce vyhovět aktuálním potřebám onkologické péče a trendům onkologické registrace. Výsledek je kompromisem vzniklým v prostředí mnohdy značně odlišných názorů a přístupů. Z diskusí o změnách obou tiskopisů vyplynuly také požadavky na standardizaci vedení zdravotnické dokumentace i vývoje nemocničních informačních systémů i potřeba věnovat se koncepci a rozvoji nemocničních onkologických registrů.
Literatura
- Jensen. O. M., et al. Cancer registration: Principles and methods. Lyon: IARC, 1991.288 p.
- Menck, H. Central cancer registries: Design, management and use. Harwood Academic Publishers, 1994.331 p.
- Hlášení novotvaru: pokyny pro vyplňování a sběr vstupních dat. Praha: ÚZIS CR,1997.44s.
- Fritz, A., et al. Marketing cancer information and services. Mundelein: National Cancer Registrar Association, 1995. 148 p.
- Dos Santos Silva, I. Cancer epidemiology: Principles and methods, Lyon: IARC,1999. 442 p.
- Hlášení novotvaru: pokyny pro vyplňování a sběr vstupních dat. Praha: ÚZIS CR, 1999,55 s.
